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小児がん親の会連絡会(5/17)

今年も行って来ました。
5月恒例の東京♪
3年前、自毛デビューしてすぐにベリーショートで行ってから、今年で4回目になります。
今回も盛りだくさん♪
東京から帰って休みなしで仕事だったので疲れてなかなか書けませんでしたが、少しずつ書いていきたいと思います。

メインは誰が何と言っても小児がん親の会連絡会!!
(今年も疑いの声が…)

17日朝早く神戸を出て、代表の I さんと新幹線で東京へ。
今年の会場は、一昨年も連絡会が行われた浅草橋のアフラックペアレンツハウスの中にある、がんの子供を守る会のセミナールーム。

初めに千葉こども病院の沖本先生の「小児がんが治った後」という講演がありましたが、早くから患児の兄弟のケアにまで気を配られ、病気と闘う子供とご家族を大切に思われている先生の気持ちが伝わってきて、感動しました。
小児がんは治ることが多くなってきたけど、治療の合併症が色んな形で出て来る可能性があるので、長期フォローアップシステムを確立する必要があるとのこと。
先生も言われていましたが、各都道府県に一つは長期フォローアップ外来がある小児がんの拠点病院を設けていただきたいと改めて思いました。

講演のあと軽食をいただきながら自己紹介をして、その後は4つの分科会に分かれての討議。
私は今回「親の会にできること」というテーマの分科会に参加しました。
病院の協力を得て、入院患者家族のための情報リーフレットを作っている会、学校や幼稚園に病気について理解してもらうための説明リーフレットを作っている会、地元ボランティア団体に呼びかけて大規模なイベントを開催している会。素晴らしいホームページを作っている方。
親の会だけでできることは限られているけど、周囲の人と力を合わせることができれば活動の幅が広がるんだなぁと感心して聞いていました。
皆さんの活動を参考に、少しずつでもできることをしていきたいと思います。

小児がん親の会連絡会(5/17)_a0074487_2356105.jpg小児がん親の会連絡会(5/17)_a0074487_2358139.jpg小児がん親の会連絡会(5/17)_a0074487_23594784.jpg








連絡会が終わったあと、希望者はペアレンツハウスの宿泊施設を見学させていただけるということで、見学させていただきました。
ペアレンツハウスは、遠方から上京されて、東京近辺の病院に入院、通院されている子供さんとご家族のための宿泊施設です。
低料金で宿泊できるだけでなく、あたたかく迎えられ情報も提供していただけます。
自宅から離れての治療は大変だと思いますが、このような施設があると助かると思います。
来年は大阪にもアフラックペアレンツハウスができるそうです。

小児がん親の会連絡会(5/17)_a0074487_045020.jpg施設見学のあとは一緒に見学した京都と福岡の親の会の方とお茶しながらしばしおしゃべり。
そのあと神戸から一緒に行ったI さんとお隣の両国へ。
ちょうど今大相撲五月場所が行われている国技館を外から見て、ちゃんこを食べに行こう♪と思ったけど…どの店も予約で満席!!
相撲を見た帰りにちゃんこ、というコースになっているようで、予約なしでは無理でした。
で、あきらめて焼き鳥屋に行ったけど、これが正解!
お兄さんが感じよかったし、おいしかったです~♪
ミニ鶏ちゃんこも食べられたしね(^-^)v

東京一日目は以上でした~♪
by smappe02 | 2008-05-24 23:44 | 小児がん・親の会

娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02