カテゴリ:親の会&骨髄バンク( 4 )

骨髄バンク登録会&イエローレシート贈呈式

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暑くも寒くもない、いい季節になりましたね058.gif
今日は爽やかな青空の下、恒例のマリンピア神戸での献血&骨髄バンク登録会のお手伝いに行って来ました。

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毎年4月と10月にここで献血並行型の登録会が行われます。
どちらも気候のいい時ですが、それでも暑かったり肌寒かったり…
このミントカラーのブルゾンを着てちょうどいい気温の時はなかなかありません。
昨日別の所で行われた登録会は寒かったそうです。
今日はホント気持ちよかった~056.gif
でも、今日はイエローレシートの贈呈式があったので、2時間ほどで退散。


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a0074487_0335542.jpg昨日のジャスコに続いて、今日はサティーの贈呈式でした。
毎月11日に皆さんに投函していただいた黄色いレシートの合計額の1%相当の希望の品をいただきました。
1%といっても半年でかなりの金額になり、活動に必要な物をいただけるので助かります。
イオングループ様、レシートでご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。

最近テレビCMで星野仙一さんがPRしてくださっていますが、11日にイオングループのお店で黄色いレシートを見かけたら「幸せの黄色いレシート運動」を思い出してくださいね。
レシートを投函していただくだけで、地元のボランティア団体の応援ができます♪
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by smappe02 | 2008-04-20 23:04 | 親の会&骨髄バンク

アンパンマンのエキスにありがとう♪

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今日は仕事を休ませていただいて、献血功労感謝のつどいに出席。

骨髄バンクのボランティアの会から何人かということで推薦していただいて、感謝状をいただきました。
病気をして、もう献血もできないしドナーにもなれないのに、こうして表彰していただけるなんて、こちらこそ感謝!です。

表彰が終わったあと、輸血を受けた患者の家族の体験談ということで、「アンパンマンのエキス」のお母さん、きよみさんのお話がありました。
きよみさんの長男りょうすけくんは、小児がんで抗がん剤治療を受け、その治療の中で輸血は欠かせないものでした。
輸血によって元気になることを知ったりょうすけくんは、輸血用の血液のことを「アンパンマンのエキス」と呼んでいたそうです。

会場でも見せていただいたテレビ新広島の番組の動画が見られるので、是非見ていただいてまわりの皆さんにも紹介していただければ、と思います。
アンパンマンのエキス動画
きよみさんのブログ 育児・株 きよみ主婦の極楽日記

きよみさんのお話は、輸血を受ける患者、家族の献血者への感謝の気持ちが伝わってくる感動的なお話でした。
献血できるのは幸せなことだったんだなぁと思います。
私は献血できなくなってしまったけど、献血の呼びかけ、骨髄バンク登録のお手伝いを続けていきたいと思います。
献血できる健康な方、誰かのアンパンマンになって幸せを分けてあげてくださいね。
幸せを与えるだけでなく、きっと患者さん、家族の方から感謝という幸せをいただけると思います。
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by smappe02 | 2007-11-05 22:51 | 親の会&骨髄バンク

《ムコ多糖症》バトン

ぷるちゃんのブログに《ムコ多糖症》という病気を知ってもらうためのバトンのことが書かれていたのでいただいて来ました。
ぷるちゃんがマッカーさんという方から受け取ったバトンだそうです。
まずはそのまま貼り付けますので、これを読んで共感してくださる方、よろしかったら受け取って、このバトンを回して下さいね。
お礼は何もないけど、私の(*^・^)CHU~☆!!!??


*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない。
(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いしますm(_ _*)m

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜


私がこの病気のことを知ったのは、数年前骨髄バンクを題材としたミュージカルを観に行った時のこと(だったと思う。それともシンポジウムの時だったか…)
《ムコ多糖症》の男の子と親御さんがステージで支援を訴えられていた姿は鮮明に覚えています。
自分の子供が病気を克服して間もない頃だったので、他人事ではなく、胸が痛みました。
あれから治療法の開発は進んだのでしょうか?
無邪気に笑っていたあの子供さんは、元気に成長されているのでしょうか?
少しでも多くの人にこの病気のことを知っていただいいて治療法の開発につながればと思います。

希少な病気の治療法も研究してください!
自分だったら…自分の子供だったら…
運が悪かったとあきらめることはできないと思います。


※バトンの記事の内容が少し古いとの指摘があって、ぷるちゃんは記事を削除されたということでどうしようかと思いましたが、一部を削除して残しました。
情報は最新のものではないかもしれませんが、今もこの病気と闘い、薬の承認を求めている人がいることを知っていただければと思います。
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by smappe02 | 2007-09-11 23:51 | 親の会&骨髄バンク

幸せの黄色いレシート♪

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暑いですね~!
電車の乗り換えの時にホームから撮った写真です。
「通り抜けてもええんやで~」の向こうはビーチ。
ビーチは賑わっている様子でした。
通り抜けずに通り過ぎただけですが…

a0074487_2227982.jpg今日はジャスコのイエローレシートキャンペーンのPRに行って来ました。
イエローレシートキャンペーンは、ジャスコ、サティー等のイオングループのお店で毎月11日のイオンデーに実施している地元ボランティアグループ支援運動です。
毎月11日に発行される黄色いレシートを、応援しようと思うボランティアグループのボックスに入れておいていただくと、レシート金額に応じてそれぞれのボランティアグループに希望の品を寄贈していただけるのです。

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病院の親の会と骨髄バンクボランティアの会が登録させていただいているので、今日は黄色いたすきを掛けて協力をお願いしました。
いつも固定のボックスを置いていただいているのですが、ご存知ない方が多くて、説明すると「レシートを入れるだけでいいの?」と快く応じてくださる方が多くて嬉しかったです!
皆さんもイオングループのお店で11日に「幸せの黄色いレシート」を受け取られたら、ボランティアグループの支援にご協力お願いしますm(_ _)m
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by smappe02 | 2007-08-11 23:12 | 親の会&骨髄バンク


娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02

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