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Botanical-Kids★Club

マレマレマレーシア人(特殊型乳がん)なかまのきゃんべる。さんが《Botanical-Kids★Club》という素敵な活動を始められました。
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「大人がん&小児がんなどの難病と向き合う患者さんやその家族、遺族、それを支える人たち、子供から大人までみ~んなが一緒になって活動する、園芸療法プログラム」だそうです。
園芸療法というのは初めて知りましたが、自然に触れると免疫力アップして、体にいいでしょうね。『自然は大きなホスピタル』っていうキャッチフレーズ、いいですね。

新しいことを始めるには、大きなエネルギーが必要だったと思います。
きゃんべる。さん、偉いなぁ。そして、ありがとう!
部位や世代を超えた患者同士の交流、そこから大きな力が生まれてくるような気がします。

うちは娘が小児がん経験者で「がんの子供を守る会」にも入っているし、病院の親の会の活動もしているので、関西でも何か活動できるといいなぁと思います。

「がんをはじめとした難病に対する社会の意識を変えたい。」
私も同じ思いです。
辛い治療に耐えて病気を乗り越えた子供たちが、進学や就職、結婚に際して壁にぶつかる、そういう社会が少しずつでも変わっていけば、と思います。
まずは、能天気なあっけらかん母娘で、がん患者のイメージを変えましょか(^-^)v
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by smappe02 | 2006-07-24 00:04 | 小児がん・親の会

イヤ~、びっくり!

イヤ~今日はびっくりした~!
こんなことってあるんですねぇ

先週転勤してきて隣の席に座っている男の子。
高齢化しているうちの職場では久々の20代☆
今日話をしていたら、実家がうなぎ屋だと言う。
そういえば、3月にシンポジウムで京都に行った時、
バスの中で話をした学生さんも実家が神戸でうなぎ屋をしていると言ってたっけ…

…で、「弟さん、いる?」って聞くと「います」
「京都の大学に行ってるとか?」と聞くと「はい…」
体格、店の場所、震災の時の話、全て一致!
「それは間違いなく弟です」って!!

おばちゃんたちと気さくに話してくれたバスの学生さん、とっても感じがいい好青年で、別れたあとで「店の名前を聞けばよかったねぇ、うなぎ食べに行ったのに…」って話してたけど、まさかこんな形でお兄さんに会うとは…
ホント世間は狭いね~

ドラマでよく「偶然の再会」とかあるけど、あんなのは架空の話。現実にはありえないと思ってたけど、こんなことがあるんですね~

京都のシンポジウムで出会った乳がんの方のことを書こうと思っていたのに、その時の別の出会いの話になってしまった(^^;
乳がんの方のことは、またいつか(⌒0⌒)/~~~
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by smappe02 | 2006-07-19 23:48 | 日記

小児がんシンポジウム

今日は、小児がんのシンポジウムに行って来ました。

今日のテーマは「小児がん経験者の晩期障害」
晩期障害とは、治療後一定期間経過しても持続するまたは新たに出現する障害のことです。
小児がんの晩期障害には、成長、発達への影響、生殖機能への影響、臓器機能への影響、二次がんなどがあります。
英語では「Late Effects」というそうで、晩期障害というのは言葉が悪いので、今呼び方を変えることが検討されているそうです。
障害というより影響と言った方がいいかもしれません。

小児がんの治癒率は以前に比べて高くなっており、救命だけでなく40年~60年の長期予後のQOLを高めるための治療がなされるようになってきています。
また、小児医療から成人医療への移行の問題も「長期フォローアップシステム」の構築として検討されているそうです。
身体的影響だけでなく、心の問題、社会的問題についてもフォローしていただけるといいなぁと思います。

7~8年前、子供が治療を受けている時はまだインターネットも利用していなかったので、病院からもらった資料を読んだだけでほとんど何の知識もありませんでしたが、3年前に病院の親の会のお世話をさせていただくようになってから、色々勉強させていただいています。

先日は、小児がんのシンポジウムで乳がんの方との出会いもありました。
いいお話を聞くことができたので、またいつか紹介できればと思います。
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by smappe02 | 2006-07-18 00:49 | 小児がん・親の会

アメーバ細胞?(紡錘細胞癌について)

私の乳がんの組織型は「紡錘細胞癌」という特殊型だそうな…

病理組織検査報告書によると
「組織像は紡錘形の腫瘍細胞が束を形成し流れるような構造を示す。」
「分裂像が目立ち、(術前)化学療法の効果はGrade0と考える。」
とのことで、要は細長い細胞の変わり者で性質の悪いヤツ?

