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太鼓発表会♪

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続く21日(日)は太鼓の発表会♪
前回の発表会から10か月ほどしかなかったし、今回の演目「友愛の鐘」は難しくて、練習でもなかなかうまくできなくて自信ないし~!
1週間前のリハーサルもボロボロで不安いっぱい(><)
でも、前日の練習、当日の舞台リハーサルでそこそこの手応えがあって、何とかなるかもと思ったのですが…
本番では、途中から猛スピードで突っ走ってしまいました(^^;
でも、始まってしまったら、バラバラになりながらもとにかく最後まで突っ走るしかない!
何とか最後までたどり着いて、ラストの「ヨッ、ドン!!」だけはピタリと息があって決まり、
ホッ(;-_-) =3

発表会の最後は、合同演目の「賑わい太鼓」
こちらは、お祭り気分で「ソレ、ワッショイ!ワッショイ!」と踊りながらみんなで打つ楽しい演目。
こういうのも原点に帰って、打つ方も楽しめていいですね。

さあ、また来年に向けて修行し直しです!

練習場に掲げられている「太鼓訓」
a0074487_22232337.jpg一、太鼓は礼節を重んじ人づくりのために打て
一、太鼓は地場産業観光と歴史風土を打ち出せ
一、太鼓は連帯感と協調性を養うために打て
一、太鼓は自己の健康と郷土発展のために打て
一、太鼓は子々孫々まで伝承するために打て
一、太鼓は小手先で打つな心を込めて全身で打て
一、太鼓は強弱緩急長短間を心して打て
一、太鼓は開脚を大きく幅広い振りで打て
一、太鼓は腕の一本も折られる覚悟で練習に臨め
一、太鼓は演目の背景が絵に表れるように打て

a0074487_22265498.jpgこれは「友愛の鐘」や昨年の演目「長良清流上り打ち」などを作調された関刀鼓先生が書かれたものです。

なかなか全て会得するのは難しいけど、これからも心を込めて全身で…自己の健康のために打ちたいと思います(笑)


去年の合同演奏会2年前の発表会3年前の発表会の記事はこちら
抗がん剤治療中に出演した発表会からは、もう5年になるんですね。
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by smappe02 | 2009-06-28 22:29 | 太鼓

祝☆30周年♪

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20日土曜日は、患者会創立30周年記念大会&懇親会でした。
記念大会には、東京から本部のワット会長と初代顧問医の我が主治医K先生も来ていただき、現在の顧問医4名、大学の看護学の先生、前代表、元支部長とともにパネリストとして30年を振り返ってお話していただきました。
会長にはこれまでもピンクリボンシンポジウムや昨年の京都大会でお目にかかっていますが、ステージ上ではなく間近にお会いするのは初めて。
そのオーラに圧倒されるとともに、患者である会員を第一に考えて来られた会長の信念に触れることができ、会長のこの思いと行動力があるから30年もの間あけぼの会が患者に必要とされ続け、活動の輪が広がり続けているのだと改めて感じました。
顧問医、元顧問医の先生方は真面目な治療の変遷の話などをされながらも笑いのネタを随所に散りばめられていて、楽しく聞かせていただきました。
偉い先生方なのにサービス精神満点で、こんな言い方をすると失礼かもしれないけど、皆さんとてもチャーミング!
素敵な顧問医の先生方患者会の自慢です!
先生からも「患者会に育てられた」と言っていただき、すごくいい関係ですね。
こんないい関係を築けたのは、会長が築き上げられた患者会の活動に対する信頼があるためと、歴代の役員、会員の皆さんの頑張りがあったためではないかと思います。
歴代の支部長、代表のお話では、初期からの活動の話を聞くことができ、感動しました。
病気に対する理解がない時代に病気を公表して活動されるのは大変だったと思いますが、笑顔でさらっと話をされ、これまた素敵!

パネルディスカッションのあとは、ハンドベルの演奏♪
6オクターブ?あれだけ多くのベルを使った演奏は初めて聴きました。
清らかな音色にしばし心を癒され、昼の部は終了。

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夜の部は、食事をしながらの懇親会。
ベテラン会員の方々にお話していただくコーナーがありましたが、再発されたり、他の病気をされたり、大変なことがたくさんあるのに、「今が一番幸せ」「痛いのは生きている証拠」と言われる前向きな言葉にまたまた感動!
この日も「団結の兵庫」というキャッチフレーズが何度か出てきましたが、「団結の…」というと何だか労働組合のキャッチフレーズみたい。
仲が良くて行事の参加者も多いけど、団結!といった力みはなく、みんな自然体で楽しんでいるように感じます。
(もちろん、役員の皆さんの大変な準備があってのことですが…感謝!)
何か新しいキャッチフレーズを考えてもいいのかな?なんて、勝手に考えていました。
「明るい兵庫」「しなやか兵庫」
もひとつやなぁ
キャッチフレーズを募集してもいいかも…

