カテゴリ:小児がん・親の会( 21 )

クリスマス会♪

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13日は、恒例のこども病院親の会のクリスマス会でした。
親の会を始めて7年余り、クリスマス会も今年で5回目になります。
今までは雨漏りする古い建物で開催していましたが、今回初めて新館のきれいな会議室を使わせていただきました。
準備を手伝ってくださる人もふえて手際もよく、余裕を持って準備できました。
…が、私が忘れ物をして大慌てで買い物に行き、直前にバタバタ!
何とか間に合ってホッとしました。

まずは、ケーキ作り。
作ると言ってもスポンジ台に生クリーム、フルーツで飾りつけするだけですが、オリジナルケーキ作りは楽しくて、おいしくいただきました。

その後は演奏&演芸コーナー。

a0074487_0193069.jpg最初は、前川裕美さんのピアノ演奏、歌とトーク。
前川さんは、小学校5年生の時に進行性の弱視「網膜色素変性症」と診断され、視力、視野を失っていく中でも音楽家になる夢を持ち続けて、「必ず夢は叶う」と信じて日本、アメリカで音楽の勉強をされ、現在は全国各地の学校等でトーク&コンサートをされているそうです。
子供の頃から「病気を乗り越えなければ」「病気をバネに」などと言われたことがプレッシャーになった。病気はプラスでもマイナスでもなく、逃れられないもの、付き合っていくしかないものだと思うようになったと言われていました。
自分は母親に厳しく育てられたのが辛かった。親が愛情を注いで、注いで育てれば、きっとちゃんと育つと思うとも言われていました。
病気を経験した子供たちにも、親にもとても心に響く話でした。

演奏曲は、
1.虹の彼方に~オズの魔法使いより
2.ビリーブ(合唱曲)
3.空から降る金~ミュージカル「モーツァルト」より
4.勇気(オリジナル曲)
5.きよしこの夜

1曲目の「虹の彼方に」
虹の向こう側では悩みもなく、どんな夢でもかなえられるという…
この曲を聴きながら、この日お別れの式が行われたTさんのことを思って、うるうる(;_;)
今頃あの空の上に昇って行っているのかなぁ、そういえば、ハミちゃんがお空に羽ばたいて行ってからもうすぐ4年になるんだなぁと思いながら窓から青空を見上げました。
(今日17日がハミちゃんの命日ですね)

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次は、腹話術。
お仕事をされながら腹話術サークルで練習し、ボランティアで腹話術を披露されている方が、マジックと腹話術で楽しませてくださいました。
人形のだいちゃんと同じくらいの背格好の小さな女の子が、不思議そうに近づいて熱心に見ていて微笑ましかったです。
おしゃべりも面白くて、みんなに楽しんでもらえてよかった!



そのあとはゲーム。
今年は「ダイスゲーム」と「その場歩きゲーム」
「ダイスゲーム」では4つのサイコロの目の合計が多い子から、「その場歩きゲーム」では「さんぽ」の歌をうたっている間に目隠しをしてその場歩きをして、中心からの距離が短い子から、好きな景品を取ってもらいました。

そして最後は恒例のビンゴで盛り上がり!
患児のお母さんが作ってくださった素敵なクリスマスカードとクッキーをおみやげに渡してお開き♪
今年も無事クリスマス会が終わりました。

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開くとフォトフレームになっている素敵な手作りカード


ホッとして気付けば今年もあと2週間。
早いですね。
年賀状も掃除もできてないよ~(^-^;A
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by smappe02 | 2009-12-17 22:24 | 小児がん・親の会

テレビ放送のご案内

昨日の記事に書いた杉浦貴之さんのメルマガで、テレビ放送の紹介がありました。

明日の「奇跡体験!アンビリバボー」に、肝芽腫という小児がんで壮絶な治療体験をし、生存率ゼロ宣告をはねのけて元気に成長しているゆうすけ君という9歳の男の子が出るそうです。

タカさんと交流があり、雑誌「メッセンジャー」にも連載されていたゆうすけ君。

タカさんの「もう、がんは怖くない?」という質問に
「もう飽きたわ~。それに、もうがんは来ないって決めてるもん。絶対大丈夫やもん!」と答えたそうです。

そんなウルトラゆうすけ君の放送は
明日11月19日(木)19:57~20;54フジテレビ系列
「奇跡体験!アンビリバボー」で!
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by smappe02 | 2009-11-18 23:31 | 小児がん・親の会

祝☆卒業\(^▽^)/

水没して壊れた携帯が、無事復活して帰って来ました。
で、旅行の初日に車の中で打ちかけていたブログ記事をアップします。
以下、娘のこども病院卒業の記事です。


こんな時期に卒業って!?

