病気のドラマ

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昨日の午後は、親の会のIさんと一緒に娘の病院友だちYちゃんの家に行きました。
亡くなって7年。
お母さんと話していると、ついこの前のことのように記憶が甦ってきます。
その時期病院には学童期の女の子がたくさんいて、みんなでよく遊んでいたね。

思い出話や親の会のことなどを話していて、話題になったドラマ「勉強していたい!」
昨日始まったNHK土曜ドラマですが、病院訪問教育をテーマにしたドラマです。
病院訪問教育は、長期入院している子供たちを訪問して授業をしてくれる制度ですが、一般的にあまり知られていないと思います。
地味なテーマですが、病院訪問教育に注目してドラマ化してくださったNHKさん、さすがです。
昨日の放送を見ましたが、病気の子供たちに寄り添おうと努力する教師の方たち、教師の訪問を楽しみにする子供たち。
病院を遊び場にする子供たち、養護学校への転籍に抵抗がある親御さん。
現実に近い描写に、丁寧な取材に基づいて作られていることが感じられ、好感が持てます。
一般の方にも病院訪問教育のことを知っていただき、教師や子供、親の姿から何かを感じてもらえるといいなぁと思います。

昨日は、もう一つ病気の子供のドラマがありました。
24時間テレビの中で放送された「君がくれた夏 ガンと闘った息子の730日」
ユーイング肉腫の男の子と家族の闘病のドラマです。
頑張って闘病している子供のことを伝えてもらうのはいいことだと思うけど、ドラマにすると何か違う気がする…
ガン=死というイメージがさらに強くなりそうな気がします。
ユーイング肉腫という病気の存在を知ってもらうだけでも意義があるのかとも思うけど、去年も嵐の二宮君主演でユーイング肉腫患者の闘病ドラマがあったらしいし、違った視点からも小児がんのことを伝えて欲しいなと思います。

小児がんの中でも症例の少ない固形腫、さらに固形腫には多くの種類があるため各疾患の症例が極めて少なくて治療の開発が遅れていること、製薬会社は症例の少ない疾患の新薬開発はしないこと。
小児科の先生が医師主導治験、多施設共同臨床試験などをして頑張って研究してくださっているけど、国の予算をこういうところに使って欲しいし、企業にも協力していただきたい。
これではドラマにはならないけど、かけがえのない一人一人の大切な命を守るために、症例の少ない病気の治療も研究してもらえるように、こういう問題があることを伝えてもらえればと思います。

Yちゃんも症例の少ない固形腫でした。
もっと使える薬があれば…効果のある治療がわかっていれば…と思います。
子供を亡くした親の悲しみは何年経っても消えることはない!お母さんと話していてそう思います。
症例が少ない病気になったら、運が悪かったとあきらめなければならないのか…
自分の子供だったら、と考えてみて欲しいと思います。
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by smappe02 | 2007-08-19 23:39 | 小児がん・親の会

娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


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