話が逸れましたが、懇親会といえば恒例のM先生オンステージ!
この日もプロ並みの歌唱力と甘い歌声にうっとり♪
主治医のK先生の歌声も初めて聞かせていただけました。

最後はコンサート会場のように全員で立ち上がって、手を振りながら「乾杯」の大合唱!
いや~、盛り上がりました♪

企画、準備してくださった役員の皆さん、ありがとうございました。

40周年、50周年もみんなで祝いましょう!!
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by smappe02 | 2009-06-28 21:04 | 乳がん

日本がん楽会美術展

行事盛りだくさんの先週末。
記事をアップしたいと思いながら、週明けから職場のフロア引越し、親族の用事、2度の夜の会合(いわゆる飲み会?)があり、なかなかパソコンに向かう時間もなく1週間が過ぎてしまいました。
で、先週の話題…の前に今日の話。

今日は、第一回日本がん楽会美術作品展に行って来ました。

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がん患者、家族、医療者、支援者の作品展ですが、縁あって繋がった方々の絵画、書、写真、手工芸品などの作品はとても見ごたえがあるものでした。
長島成真さんの守り本尊の絵が可愛くて癒されました~♪
気に入って絵葉書を買って来ました。




a0074487_084651.jpg「無事」の二文字。
患者さんが書かれたのでしょうか?
そこに込められた思いが伝わってきます。
作品展を楽しみにしながら亡くなられた方の手編みのストールも出品されてました。
あったかくて素敵な作品でした。
そういえば、娘が入院していた時、みんなで編み物やマスコット作りをしたっけ。
何かを作っている時、みんな楽しそうだったなぁと思い出しました。
次回はあの時の作品を出品させてもらってもいいかな。


美術展は、元町駅西口北側の兵庫県民会館2階で明日28日まで。
入場無料です。
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by smappe02 | 2009-06-27 23:21 | 健康・医療

トリプルネガティブ治療情報

最近話題にはなっているけど、まだ治療法が確立されていないトリプルネガティブ乳がん。
鳴海さんのブログにアメリカでの治験の話題があったので、紹介させていただきます。

姫路乳がんフォーラムでの岩田広治 先生(愛知県がんセンター中央病院・乳腺科)の講演から…

乳がん患者の15%居るER-&HEA2-のトリプルネガティブ
先生方はネガティブってネームングが悪いって言ってました
この方達に効くのがPARP Inhibitorで
GemとCarboプラチンの2種類と併用すると効果があるそうです
これはアメリカの治験で分かった事なんですが
日本では治験がされてないそうで
日本の製薬会社が力を入れてないとか・・・
GemとCarboプラチンも日本では未承認薬なので
これからDr達が承認に向けて申請するそうです


Gem(ジェムザール)とCarboプラチン(カルボプラチン)は乳がんには保険適応になっていないけど、日本でも承認されている抗がん剤ですよね。
で、PARP Inhibitorって?
検索してもよくわからないけど、ポリメラーゼ阻害剤?
日本ではまだ承認されていない薬かな。
そういえば今日聞いてきた放射線治療医のお話の中で、非小細胞肺癌にプラチナ製剤(カルボプラチン、シスプラチンなど)と1990年代に承認された新しい抗がん剤(タキソール、タキソテール、ジェムザールなど)の併用が効くと言っていたけど、その組み合わせと似てる!
乳がんといっても性質は色々あるから、乳がんで一括りにするのではなく、それぞれに効果のある抗がん剤を承認して欲しいですね。

[追記] 6月18日

厚生労働省の未承認薬等に関する意見募集が今日から始まったそうです。
医療上の必要性が高い未承認の医薬品又は適応の開発の要望に関する意見募集について
募集期間は6月18日(木)~ 8月17日(月)
個人からの意見提出もOK!
提出された要望については、検討の対象として活用される、とのことです。
直接厚労省に要望を出せる機会なんてなかなかないので、意見を提出してみようかな。
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by smappe02 | 2009-06-17 23:03 | 乳がん

eo光缶からこんにちは♪

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eo光さんからいただいた植物の缶詰。
日曜日に娘が部屋に戻るとこんなことになっていたと写真を送ってきました。


そして、今日…

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「THANK YOU」の文字とニッコリお顔が出てきたって!
かわい~い!
種に仕込んでいたのね~♪

