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Mayu-ココロの星-&ピンクリボンキャンペーン

明日から10月=乳がん月間
ということで、今日は三宮で行われたピンクリボンキャンペーンに参加しました。

その前に…
三宮といえば、昨日から映画「Mayu-ココロの星」が上映されているので、午前中な~♪さんと一緒に見て来ました。
「Mayu-ココロの星」は、21歳で乳がんになった大原まゆさんのエッセイ「おっぱいの詩」を原作に作られた映画です。家族や友人、患者仲間に支えられて前向きに闘病し、周囲の人に勇気を与えるまゆさんの姿が丁寧に描かれています。
でも、一番印象に残ったのは、まゆさんのお母さんでした。
12年も卵巣がんと闘ってきたお母さんは、凛としていてカッコ良く、それでいて家族への愛にあふれていてあったかい!
家族のためにも病気に負けるわけにはいかないと、泣き言も言わずに頑張ってきたのに…
何で娘まで…!?ショックの大きさは計り知れないけど、時にやさしく、時に厳しく先輩患者として娘を見守る姿に胸が締め付けられました。
まゆさんの分も病気の苦しみを全部持っていけるなら…と、最後はそんな気持ちだったのかなと思いました。
「まゆなら、もう大丈夫!」そう思えたのではないかと思います。
治療の様子もリアルに描かれていて、よくできた映画なので、多くの人に見てもらえるといいな、と思います。

患者さん役で出演されていた山村美智さんのブログで脱毛頭の撮影の様子を見つけました。
ドラマや映画できれいな坊主頭のがん患者さんがよく出てくるけど、この映画では落ち武者風のリアルな抜け方になっていました。

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ピンクリボンキャンペーンでは、メッセージ入りのティッシュとピンクリボンバッジを配りました。
一人でも多くの人に乳がんに関心を持ってもらい、検診に行ってもらえれば、と思います。
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by smappe02 | 2007-09-30 23:23 | 乳がん

3年前~術後治療②病理検査報告書

病理の話を書いたので、ついでに病理検査報告書について

病理検査結報告書のコピーが欲しいと思い、2年前に「個人情報開示請求」をしました。
個人情報保護法ができてから、公立病院でカルテのコピーをもらおうと思ったらこういう手続きになるようです。

まず、事務所に「個人情報開示請求書」を提出します。
本人確認できるもの(免許証、保険証など)と印鑑があればすぐに手続きできます。
請求があると、条例に従って請求から15日以内に開示の可否が判定されます。
本人のカルテだと問題なく開示してもらえるようです。
私の場合、1週間くらいで電話がかかってきて、自分の都合のいい日に病院に行くことにしました。
申し込みの時に郵送料を切手で納入しておけば郵送もしてもらえるそうです。

病院に行くと、請求した病理検査報告の部分をコピーしてくれていました。
コピー代@10円×7=70円
術前の針生検による病理組織検査結果報告書が2枚、手術後の報告書が5枚。
手術時の報告書の中には摘出した肉塊のコピーとスライスした断面のコピーもありました。
(写真をアップしようかと思ったけどリアル過ぎるのでやめました)

術前の報告書を見ると、「紡錘型細胞の束状が流れるような増生を示す部分もあります。推定亜型は一応充実腺管癌に含めておきます。」とあり、紡錘細胞癌の特徴がみられるが確定できないので一応充実腺管癌としたということのようです。
紡錘細胞癌仲間のしゅうさんも、術前は充実腺管癌と言われていたそうなので、同じような状況だったのだと思います。
術前と術後で組織型が変わったのではなく、術前は推定、術後は確定ということなのでしょう。

術後の病理組織検査結果報告書については、昨日の記事以前書いた記事のとおりです。
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by smappe02 | 2007-09-29 23:30 | 乳がん

3年前~術後治療①病理診断

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今日は21回目の結婚記念日
よくもったね~って今年も言ってる(^^;
恒例のステーキとケーキでお祝いしました。