娘が、無事こども病院を卒業しました♪

先日循環器内科と血液内科を受診して、どちらも検査結果も問題なく、手術、治療から一定年数経過して、もう経過観察も必要ないであろうとのことで、長かったこども病院とのお付き合いが終わりました。
(親の会をやっているので、まだ縁は切れませんが)

1か月検診で心雑音を指摘され、3か月検診のあとから始まった循環器内科の検査、診察。
先天性心臓疾患の中では一番多い心室中隔欠損症で、心室の中隔に穴が開いているという病気でした。
肺できれいになった血が全身に送られるはずなのに、その一部がそのまま肺に戻ってしまうわけで、ちょっと効率は悪いものの特に体に異常はなく日常生活を送れるけど、この状態が長く続くと肺と心臓の負担が大きくなっていきます。
小さい穴だと成長とともに塞がることもあるそうですが、娘の場合塞がらなかったので、小学校入学前に手術を受けました。
手術が無事終わって、これでもう安心と思ったのに、小学校2年生の秋に今度は悪性リンパ腫に!
何でこの子ばかりがこんな病気に!?
心臓の手術をしているから、心毒性のあるアンスラサイクリン系の抗がん剤が使えず、治癒率が下がると言うし…
心配で辛い日々が続きましたが、抗がん剤がよく効いて寛解に至り、約8か月で退院。
その後再発もなく元気に過ごしています。

お世話になった先生、看護師さん、仲間たち。
皆さんに感謝!!

主治医に長期フォローアップのための「治療のまとめ」(使用した抗がん剤等の記録)を書いていただきました。
病気のことを理解した上で、気にせず気をつけて、感謝の気持ちを忘れずにこれからの日々を過ごして欲しいと思います。
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by smappe02 | 2009-09-10 23:00 | 小児がん・親の会

大会最終日+I KEA♪

3日連続で大会に出かけて休みなしで仕事はさすがにちょっとしんどかったですが、何とか無事1週間が過ぎました。

大会最終日のことをちょこっと。
大会が終わったあと、前日に小児がん経験者の就業について講演してくださった方と話をさせていただきました。
その方は、大学院に入られた時に子供さんが白血病になって、研究テーマを小児がんのことに変更されたそうです。
子供さんの闘病を支えながらの研究は大変だったと思いますが、同じ経験をした人のために何かをしたいという前向きな気持ちで頑張って来られたのだと思います。
すごい方なのですが、物腰が柔らかで話しやすくて素敵な方でした。
話をしていたら、何ときゃんべる。さんとのつながりもあって、びっくり!
がん患者のために走り続けているきゃんべる。さん…
病気をきっかけに何かを始めた人たちが色んなところでつながっていて不思議ですね。
私も娘も、病気が与えられ、こうして元気でいられること、素敵な出会いに恵まれたことに感謝し、自分ができることをしていきたいと思います。
ブログも、病気のこと、遊びのこと、その他諸々、自然体で続けていきたいと思います。

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大会のあとは、折角近くまで行ったので、初めてIKEAに行って来ました。
ずっと行ってみたかったのですが、実際行ってみると…買いたいものはありませんでした。
これからお部屋作りをするのであれば楽しいかもしれませんが…
マンゴーソフトクリームが食べたかったけど、大勢並んでいたのであきらめ、何も買わず何も食べずにシャトルバスに乗って帰って来ました。
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by smappe02 | 2009-08-07 23:13 | 小児がん・親の会

大会2日目+花火大会♪

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今日は、みなと神戸花火大会。
懇親会のあと会場から見ました。
ビルとビルの間、高く上がった時だけしか見えませんでしたが…
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by smappe02 | 2009-08-01 23:43 | 小児がん・親の会

