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研修旅行♪

娘は今、オーストラリアへ修学旅行に行っています。
いいなぁ。。。私も行きたかったよ~

a0074487_23425171.jpg親も楽しみましょ♪ということで、今日は高校のPTAの研修旅行に行って来ました。
行き先は「なんばグランド花月」
何の研修か…って?!
もちろん上方お笑い文化についての研修ですよ(^O^)

学校からバスで出発!
バス旅行なんて久しぶり♪

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劇場前では、こんな寛平ちゃんと西川きよしさんが出迎え。
売店をのぞいてから劇場内に。
2階席と聞いていたけど、キャンセルが出たそうで、1階の真ん中よりちょっと前のよく見える席でした。
ラッキー!(v^-^v)

最初はお馴染みの吉本新喜劇。
最近はあまり見ないけど、子供の頃はよくテレビで見ていたっけ。
生で見るのは初めて。
わぁ、テレビで見てたのと同じだ~(>▽<)
桑原和男のおばあさんや井上竜夫のおじいさん、昔からあんな感じだったよね~
ベテランの方のアドリブも、吉本名物の「こけまくり」も生で見るとよりおかしくて、笑った、笑った!

小休憩のあとは、漫才などの演芸。
南海キャンディーズ、メッセンジャー、トミーズ、宮川大助・花子、西川きよし、桂文珍等、思ったより豪華メンバーでした。
大助さんは、2月に脳内出血で倒れられたそうだけど、元気に復帰されてよかった!
最近テレビでは若い人の「コント」が多いけど、やっぱり正統派漫才の方がいいなぁ。
たっぷり楽しめました。

終わったあとはバスの出発まで自由時間だけど、40分くらいの微妙な時間。
劇場周辺は人が多いし、折角だから道頓堀まで行ってみようかということで、大阪観光して来ました。
ミナミに来たのは久しぶりなので、ドンキの観覧車は知りませんでした~!
時間がなかったので、見て写真を撮るだけで終わったのが残念!

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帰りのバスでは、ビンゴゲームをしてゲームが終わる頃には帰り着きました。
親の「遠足」楽しかったです(^-^)v

明日は娘が帰って来ます。
おみやげが楽しみ~♪
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by smappe02 | 2007-11-29 22:49 | 日記

3年前~術後治療③術後化学療法

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昨日は、郊外のショッピングセンターでの献血&骨髄バンク登録会のお手伝いに行って来ました。
街はもうすっかりクリスマスの装いですね。
昨日は新しい仲間も加わって、また楽しく活動できました。
休憩時間にはおしゃべりして大笑いして、免疫力アップ!アップ!
新人の男の子、おばちゃんたちのおしゃべりに圧倒されてビビッてないかなぁ。。。

ところで、術後治療編、治療に入る前で止まったままですが、そろそろ続きを…
情報の少ない紡錘細胞癌について検索してここにたどり着く方もおられるようなので、一通り治療の経過を書いておきたい、とは思っていますが、病気以外の話題が多くて、なかなか進みませんねぇ(^^;
こうして紡錘細胞癌の私が元気に過ごしていることを知ってもらうことも意味があるかな、ということで、ボチボチ書いていきたいと思います。

術後治療のメニューは…
EC(3週ごと)×4回+放射線5グレイ×25回。

まずはEC。
E=エピルビシン(商品名:ファルモルビシン)
C=シクロフォスファミド(商品名:エンドキサン)

いただいた説明書によると、副作用は
ファルモルビシン…骨髄抑制、嘔気・嘔吐、脱毛、血管炎、心臓への影響
エンドキサン…骨髄抑制、嘔気・嘔吐、脱毛、膀胱内での出血

手術後自宅療養1か月と言われ、退院後1か月は仕事を休んでいたので、1回目の点滴は休み中に受けて様子を見ることができた。
先にECの点滴を受けた人から吐き気がきついと聞いていたので覚悟していたけど、大丈夫だった。
妊娠中もつわりは全くなかったし、よっぽど消化器官が丈夫なのか鈍感なのか?!
ただ、倦怠感があり、2~3日は起き上がるとふらふらする感じがして、ほとんど寝ていた。
それを過ぎると普通に生活できたので、何日か休めば仕事もできるかなという感じだった。