1999年のデータでは、11,428例中16例(乳がん全体の約0.1%)
(「がんとどう付き合うか 乳がん」財団法人がん研究振興財団)
主治医のK先生によると「一人の医師が一生に一度当たるかどうか」というくらい稀で、経験豊富なK先生でさえ初の症例だそうな。
先生の第一号患者になれて光栄です~(^-^)
少しは記憶に残る患者になれるかな?

現在の担当医H先生によると「この症例を扱うだけで学会で発表できるくらい」だそうな。
「ぜひ元気な例として発表してください」と頼んでおきました。
「能天気な性格が功を奏し再発しなかった乳腺紡錘細胞癌の一例」なんていかが?
(* ̄m ̄) ププッ

珍しい特殊型だということはわかったけど、紡錘細胞癌ってどんなヤツ?
…と調べても、本には特殊型の一つとして名前が載ってるだけ(^^;
ネットで調べても「乳腺紡錘細胞癌の一例」という論題が出てくるだけで内容は不明。

昨年末ネットで初めて乳腺紡錘細胞癌についての論文が載っている医学雑誌を見つけた。
「臨床雑誌外科」という専門月刊誌で少々お高い(2,520円!)けど、注文して購入。
本文は3ページだけだったけど、初めて説明らしい説明を読むことができた。

特徴としては、腫瘍は比較的大きく限局性を示し、腫瘍径に比しリンパ節転移は軽度。
ホルモンレセプターは陰性であることが多い。
フムフムその通りやわ。
血行転移をきたしやすいとか、早期に再発、遠隔転移を生じ、生物学的悪性度は高いとの報告もあるって?まあ、気にせんとこ。
通常型と比較して予後に大差なしとの報告も多いが、肉腫様部分の割合が多いものでは5年生存率は低く28%との報告もあるって。
症例が少ないから統計上の数字はあてにならへんやろ?
私は大丈夫と思っておこう(*^0^*)v

普通の乳がんでは強靭な私の体では発病できず、ドンドン悪性化して、とうとう発病したということかな?
でも、負けないよ~p(^-^)q
これだけ症例が少ないということは、私が元気でいれば生存率も即アップするってことよね~
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by smappe02 | 2006-07-17 00:42 | 乳がん

ヤッタ~!

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\(o⌒∇⌒o)/ ワァイ♪♪♪
SMAPのライブチケット、当たりました~!
第一弾、初の福岡遠征です。
夏休みに娘、友人と一緒に行って来ま~す。
楽しみ~(*≧∇≦)pキャー

福岡公演に申し込む時に、とりあえず泊まる所を押さえておこうと予約したのが、名前に「ハミングバード」が付くホテル。名前に惹かれて…
ハミちゃんが幸運を運んでくれたのかな?

木村くんのドラマ「プライド」のブルースコーピオンズのユニフォームを着たわが家のテディベア「そう君」も喜んでいます。
去年はこの子もこのユニフォームと、カツケンの着物を着てライブに行ったんですよ。
今年は西遊記の悟空の服がいいなぁという娘の希望で、今製作中です…が、難しい(^^;
できるかなぁ?