小児がん・脳腫瘍全国大会初日+ランチ♪

今日から3日間、神戸で「小児がん・脳腫瘍全国大会」が開催されています。
初日の今日は昼からだったので、前から行ってみたかった神戸学院大ポートアイランドキャンパスのレストランでランチしてから行くことにしました。

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海を臨む明るい開放的なキャンパス。
夏休みなので、学生も少なくて静かです。
ポートピアホテルがプロデュースするレストラン「ジョリポー」は、窓から海やポートタワーが見渡せて雰囲気も抜群!
お料理もお手頃価格でおいしかったです~♪

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シェフズランチ<洋風>
スープ、サラダ、ハンバーグ、パンまたはライスに飲み物がついて1000円!
今日は食べなかったけど、ケーキセットも450円で食べられます。
近所の人が食べに来るのがわかるわ~
今日も主婦のグループや老夫婦など、一般の人が多かったです。

ランチのあと、「小児がん・脳腫瘍全国大会」へ。、
今日のプログラムは「全国の小児がん患児と家族、大集合!」
小学生、高校生の患児と、患児のきょうだいの体験発表がありました。
患児が自分の病気をちゃんと受け留めて、しっかりと意見を発表していて、すごいなぁと思いました。
そして、弟さんを病気で亡くされた大学生のお姉さんの発表は衝撃的でした。
弟さんが亡くなった時はまだ小学校3年生だったというのに、大人が思うよりずっと色々わかっているし、考えているんですね。
小児がん患者のきょうだいは、我慢を強いられたり、寂しい思いをしたり…
患児の陰で忘れられがちですが、きょうだいの問題も考えていかないといけないですね。

実は、うちの娘にも「体験を発表してもらえませんか?」と声をかけていただいたのですが、
娘に伝えると、一言「無理!」
病気のことは知っているけど、何とも思っていないから話すことないのかな?
私の勝手な思い込みかもしれないけど…
発表したら、今まで知らなかった衝撃の事実が出てきたりして!
息子も妹の病気で影響があったのかな?
聞いても何も言わへんやろうなぁ。

あと2日間、復学の問題、メディア報道の問題、治療の問題など勉強して来ます。
年間に発症するのは2000~2500人と、大人のがんに比べるとずっと少ない小児がんですが、大人のがんとは違った問題があるので、がん対策の中で忘れられないように発信していく必要があると思います。
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by smappe02 | 2009-07-31 23:02 | 小児がん・親の会

クリスマス会♪♪

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先日の日曜日は、恒例のこども病院親の会のクリスマス会でした。
クリスマス会も今年で4回目。
毎年演芸の方に来ていただいたりゲームをしたりしていますが、今年は生演奏ありの一味違ったクリスマス会になりました♪

a0074487_22552747.jpg最初はいつも通りケーキ作り。
市販のスポンジケーキに生クリームとフルーツで飾り付けをして食べますが、今年は治療の関係で生ものNGの子がいて、こんなチョコファウンテンも用意しました。
おもちゃとはいえ、ちゃんとチョコが流れて、マシュマロやフルーツをチョココーティングして食べられます。こんなのがあるんやね~
これは子供たちに受けて、他の子たちもチョコを付けに行って一緒に楽しんでいました。

ケーキを食べながら、会員さんの知り合いのカントリーバンド&ジャズシンガーの演奏を楽しみました。皆さんサンタさんの衣装で、クリスマス気分が盛り上がります。
スチールギターなんていう珍しい楽器もあって、子供たちは興味津々。
素敵な歌声に聞き惚れました。

その後シルバーセンターの方のマジックを楽しんだあと“ちょうちょゲーム”をしました。
筒から出て来る紙のちょうちょを網で取るゲームですが、子供たちは結構楽しんでくれたようです。

次は、お待ちかねのドクターズバンドの演奏です。
こども病院のドクターとお仲間のドクター2人のトリオバンドが子供たちにアニメソングやクリスマスソングなどを演奏してくださいました。
バイオリン、チェロ、ピアノで、この曲がこんな風になるのか!と感動!!
本当に素晴らしい演奏でした。
お忙しいのに、楽器の演奏もプロ並みで、病院で子供やお年寄りのために演奏されたり、コンサートをされたりしているそうです。
いつもの白衣とガラッと違った印象の、黒の上下に深紅のネクタイ姿のドクターは子供たちにも新鮮でカッコよく見えたのではないのでしょうか。
お忙しい中、子供たちのために演奏してくださった先生方に感謝!!です。