2回目の点滴は仕事に復帰してからで、火曜日に点滴を受けて水・木と休み、3回目からは木曜日に変えてもらって、金曜日休んで翌週月曜日から仕事に行くことができた。

月2回の練習日が点滴のサイクルとずれていたので、術後2か月後には太鼓の練習にも復帰した。
リハビリで少しずつ…と思っていたけど、あまり痛くなかったので、すぐに普通に打てるようになった。
…というか、やり始めたら病気のことは忘れていた(^-^)v

ECの副作用としては、倦怠感の他に2回目の点滴のあと血管炎が出た。
点滴後1週間くらいで腕が赤く腫れて熱を持ってきたので、予約外で診察を受けて湿布してもらい、軟膏をもらって塗った。
腫れは治まったけど、血管は傷んで今でも採血の度に血管探し(T_T)

それと、脱毛と白血球の減少。
脱毛は避けられないけど、秋から冬へと季節が変わり、暑くて苦痛だったカツラもそれほど嫌ではなくなってきた。
でも、不思議と寒い時は寒い時で、髪がある時より頭がひんやり冷えるんよね~
髪の毛って偉大やわ~って思った(><)

白血球は、2回目の点滴時2700、3回目の点滴時3000と減少しながらもセーフ。
白血球は少なくても別にしんどい訳ではないけど、感染が怖いので、ずっとマスクをして通勤した。
職場に風邪を引いている人がいる時は、仕事中もマスクをしていた。
お陰で風邪も引かずに予定通り終わると思ったのに…
最後の4回目の点滴前の診察時、主治医に「どうですか?」と聞かれたから、「元気です!」と答えたのに、「そう…でも、白血球がねぇ」と血液検査の結果を見せられた。
白血球1800でアウト!最初から言ってよね~
最後の点滴が1週間延びてしまった(T_T)
でも、まあ順調に行ったと言えるでしょう。

術前化学療法については効果が目に見えてわかるけど(私の場合は途中から目に見えて大きくなってしまったけど!)術後については効いているのかどうかわからないのがねぇ。。。
私の場合、その後3年無治療で再発していないから術後治療が効いたのか、それともしなくても同じ結果だったのか…

そういえば、娘の治療の時は、心臓の手術歴があって「赤い薬」が使えないから、治癒率が20%くらい落ちると言われたけど、結果は治療終了後8年半になるけど再発なし。
必要最小限の薬がわかればいいけど、わからないものね。
自分が受ける治療が効果がある!と信じるしかないですね。
(娘の治療記録を見ると「赤い薬」はピラルビシン=商品名:テラルビシンでした)
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by smappe02 | 2007-11-25 23:31 | 乳がん

おしゃべり会♪

フリマの少し前に風邪を引いてしまい、長引いています。もう2週間!!
鬼の霍乱?!
熱は出ないで、ひたすら咳!咳!
先週の土日は、おとなしくずっと寝てたのに、すっきり治らなくて…

でも、ここ数日だいぶマシになってきたので、昨日は午前中は太鼓の練習に行き、午後からはあけぼの兵庫のおしゃべり会に行って来ました。

おしゃべり会参加は久しぶり。
あけぼの兵庫のホームページを見て会員外の方も数名来られていて、初めてお会いした方も多かったです。
まだ手術前の方から術後20年以上の方まで。
年齢も様々。乳がんのタイプも治療歴も様々。
治療中や治療後間もない、不安を抱えている方には色々参考になることも多かったのではないでしょうか。
私は話をするのがあまり得意じゃないし、最初の方に順番が回って来たから何を話していいかわからなくてうまく話せなかったけど、リスクの高い特殊型乳がんでもこんなに元気だよ!ということは伝わった、かな?
こうして元気でいられるのが不思議なくらいで、「生かされている」と感じるこの頃。。。

今回のおしゃべり会では、特別企画として、会員のTさんが神戸大学の医学生向けに話された体験談を、皆に披露していただきました。
20代で発病してから、結婚、出産を経て、何度も再発転移を繰り返しながらも、冷静に病気と向き合い、前向きに治療されているTさんの話は人の心を打つものです。
医療の道を志す学生さんに患者の生の声を聞いてもらうという企画は、すごくいいと思います。
この話を聞いた学生さんが、患者の気持ちに配慮できるお医者さんになってくれますように…

