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小児がん・脳腫瘍全国大会初日+ランチ♪

今日から3日間、神戸で「小児がん・脳腫瘍全国大会」が開催されています。
初日の今日は昼からだったので、前から行ってみたかった神戸学院大ポートアイランドキャンパスのレストランでランチしてから行くことにしました。

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海を臨む明るい開放的なキャンパス。
夏休みなので、学生も少なくて静かです。
ポートピアホテルがプロデュースするレストラン「ジョリポー」は、窓から海やポートタワーが見渡せて雰囲気も抜群!
お料理もお手頃価格でおいしかったです~♪

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シェフズランチ<洋風>
スープ、サラダ、ハンバーグ、パンまたはライスに飲み物がついて1000円!
今日は食べなかったけど、ケーキセットも450円で食べられます。
近所の人が食べに来るのがわかるわ~
今日も主婦のグループや老夫婦など、一般の人が多かったです。

ランチのあと、「小児がん・脳腫瘍全国大会」へ。、
今日のプログラムは「全国の小児がん患児と家族、大集合!」
小学生、高校生の患児と、患児のきょうだいの体験発表がありました。
患児が自分の病気をちゃんと受け留めて、しっかりと意見を発表していて、すごいなぁと思いました。
そして、弟さんを病気で亡くされた大学生のお姉さんの発表は衝撃的でした。
弟さんが亡くなった時はまだ小学校3年生だったというのに、大人が思うよりずっと色々わかっているし、考えているんですね。
小児がん患者のきょうだいは、我慢を強いられたり、寂しい思いをしたり…
患児の陰で忘れられがちですが、きょうだいの問題も考えていかないといけないですね。

実は、うちの娘にも「体験を発表してもらえませんか?」と声をかけていただいたのですが、
娘に伝えると、一言「無理!」
病気のことは知っているけど、何とも思っていないから話すことないのかな?
私の勝手な思い込みかもしれないけど…
発表したら、今まで知らなかった衝撃の事実が出てきたりして!
息子も妹の病気で影響があったのかな?
聞いても何も言わへんやろうなぁ。

あと2日間、復学の問題、メディア報道の問題、治療の問題など勉強して来ます。
年間に発症するのは2000~2500人と、大人のがんに比べるとずっと少ない小児がんですが、大人のがんとは違った問題があるので、がん対策の中で忘れられないように発信していく必要があると思います。
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by smappe02 | 2009-07-31 23:02 | 小児がん・親の会

26時間テレビイベント♪

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昨日は、FNS26時間テレビのテーマ曲「泣いてもいいですか」をみんなで歌おう!というイベントに参加するために、大阪の長居スタジアムまで行って来ました。
ヘキサゴンファミリーのつるの剛士さん、崎本大海さんのユニット=フレンズの新曲「泣いてもいいですか」のCDにイベント参加の応募券がついていて、抽選で参加できるという作戦にまんまと乗せられて、CDを購入。応募して当たって、上地君ファンの娘と行って来ました。

a0074487_23272818.jpg天気予報は雨だったけど、何と真夏の日差しが!
スタンドの上の方だったけど、屋根がある席でよかった♪
イベントが始まる前に、まず「泣いてもいいですか」の歌練習を2回。
2万人の心が一つに!…なったかな?

そして予定時間を少し過ぎてフレンズ(つるの剛士&崎本大海)登場。フレンズバージョンの「泣いてもいいですか」を披露してくれました。
その後、つるのさんがプリンセス・プリンセスのカバー曲「M」を熱唱♪
暑い中、顔を紅潮させての熱唱に感動!!つるのさん、ホント歌うまいわ~
そして次に遊助(上地雄輔さん)登場で大歓声が!
「たんぽぽ」を歌ってくれましたよ♪
お次は野久保直樹さんも加わって、3人揃って「羞恥心」を!
活動休止中の羞恥心の生歌を聞けるなんてラッキー♪

もう1曲、セカンドシングル「泣かないで」を、というところでテレビ中継が入って、中断。
2万人で「泣いてもいいですか」を大合唱♪
本番はフレンズ、羞恥心の皆さんもグランドを駆け回って一緒に歌ってくれて、盛り上がりました。

そのあとは羞恥心が「泣かないで」を歌ってイベントは終わり、のはずでしたが…
スタンドから「アンコール!」の拍手と大声援が起きて、「まさかのアンコール」「もう曲がない」と言いながらも、再度「羞恥心」を歌ってくれました。
今度はスタンドのみんなも一緒に歌ってタオルを振り回し、最高に盛り上がりました!
いや~楽しかった♪
試験中の娘もいい気分転換になった?!