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そして、最後はお楽しみのビンゴ♪
去年は私が1番ビンゴを取ってしまったから、今年は遠慮して…と思ったけど、始まるとやっぱり燃えるわ~(笑)
今年準備したものの中ではワンちゃんのカレンダーがいいなぁと言っていて、しっかり今年も狙ったものをゲット!
可愛いでしょ♪写真に添えられた言葉もとってもいいの~
森田米雄さんのメッセージカレンダー、ネコ版もあるようです。

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今年も手伝ってくれた娘も、欲しかった「ハットリくんキューピー」をゲット♪
いつもながらビンゴは大盛り上がりで、今年も無事クリスマス会が終わりました。



a0074487_2314944.jpgクリスマス会が終わってから、昼間は用事があって来られなかったお友達が来てくれて、一緒に食事をしました。
娘が入院した当初同じ病室で、よく遊んでくれたお姉さんTちゃんです。
当時…ちょうど10年前小学生だったTちゃんも、すっかり大人になって、保育士として頑張っている様子。
この日はバトミントンの試合があって、クリスマス会には来られなかったそうです。
白血病で抗がん剤や放射線の厳しい治療を受けて、当時は心身ともにきつい時期があったのを見ていたので、明るく溌剌と成長したTちゃんに会えて嬉しかった!
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by smappe02 | 2008-12-17 23:21 | 小児がん・親の会

卒業!かと思ったけど…

早いですね。もう8月!
昨日は、娘の年1回の定期検査に行って来ました。

心室中隔欠損の手術から12年。
悪性リンパ腫の治療終了から9年。
数年前から循環器内科でも血液内科でも、そろそろ経過観察を終了してもいいけど…と言われながら、毎年学校に提出する「心臓管理表」を書いていただかないといけないからということで、とりあえず高校を卒業するまでということになっていました。

今年娘は高校3年。
ついにこども病院卒業か…
循環器は生後3か月から、血液内科は小学校2年生から。
長かったなぁ、こんなに元気に成長してよかったなぁ、と感慨に耽っていましたが…
昨日の診察で、まあ、あと1年来てもらいましょうかということになりました。
ちょっと気抜けしたような、ホッとしたような…

検査は、血液、尿、負荷心電図、心エコー、胸部Ⅹ線、腹部エコー。
特に心配な異常はなかったけど、今回初めて卵巣のう腫を指摘されました。
良性のもので心配ないとのことですが、何かあると不安になります。
やっぱり今後も定期的に検査をしていただいた方が安心かなと思います。

小児がんが治るようになって、成人医療への移行が問題になってきています。
治っても、抗がん剤や放射線治療などの影響で晩期合併症が出ることがあるからです。
現在全国で14箇所、長期フォローアップ外来を開設している病院があるそうですが、残念ながら兵庫県にはありません。
近くでは大阪に2箇所あるそうです。
(大阪府立母子保健総合医療センター、大阪府立総合医療センター)

こども病院を卒業したあと長期フォローアップ外来がある病院に通院するのか、一般の病院にかかるのか、何もしないのか、考えたいと思います。
県内の病院でも長期フォローアップ外来が始まればいいのですが…
でも、こども病院だと婦人科はないしなぁ。

それと娘自身、体のことに気をつけるように言わないとね。
がんが住みにくい体と心を保つこと。
食べ物に気をつけて、適度な運動をして、ストレスを溜めない。
体の変化に気をつける。
これは私も同じですね(^^;
一緒に気をつけて元気なサバイバー親子でいようね。
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by smappe02 | 2008-08-02 23:13 | 小児がん・親の会

親の会定例会

今日は3か月に一度のこども病院親の会定例会でした。

前身の親の会の方、亡くなった子どもさんの親の会の方、ボランティア仲間に背中を押してもらって、とにかくやってみようかと初めての定例会を開催したのが5年前の6月。
病院の部屋を貸していただくのさえ難しくて、「今回だけ」と念を押されて、何とか敷地内の古い建物を使わせていただいての出発でした。

その後、担当医師、院長先生のご協力もあって、定期的にその建物を使わせていただくことができ、細々とではありますが活動を続けてくることができました。
広さは広すぎるくらいあるけど、雨の日は雨漏りがしてバケツで受けるような部屋で…