カツケンそう君はこちら↓
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by smappe02 | 2006-07-14 00:13 | 手工芸

ドンドコドン♪

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今日は太鼓の自主練習♪
いつもは月2回の練習ですが、今月は月末に発表会を控えているので4週連続練習があります。

和太鼓を習い始めたのは6年ほど前。
場面緘黙で外では全く話ができない息子が少しでも自己表現できればと思って通わせ始めた太鼓教室、気がつけば母の私も太鼓に魅せられ一緒にたたいていました。

2年前乳がんの告知を受けたのがその年の太鼓の発表会の1か月前。
告知されて最初に思ったのが「太鼓の発表会はどうなるの?」
あとから考えたら、もっと他に心配することがあったやろ?と思ったけど(^^;
その年は移動打ちもある難しい曲に挑戦し、教則ビデオを見たりみんなで自主練習を重ねたりしてやっと何とか形になってきたのに、発表会の場に参加できないなんて…と悔しかったのです。

…が、術前のタキソールの点滴が始まっても元気だったので、無事発表会に出ることができたのデス\(*^▽^*)/ワーイ!
脱毛が始まっていたからバンダナにしようかと思ったけど、仲間に「大丈夫、わからへんよ~」って励まされて、そのまま鉢巻をして出演しました。
あとから写真を見たら、やっぱりちょっと髪の薄いオヤジみたいやったけどね
(* ̄m ̄) ププッ
でも、出られてよかった!楽しかった~(^-^)v

手術後はもう太鼓は無理かな?と思っていたけど、2か月で練習復帰。
最初はリハビリでボチボチ…と怖々やっていたけど、すぐに普通に叩けるようになり、去年も無事発表会に出ることができました。

長くやっててもあまり上手くはならないけど、練習は楽しいし、練習あとのおしゃべりしながらのランチ&ビールはおいしいわ~(=^O^=)o□ プハァ
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by smappe02 | 2006-07-08 23:03 | 太鼓

七夕☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°

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今日は七夕☆ということで、バラ寿司を作りました(^-^)
七夕らしいのは、星型に型抜きした薄焼き玉子だけやけど…
イベント好き、祭り好きなもんで、ひな祭りや七夕にはお寿司を作ります。
前日に具を炊いといてトッピングは各自でするので、普通の料理より早くできるくらい。
今日は期末テストが終わった娘がすし飯を炊いといてくれたしね。

昨日も試験中の娘に晩ご飯を作らせて、仕事帰りに友人とお茶して来たけど(^^;)
娘も私も気分転換ということで…メデタシ、メデタシ?!

今日は曇り空やけど、織姫と彦星は1年ぶりのデート、できたかな?
☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡  ☆彡  ★彡
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by smappe02 | 2006-07-07 23:04 | food

乳がんプロフィール

詳しい経過はまたということで…(またっていつや~?)
簡単に治療経過と病理検査結果を(^-^)

2004年5月      しこり発見
                翌日マンモができる総合病院へ
               細胞診の結果クラスⅤで乳がん告知
               別のがん専門病院で治療開始

2004年5月~8月  術前化学療法
              タキソール(ウイークリー)×12回

2004年9月      入院(7日間)
             手術(乳房円状部分切除術)  
             センチネルリンパ節生検 

2004年9月~12月 術後化学療法
              EC(ファルモルビシン、エンドキサン)
              3週毎×4回     

2004年12月~    放射線治療
  2005年1月    2グレイ×25回

2005年1月~       無治療

<病理検査結果>
 組織型        紡錘細胞癌
 しこりの大きさ    2.5×3.5×2.5
 リンパ節転移     0個/4個中
 ホルモン受容体  どちらも(-)
 HER2受容体    1+(ハーセプチンは効かない)
 悪性度       グレード3(Atypia score3,Mitotic score3)
 断端         陰性
 浸潤度 リンパ(-) 静脈(-) 脂肪(-) 筋肉(-) 皮膚(-)    
術前化学療法の効果  グレード0
               (途中まで縮小したが勢いを盛り返して逆に大きくなった)

非常に稀な「紡錘細胞癌」についてはまた~(^-^)/~~
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by smappe02 | 2006-07-06 00:31 | 乳がん

失敗(ToT)

写真横向いてる?
修正できないよ~(>_<)
もう昼休み終わりだ~
やっぱり45分は短い!

帰ってから向きは変えたけど、大きさの調整ができない(T_T)
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by smappe02 | 2006-07-04 13:00

テスト送信♪


携帯からのテスト送信です。
写真も送れるのかな?
職場の5階から写した写真を添付してみようっと♪
写りが悪くて明石海峡大橋がよく見えないなぁ。結構景色いいんやけどなぁ…
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by smappe02 | 2006-07-04 12:54


娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02

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