天候悪化のためにイベントが中止になった福岡は残念でしたが、大雨の被害がこれ以上広がりませんように…

番組の最後では、野久保直樹さんがしばらく仕事をお休みして勉強のために旅立たれるというお知らせがあってびっくりしました。
昨日のイベントで一番元気にグラウンドを走りまわって、物真似も披露してくれた野久保さんが?!
事情はよくわかりませんが、寂しいですね。
みんなで熱唱した、今回の26時間テレビのテーマソング「泣いてもいいですか」
いい曲だけど別れの歌で、「笑顔」がメインテーマの番組のテーマソングとしてはちょっと違和感があったけど、あれは紳助さんから野久保さんへのエールだったんですね。
いつか戻って来られるのか、別の場所になるのかわかりませんが、野久保さんが輝ける場所で夢を叶えることができますように…
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by smappe02 | 2009-07-27 23:26 | 日記

神戸まつり

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昨日は神戸まつりでした。
当初5月15日~17日の予定でしたが、16日に神戸で新型インフルエンザの感染が確認されて、17日のメインパレードが中止になったため、久しぶりに7月の開催になりました。

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a0074487_2349131.jpgでも、昨日の天気予報は雨!
どうかなぁと心配でしたが、昼過ぎにパラパラと振っただけで回復!!
ここまで晴れなくても…と思うくらいのカンカン照りになりました。
ビラ配りをするには暑かったけど、サンバはこの季節にピッタリ!


a0074487_23502882.jpg今年も骨髄バンクボランティアの会でフリマとPRで参加しました。
今年は「ひょうごがん患者連絡会」のパンフレットも配りましたが、「私もがんなんですよ」と話してくれる人もいたり、妹さんが白血病で自分がドナーになるかもしれないという女性に私自身のドナー体験の話をしたり、白血病患者でもある代表が色々アドバイスしたり…

まつりの場で病気関連のPRってどうかなとも思っていましたが、あれだけの人出があるとその中にはそういう情報を求めている人もいるんですね。
パンフレットの表には大きく「がん」という文字があるので、差し出しても必要ない人は受け取らないし、わざわざテントに入って来てパンフレットを取って行く人もいたし、必要な人に情報を提供できたかなと思います。

a0074487_23565220.jpg途中、テントを離れて「KOBE夢太鼓」の舞台を見に行きました。
今回私たちの会からは参加していないけど、むっちゃんと息子ちゃんが出るから応援に行かないとね!
子供たちの演奏は元気いっぱいで可愛かったし、お母さんたちの演奏はかっこよかったですよ~
私は神戸まつりでは叩いたことないけど、次は太鼓で参加するのもいいかな。

a0074487_23584172.jpg早めに店じまいして、トリの松村組の演奏も聴けました。
松村組は人気があって人が多いのでほとんど見えなかったけど、やっぱりカッコいいわ~
松村組の演奏が終わって帰り始めると雨がポツリ…
まつりが終わるのを待ってくれていたみたい。
新型インフルエンザ騒ぎで観光客が減っていた神戸ですが、活気が戻ってきてよかった!

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by smappe02 | 2009-07-20 23:34 | 骨髄バンク

おしゃべり会&気功体験

今日はあけぼの兵庫の加古川おしゃべり会に参加しました。
この時期は太鼓の発表会前だったり、他の集まりがあったりで今まで参加できなくて、加古川は今回初参加でした。
今日も午前中は太鼓の練習があったのですが、今年は発表会が終わったところで基礎打ち練習だったので、少し早く抜けさせてもらって加古川に向かいました。

a0074487_1181415.jpg会場は県立東播磨生活創造センター「かこむ」
新しくできたきれいな施設です。
始まる前にトイレに行くと、ドアの裏に乳がんのセルフチェックの仕方を書いた紙が貼ってありました。
座るとちょうど目の前にあって、これはいいアイディアだなと思いました。
これを見て何気なく胸を触ってみてしこりを見つける人もいるかも…
「2年に1度はマンモグラフィ検診を受けましょう」とも書いてあって、テレビの公共広告よりも効果があるかもしれないですね。
監修は国立がんセンター中央病院乳腺科の先生になっていたので、国立がんセンターで作ったものでしょうか?
全国の公共施設や商業施設に広めて欲しいですね。