でも、5年経った今日、初めて病院内の部屋を使わせていただくことができました。
大したことはできないけど、地道に活動してきたことを認めてもらえたのかな、とちょっと嬉しかったです。
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先日の東京での親の会連絡会で、「輝く子どもたち 小児がん・白血病」という小児がん・白血病のサイトを運営されているはなさんとお会いすることができて、このブログもリンクしていただきました。
「難病のお友達・悪性リンパ腫」の中に入れていただいたのですが、子供の病気のことはほとんど書いていないので、そちらから来ていただいた方には申し訳ないなぁと思っています。
当初はHPを作って子供の病気のこと、骨髄バンクのドナー体験のことも書きたいと思っていたのですが…
できそうにないので、ブログの中で少しずつ書いて行こうかと思います。
でも、いつになるやら…
a0074487_135322.gifとりあえずは、こんな元気で暢気ながん患者親子もいるのか、と思って読んでいただければ、と思います。
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by smappe02 | 2008-06-08 23:41 | 小児がん・親の会

小児がん親の会連絡会(5/17)

今年も行って来ました。
5月恒例の東京♪
3年前、自毛デビューしてすぐにベリーショートで行ってから、今年で4回目になります。
今回も盛りだくさん♪
東京から帰って休みなしで仕事だったので疲れてなかなか書けませんでしたが、少しずつ書いていきたいと思います。

メインは誰が何と言っても小児がん親の会連絡会!!
(今年も疑いの声が…)

17日朝早く神戸を出て、代表の I さんと新幹線で東京へ。
今年の会場は、一昨年も連絡会が行われた浅草橋のアフラックペアレンツハウスの中にある、がんの子供を守る会のセミナールーム。

初めに千葉こども病院の沖本先生の「小児がんが治った後」という講演がありましたが、早くから患児の兄弟のケアにまで気を配られ、病気と闘う子供とご家族を大切に思われている先生の気持ちが伝わってきて、感動しました。
小児がんは治ることが多くなってきたけど、治療の合併症が色んな形で出て来る可能性があるので、長期フォローアップシステムを確立する必要があるとのこと。
先生も言われていましたが、各都道府県に一つは長期フォローアップ外来がある小児がんの拠点病院を設けていただきたいと改めて思いました。

講演のあと軽食をいただきながら自己紹介をして、その後は4つの分科会に分かれての討議。
私は今回「親の会にできること」というテーマの分科会に参加しました。
病院の協力を得て、入院患者家族のための情報リーフレットを作っている会、学校や幼稚園に病気について理解してもらうための説明リーフレットを作っている会、地元ボランティア団体に呼びかけて大規模なイベントを開催している会。素晴らしいホームページを作っている方。
親の会だけでできることは限られているけど、周囲の人と力を合わせることができれば活動の幅が広がるんだなぁと感心して聞いていました。
皆さんの活動を参考に、少しずつでもできることをしていきたいと思います。

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連絡会が終わったあと、希望者はペアレンツハウスの宿泊施設を見学させていただけるということで、見学させていただきました。
ペアレンツハウスは、遠方から上京されて、東京近辺の病院に入院、通院されている子供さんとご家族のための宿泊施設です。
低料金で宿泊できるだけでなく、あたたかく迎えられ情報も提供していただけます。
自宅から離れての治療は大変だと思いますが、このような施設があると助かると思います。
来年は大阪にもアフラックペアレンツハウスができるそうです。

a0074487_045020.jpg施設見学のあとは一緒に見学した京都と福岡の親の会の方とお茶しながらしばしおしゃべり。
そのあと神戸から一緒に行ったI さんとお隣の両国へ。
ちょうど今大相撲五月場所が行われている国技館を外から見て、ちゃんこを食べに行こう♪と思ったけど…どの店も予約で満席!!
相撲を見た帰りにちゃんこ、というコースになっているようで、予約なしでは無理でした。
で、あきらめて焼き鳥屋に行ったけど、これが正解!
お兄さんが感じよかったし、おいしかったです~♪
ミニ鶏ちゃんこも食べられたしね(^-^)v

東京一日目は以上でした~♪
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by smappe02 | 2008-05-24 23:44 | 小児がん・親の会


娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02

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