3年前の今日は、術後の抗がん剤治療が始まった日。
ECの点滴の後でステーキとケーキは無理かな、と思いながら食べて結局大丈夫だったという伝説の日?です。

…ということで、3年前シリーズ術後治療編、ボチボチ書いていきたいと思います。
また途切れ途切れになるかもしれませんが…

まずは、手術後の病理診断結果から。
退院後最初の外来の時にはまだ結果が出ていなくて、結果を聞いたのは退院してから2週間目の外来の時でした。

術前の針生検の結果、充実腺管がん、ホルモンレセプター(-)、HER2(1+)、悪性度3というのは聞いていたので、今回聞くのは断端陽性or陰性、リンパ節転移の有無、浸潤度くらい?
断端陽性だと再手術になるからドキドキでした。
中待合に入ってからの待ち時間が長い、長い!

やっと診察室に入った途端、主治医のK先生が「ごめん、すまっぺさんの検査結果…」って!?
ごめんってことは再手術?と思ったけど、違った。
看護師から検査資料を渡してもらうのに「ごめん」って言っただけでした。
紛らわしいよ~

検査結果は、断端陰性、リンパ節転移なし(0/4)
脂肪、リンパ、静脈、筋肉、皮膚、いずれも浸潤なし
乳管内に留まっていたが、浸潤がんである
しこりの大きさは2.5cm×3.5cm×2.5cm
中は空洞でがん細胞は死滅していたが、生きている部分は活発に活動しており、タキソールはあまり効いていなかった。

以上、詳しく教えてくれたけど、紡錘細胞癌であったことは言ってくれなかった。
まさか術前の診断と組織型が変わっているとは思わなかったから聞かなかったけど、教えてよね。。。

紡錘細胞癌という名前を初めて聞いたのは、最後のEC点滴時、代診のT先生からでした。
「特殊な型なんだねぇ、紡錘細胞癌…でも、きれいに取れたから大丈夫でしょう。」って!
聞いてないよ~って感じでした。
しかも「でも」って、そんなにタチの悪いヤツ?
調べると、確かにあまりいい情報はないみたい。

言われなかったのはK先生のやさしさだった…と思おう。
紡錘細胞癌だと言うと、私が調べてよくない情報を知って不安になるかもしれないから、敢えて言われなかったのだと…
何も言われなかったけど、放射線治療の前にCTと骨シンチの検査予約を入れてくださったのは、早期の再発を心配してくださっていたのだと思う。
他の人はそんなタイミングで検査してなかったもの。

まあ、そんな感じで、あまり不安も感じず、術後の治療へと進んだのでした。
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by smappe02 | 2007-09-28 23:45 | 乳がん

お店屋さんごっこ?

今日は娘の高校の文化祭でした。

午前中はステージ。
各クラスの出し物は、新喜劇?あり、ブートキャンプあり、ソーラン節あり、ダンスあり。
世界の民族衣装やアンパンマンまで出て来た!

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よく練習してそろっているし、みんな楽しそう…青春やなぁ
「アンパンマ~ン!」って、みんなで大声で呼んでいる時は「ここは幼稚園?」って思ったけど(^m^)

それにしても今時の子は、ダンスが上手ですね~♪
私たちの頃って、ダンスってダンス部の子か有志だけだったけど、今は男子も含めたクラス全員で踊って、みんな上手!
昔は男子がダンスをするなんて考えられなかったけどね。
時代の流れですね~

a0074487_2333172.jpg午後は展示と模擬店。
今年はPTAの役員に当たっているので、模擬店のお手伝いをしました。
模擬店を出すのは、3年生とPTA。
私たちの委員会が担当したのはコロッケ、串いもとアイスクリーム。
カンカン照りで暑かったので、アイスはあっという間に売り切れ。
コロッケは売れ残ったら引き取って晩ご飯のおかずに…と思っていたのに、売り切れてしまいました。

私もそうですが、イベント好きの人が集まったようで、PTA活動も楽しいわ~♪
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by smappe02 | 2007-09-26 23:39 | 日記

HERO~あいつが帰ってきた♪


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昨日、娘と映画「HELO」を観て来ました。
今年はSMAPのコンサートがなかったから、映画ででも拓哉さまに会わないとネ。