あっという間に3時間が過ぎ、名残惜しいですがおしゃべり会はお開き。
あけぼの兵庫になって初年度ですが、役員の皆さんの頑張りで、啓蒙、懇親、相談と、バランスの取れた充実した活動ができていて、いい感じだなぁと思います。
次のイベントは忘年会。
楽しみですが、忘年会の話が出るようになると、何だか慌しいですね。
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by smappe02 | 2007-11-18 23:18 | 乳がん

アンパンマンのエキスにありがとう♪

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今日は仕事を休ませていただいて、献血功労感謝のつどいに出席。

骨髄バンクのボランティアの会から何人かということで推薦していただいて、感謝状をいただきました。
病気をして、もう献血もできないしドナーにもなれないのに、こうして表彰していただけるなんて、こちらこそ感謝!です。

表彰が終わったあと、輸血を受けた患者の家族の体験談ということで、「アンパンマンのエキス」のお母さん、きよみさんのお話がありました。
きよみさんの長男りょうすけくんは、小児がんで抗がん剤治療を受け、その治療の中で輸血は欠かせないものでした。
輸血によって元気になることを知ったりょうすけくんは、輸血用の血液のことを「アンパンマンのエキス」と呼んでいたそうです。

会場でも見せていただいたテレビ新広島の番組の動画が見られるので、是非見ていただいてまわりの皆さんにも紹介していただければ、と思います。
アンパンマンのエキス動画
きよみさんのブログ 育児・株 きよみ主婦の極楽日記

きよみさんのお話は、輸血を受ける患者、家族の献血者への感謝の気持ちが伝わってくる感動的なお話でした。
献血できるのは幸せなことだったんだなぁと思います。
私は献血できなくなってしまったけど、献血の呼びかけ、骨髄バンク登録のお手伝いを続けていきたいと思います。
献血できる健康な方、誰かのアンパンマンになって幸せを分けてあげてくださいね。
幸せを与えるだけでなく、きっと患者さん、家族の方から感謝という幸せをいただけると思います。
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by smappe02 | 2007-11-05 22:51 | 親の会&骨髄バンク

毎度あり~♪

昨日は、こども病院親の会でフリーマーケットに参加して来ました。
去年も同じ日でしたね。
初オフ記念日の11月3日。

初オフから2年。
去年は濃~い1年だったなぁと思ったけど、この1年はあっという間だったような気がします。
フリマのBGMもSMAPの「HeyHeyおおきに毎度あり」と「ありがとう」で変わってないし…
今年はSMAPのコンサートも新曲もなかったもんなぁ(T_T)

2年前の神戸オフ会で一度会っただけのハミちゃん、先日のRFL芦屋でハミ夫さんにお会いしてハミちゃんのお話を聞くことができ、近くに感じることができました。
お空に行ったオフ会メンバーのふじきゅんさんには会えたかな?
この1年、あっという間ではあったけど、新しい出会いもたくさんあったなぁ。。。

で、フリマの方は…
朝は冷えていたので寒いかと思ったけど、天気が良くて昼間は暑いくらいでした。
去年油断して左半分日焼けしたので、今年は日焼け止めクリームを塗って行って日焼け対策はバッチリ!

参加したフリマは某大学の学祭の中のイベントなので、学生がたこ焼きやらお好み焼きやら、出張販売にやって来ます。
食べに行く時間もないので大助かり!
焼き鳥を売りに来たお兄さんに「ナンチャッテビールサーバー」(カワセミさん提供!)を売りつけたり、ドーナツを売りに来たお姉さんに「のど渇いたなぁ」と言って飲み物を買って来てもらったり…
ホント助かったわ~
学生さんも図々しいオバチャンの相手をして社会勉強になった?!

今年は女子大のボランティアサークルの学生さん2人に手伝いに来てもらったので、随分助かりました。
それでもやっぱり忙しくて、ちょっと疲れたけど…
儲けはボチボチ(^-^)v
クリスマス会費用の足しになりました♪
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by smappe02 | 2007-11-04 23:48 | 小児がん・親の会


娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02

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