このあとはどうなる?
多分普通に葉っぱが出て来るんでしょうね。
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by smappe02 | 2009-06-16 23:00 | 日記

単身赴任?の娘とのデート♪

半月ほど前から一人暮らしを始めた娘。
土曜日には家の近くの英語教室に行っているので、週末には家に帰って来ています。
まるで単身赴任?!
洗濯物を持って帰らないだけいいか…
ご飯もちゃんと作って食べているようです。
以前から料理はしていたので大丈夫だとは思うけど、野菜不足が心配なので奥薗先生の簡単激早野菜おかずの本2冊を持たせました。
私も弁当作りに活用していたけど、娘も活用しているようで、「冷蔵庫にある野菜を見て、おくじょのさん(奥薗先生)に相談する」そうです。

a0074487_1191541.jpg先日写メして来た晩ご飯。
「ジャガイモと人参のおかかとキャべべと厚揚げのなんかFROMおくじょのさん」だそう♪
おお、野菜がたっぷりでヘルシー!
でも、若いんだからお肉も食べてね、と同じく奥薗先生の簡単激早シリーズの「しっかりお肉おかず」の本も持たせました。
あまり料理をしないらしい下宿生のお友だちも巻き込んで、健康的な食生活を送ってね。


こんなに早く家を出るとは思っていなかったからちょっと寂しいけど、近いからちょくちょく会えるし、お友だちもたくさんできて学生生活をしっかり楽しんでいる様子だし、勉強も頑張っているようなので、まあいいか…

昨日も娘と一緒に映画を観て来ました。
その前にお茶を♪
いつも満員で入ったことなかったミント神戸2Fのル・バタクラン。
昨日は空いていてすぐに入れました。
まだ新型インフルエンザの影響?と思ったけど、出る時には満席で外で待っている人がいました。

私が注文したのはカフェラテとカスタードクリームをはさんだ小さめのケーキ。
この日のデザインラテはゴマちゃんでした。可愛い~い♪

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こちらは娘のキャラメルマキアートとバナナケーキ。
ケーキもあまり甘くなくて美味でした♪





この日観た映画は「アイ・カム・ウィズ・ザ・レイン」
木村君出演の映画は観ておかないとね。
木村拓哉、ジョシュ・ハートネット、イ・ビョンホンという日米韓のスター共演ということで話題になり、初日の劇場はほぼ満席でした。
木村君の今まで見たことのないような顔が見られ、やっぱり美しい♪と思ったけど、映画自体は流血シーン、残酷なシーンが多く、その裏に深い意味がありそうだけど、理解しきれなかった(^^;
スマスマにジョシュ・ハートネット、イ・ビョンホンを迎えてコントが撮影されたそうなので、この映画を踏まえてコントを楽しめるかな、と…それを楽しみにしよう。。。
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by smappe02 | 2009-06-07 23:12 | 日記

診察日

今日は半年に1回のがんセンターの診察日。
診察は3時からなので、午前中仕事をしてから行きました。
検査メニューは、血液、胸部レントゲン、マンモグラフィーと診察時のエコー。
今回の目標は、コレステロール値と血糖値を下げること!
仕事の行き帰り20分くらい歩いて、スライス玉ねぎも食べて、「血糖値が気になる方へ」というお茶を飲んで、コレステロールを低下させるという豆乳も飲んで、バッチリ下がってるに違いない!と期待したのに…
血糖値は前回より下がっていたけど、基準値をほんの少し上回り、コレステロールは更に上がっていました。
ガッカリ!!
どうやったら下がる?!

で、乳がんの経過観察の検査は異常なし。
術後4年9か月、無事経過しました(^-^)v
「何か変わったことは?」と聞かれて「ダイエットしました!」というと「何キロくらい?」と聞かれ、「5キロ以上」と答えると偉いなぁと褒めてもらえました。
でも、帰ってから記録しているのを見ると、前回(半年前)の診察時からは約3キロ減でした。
でも、それまでにも減っていたから、ウソじゃないも~ん♪
乳がん発病時にも体重が減っていたからちょっと心配だったけど、異常なしで一安心。
健康のためにもウォーキングを続けようっと!

次回は半年後。血液検査とエコーのみ。
術後抗がん剤治療と放射線治療のあと無治療で5年経過になるし検査も減ってきたので、次回でがんセンターは卒業してOクリニックだけにしようかと思います。
毎年人間ドックも受けているしね。
担当医にそう言うと、どちらでもいいよと言われました。
まあ、半年後に決めることにしよう。
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by smappe02 | 2009-06-04 23:12 | 乳がん


娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02

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