久利生検事最高!!
相変わらずカッコいいわ~♪
カッコいいだけじゃなくて、今回の映画では久利生くんの検事としての姿勢、被告人や被害者、関係者に対する思いも描かれていて、見応えがありましたよ。
随所に笑える小ネタをちりばめながらも、人の命について考えさせられるストーリーでした。

ちょっとネタばれになりますが…

前回のスペシャルドラマで逮捕された中井貴一さん演じる滝田。
映画では、がんが発覚して医療刑務所に収監されているけど、余命僅かという設定。
面会に行った久利生くんに「死ぬのはちっとも怖くないんですよ。妻に会えるから」と言う滝田。
最愛の奥様が先に他界しているということはスペシャルドラマで言っていたような…
「今度こそ海でずっと一緒にいられる」と遠くを見つめる滝田の幸せそうな穏やかな顔。
短いシーンですが、印象的でウルウル(T_T)
RFLに参加した直後だったので、色んなことが頭をよぎりました。

ドラマではなかった法廷シーンは圧巻!
久利生検事の熱弁に引き込まれます。

あんな風に自分の仕事に熱意と誇りを持てるっていいなぁ。
さあ、明日から頑張ろう!と思える映画です。
皆さんも見てね~(^-^)v
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by smappe02 | 2007-09-18 23:45 | SMAP

RFL~希望、祈り、感謝!

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芦屋で開催されたリレー・フォー・ライフジャパン2007に昨日参加して来ました♪

天候が心配されたけど、朝目覚めるとまぶしいほどの陽射し!!
「あっハミちゃん だ!」
前日芦屋入りされたハミ夫さんとお話して、ハミちゃんも一緒に来ている!と感じたので、青空を見て、きっとハミちゃんが雨雲を吹き飛ばしてくれたんだ!って思いました。

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鳴海さんにお願いして参加させていただいた「TEAM MOMO」
お会いすることはできなかったけど、ブログを拝見して、何と強くてやさしい人なんだろうと感動したMOMOさんのチームの一員に加えていただいて嬉しかったです。
テントにはMOMOさんの写真がたくさん飾られていて、MOMOさんも参加してくれていました。

チームリーダーのはるちさん、お若いけど母のようにみんなをやさしく包み込んでくれる方。
挨拶して、娘のこと、自分のことを話すと、「大丈夫、大丈夫よ!」と力強く言ってくれました。

「大丈夫」CaRAVANというバンドのボーカルCAORUさんも心をこめて歌ってくれました。
「大丈夫だよ」TAKAさん(杉浦貴之さん)もやさしく歌ってくれました。

病気と闘ってきた人の「大丈夫」という言葉は、何とやさしくて力強い!!

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初めて聴いたCaRAVANの歌。
病気だなんて思えない蓮さんの心に響く魅力的な歌声。
「あの虹…」と空を指さして歌ったあと、しばらくして見上げると本当に空に虹が!!
きっと空の上の仲間たちにも歌声が届いたんだ!

TAKAさんの歌はCDで聴いてすごくいい曲だなぁと思っていたので、生で聴けて感動!
終わった後、ちゃっかり握手してもらっちゃいました(^m^)

フラッグにメッセージを書く時に浮かんで来たのは「感謝」「ありがとう」という言葉。
たくさんの人がこの言葉を書いていました。
今回のRFLでも、たくさんの人との出会いに感謝!
こうして元気に歩けることに感謝!

皆さん、お疲れさまでした!
準備をしてくださったチームの方、スタッフの方、ボランティアの方、ありがとうございました!!

みんなの祈りが空の上に届きますように!
がん患者は特別じゃない、普通に元気に生きている!と理解してもらえますように!
そして、すべての病気が治るようになりますように!
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by smappe02 | 2007-09-16 23:35 | オフ会・友達

3年前~入院、手術②手術から退院日まで

入院手術編、中断していましたが続きを一気に…

入院してから仕事も家事もしなくていい快適な生活。
快眠、快食、快便で、手術当日も気持ち良く目覚め、すっきり出て、無事浣腸なしで済んだ。

その日の手術予定は2人で、私は朝一番の手術。

まず病室で弾性ストッキングを履く。
これは長時間寝ていて下肢静脈瘤ができるのを防ぐもの。
軽いゴムアレルギーがあるので、痒くならないか心配だったけど、翌朝まで付けていても大丈夫だった。

時間が来て、ストレッチャーで手術室へ。
今は歩いて手術室まで行くらしいけど、当時は病室で裸になって、上に和装寝巻きと布をかけてストレッチャーで運ばれて行っていた。ちょっと恥ずかしい(^^;
手術着姿の主治医を見たかったけど、麻酔医の先生をチラッと見ただけで、点滴が始まったらあっという間に意識がなくなっていた。

目が覚めたら回復室にいて、「終わりましたよ~」って。
温存で、リンパ節も術中診断で転移がなかったのでセンチネルだけで済んだそうだ。

手術中に切除した腫瘤+肉魂を見せてもらったダンナは、温存と言っていたけど全摘になったのかと思ったって。写真を撮っておいてもらえばよかった!
あとから病理結果のコピーを見たら、切除した肉魂は9.5cm×6.5cm。
確かに、あまり大きくない私の胸からこれだけ取ったら全摘かと思うよね。
まあ、それに近かったけど…
後日回診の時、主治医が「やっぱりボリューム不足だったかなぁ」ってポロリともらしていた(^^:
「寄せて、集めて」くれたそうだけど、集めるモノが少ないから仕方ない。

手術後は翌朝まではベッドに寝たままでいなければならない。
術側を下にしなければ横になってもいいと言われたので、痛いけどベッドの柵を持って横を向いたり上を向いたり。
でも、やっぱり腰が痛い!
手術あとの痛みより腰の痛みの方が辛かった。

うとうと眠ったり起きたりしていると、夜中に救急車が病院に到着し、しばらくするとバタバタと人が部屋に入って来た。
どうやら隣りの空いているベッドに急患が入ってくるらしい。
それからも多くの人が慌しく出入りして眠れない。
ほとんど眠れなかった…と思ったけど、どうやら眠っていたらしい。
翌日同室の人と話をしていたら、私以外の2人が「あれはおかしかったね」と、夜中に病室に来た医師が「○○さん、わかりますか?ドクター××です!」って言っていたという話が出たけど、私は聞いてなかった。。。
急患の隣りのベッドだから一番近いのに…

こうして朝を迎え、尿導管と胸の固定具が無事取れて、朝食はベッドで起き上がって食べ、昼食からは食堂で普通に食べることができた。

手術から3日後、同室の私より2日前に手術した人がドレーンを抜いてもらうというので「いいなぁ」と言っていたら、「すまっぺさんも取ろうか」って。
ヤッター!!
ドレーンが取れたら、いつでも退院していいと言われたので、翌日退院することにした。
この日です!主治医が私のことを「あっけらかんとしてるなぁ」と言っていたというのは…
あとから同室の人に聞いたけど、何を見てそう言ったのかな?
今更聞いても、先生も覚えてないでしょうね。

こうして7日間の入院生活が無事終わりました。
入院費用=194,960円也
同年輩の同病の仲間たちとは退院後も時々食事に行っておしゃべりしています。
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by smappe02 | 2007-09-13 23:31 | 乳がん

《ムコ多糖症》バトン

ぷるちゃんのブログに《ムコ多糖症》という病気を知ってもらうためのバトンのことが書かれていたのでいただいて来ました。
ぷるちゃんがマッカーさんという方から受け取ったバトンだそうです。
まずはそのまま貼り付けますので、これを読んで共感してくださる方、よろしかったら受け取って、このバトンを回して下さいね。
お礼は何もないけど、私の(*^・^)CHU~☆!!!??


*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない。
(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いしますm(_ _*)m

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜


私がこの病気のことを知ったのは、数年前骨髄バンクを題材としたミュージカルを観に行った時のこと(だったと思う。それともシンポジウムの時だったか…)
《ムコ多糖症》の男の子と親御さんがステージで支援を訴えられていた姿は鮮明に覚えています。
自分の子供が病気を克服して間もない頃だったので、他人事ではなく、胸が痛みました。
あれから治療法の開発は進んだのでしょうか?
無邪気に笑っていたあの子供さんは、元気に成長されているのでしょうか?
少しでも多くの人にこの病気のことを知っていただいいて治療法の開発につながればと思います。

希少な病気の治療法も研究してください!
自分だったら…自分の子供だったら…
運が悪かったとあきらめることはできないと思います。


※バトンの記事の内容が少し古いとの指摘があって、ぷるちゃんは記事を削除されたということでどうしようかと思いましたが、一部を削除して残しました。
情報は最新のものではないかもしれませんが、今もこの病気と闘い、薬の承認を求めている人がいることを知っていただければと思います。
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by smappe02 | 2007-09-11 23:51 | 親の会&骨髄バンク

ちょっぴり秋の色

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昼間はまだまだ暑いですが、朝夕は少し涼しくなってきましたね。
仕事帰り、RFLのためのトレーニング?!
一駅分歩きました。
といっても、歩いて15~20分の距離ですが…

途中、橋の上からパチリ!
空はちょっぴり秋の色♪

RFL芦屋が開催される今週末、天気予報では曇り時々雨。
カンカン照りよりは小雨くらいの方がいいかも…
あまり暑くなく、あまり雨も降らないウォーキング日和になるといいですね。

私は、鳴海さんにお願いして、友人2人と一緒にはるちさんがリーダーを務められる「TEAM MOMO」に参加させていただくことになりました。
ナイトランには骨髄バンクのボランティア仲間が2人参加されます。
うち1人はフルマラソンも走られるサバイバーランナーのお姉さま!

多くの仲間との出会いが今から楽しみです♪
体調を整えて頑張ります!!
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by smappe02 | 2007-09-10 23:43 | 日記

乳がん相談会

入院、手術編をいきなり中断して、今日は相談会の話題を。

あけぼの会の無料相談会は、会員でなくても参加でき、いつもたくさんの人が参加されます。
今日は今までよりたくさんの席を準備していただいていましたが、それでも満員になっていました。

今日の相談担当は、顧問医のT先生。
最初に乳がんの再発治療について話をしていただきました。
興味深かったのは、腫瘍マーカーの話と新薬の話。

まず、乳がんの腫瘍マーカーで一般的なCEAとCA15-3のこと。
CEAは「鈍感」なマーカーで、がん細胞が10の10乗くらいになって初めて上がる。
このマーカーの値が大きく上がった時は再発が疑われるので、再発のチェックに使用する。
CA15-3は「敏感」なマーカーで、がん以外でも上がる。
このマーカーは敏感に反応するので、再発治療が効いているかどうかのチェックに使用する。
いずれも早期では上がらないので、スクリーニングには使えない。
基準値内、もしくは基準値を少し超えるくらいの上昇は気にしなくてよい。

次に新薬の話話題。
近いうちに乳がんの治療薬として承認される見込みなのが、フルベストラント。
月1回または3か月1回、筋肉注射で投与する新しいタイプのホルモン治療薬だそうです。

あとの質問コーナーで話されていましたが、新薬はまず他の薬が効かなくなったら使用し、それで効果があったら、再発後すぐに使用するようになるそうです。
そして、そこでも効果があることがわかれば、術前術後の治療に使用されるようになるそうです。
こうしてタキソールなどが標準治療になっていったとのこと。

「夢の新薬」が突然現れるのではなく、承認された薬を使用して効果を確認し、より効果の高い薬を初期治療に使用するように標準治療を変更しながら、再発率を下げてきているのだということがわかりました。

問題は、二次抗がん剤(ゼローダ、TS1、ナベルビン、カンプト)の後の薬が現在ないことだと言われていました。
抗がん剤しか選択肢のない患者としては、使用できる薬をふやして欲しいと願います。

その後の質問コーナーでは様々な質問がありましたが、T先生はどんな質問にも丁寧に答えられ、大幅に時間オーバーして閉会した後も個々の質問に答えられていました。
こうして主治医以外の先生に話を聞く機会は貴重だと思います。
回を重ねるごとに会員以外の方の参加もふえてきているようで、こういう相談会を必要としている方の多さを実感しました。
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by smappe02 | 2007-09-08 23:53 | 乳がん


娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02

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