おしゃべり会には30人弱の人が参加されていたので、不安なことを話されると、同じような経験をされた方から経験談やアドバイスがあり、患者の集まりならではの心強さを感じました。

先日の乳癌学会に参加された方からは、ストレスと乳がんの関係についての実験の興味深い話がありました。
乳がんハムスターをストレスを与えられるグループと好きなように過ごさせるグループに分けると、ストレス側のハムスターは乳がんが増大して死亡し、ストレスのない側のハムスターは乳がんで死亡することがなかったというのです。
笑いが体にいいということも言われていました。
やはり心理的なものが病気に与える影響は大きいんですね。

私もちょうど前々日のがん患者連絡会で「サイモントン療法」の話を聞いて調べたところだったので、紹介させていただきました。
サイモントン療法はアメリカの心理社会腫瘍学の権威カール・サイモントン博士が開発したイメージ療法=癒しのプログラムです。
放射線腫瘍医だったサイモントン博士が、同じ治療をしても人によって回復に差が出るのはなぜか疑問を感じ、患者の精神・心理状態が病気や治癒の過程に大きな違いをつくるということに気付いて、がん患者とその家族等のために癒しのプログラムを完成させたそうです。
日本でも2007年度から、文部科学省の『がんプロフェッショナル養成プラン』を基盤とした取り組みに採択され、医学・看護系大学での研修会・講義が行われているそうなので、今後治療において精神的なこともフォローしてもらえるようになるといいですね。

そして、おしゃべり会のあとは、気功体験。
気功をならってらっしゃる会員の方に気功の基本的なことを教えていただいて、癒しの音楽を聴きながらリラックスして体を動かしました。
短い時間でしたが、今まで本を読んでもわかりづらかった気功の基礎が何となく理解できました。
体の力を抜いてどこにも無理な力が入らない姿勢で体をほぐすこと、吐く息を意識しながら自然呼吸または複式呼吸をすること、そして、リラックスした状態で地の気、空の気を体に取り入れて体中に行き渡らせること。
すぐには体得できないけど、終わった時少し体が軽くなったように感じました。

サイモントン療法の講習会で朝は気功をすると書いているのもありました。
体のコントロール、心のコントロール…
コントロールといっても無理に型にはめるのではなく、自然な姿、本来の自分に戻すこと、ありのままを肯定すること。
そうすることができれば心も体も安定するのではないかと思います。
言うは易し…ですがf(^^;)
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by smappe02 | 2009-07-18 23:11 | 健康・医療

七夕☆.。.:*・°☆.。.:*・°

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昨日7月7日は七夕、そして「クールアースデー」

環境省では2003年より地球温暖化防止のためライトアップ施設の消灯を呼び掛ける「CO2削減/ライトダウンキャンペーン」を毎年夏至の日を中心として行っているそうな。
そして、最終日の7月7日を「クールアース・デー」と定め、施設や事業所、家庭などで一斉に電気を消す「七夕ライトダウン」を呼びかけているそうな。
東京タワーや通天閣も消灯していたらしい。
まあ、七夕の夜、消灯して星がきれいに見えるといいですね。
昨日は天気が微妙だったから、どうだったのかな?

a0074487_23512919.jpg「クールアースデー」という言葉は今年初めて聞きました。
職場で「クールアースデー」なので、定時に帰りましょう!という連絡があって。
一般の認知度はどうなのかな?
あまり知られてないような気もする。。。

ここ数年七夕の日はお寿司だったけど今年はハンバーグ。
星型チーズを乗せて、ちょっぴり七夕風♪


上の写真は、日曜日に小児がんシンポジウムがあった会議場隣のホテルの七夕飾りと七夕限定チョコです。
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by smappe02 | 2009-07-08 23:55 | food

汗の臭い

a0074487_065926.jpg早いもので、今日から7月。
蒸し暑い日が続く中、臭ってきそうなタイトルで失礼!!

暑くなってきましたが、頑張って朝のウォーキングを続けています。
あまり汗かきではなかったのですが、早足で歩くのでさすがに駅に着く頃には汗がポタポタ落ちてきます。
化粧が…Σ( ̄口 ̄;;
以前はあまり汗が出なくて、熱が内にこもって顔が真っ赤になっていたのに、代謝がよくなってきたのかな。
仕事前に汗をかくのはどうかとも思うけど、汗が出てすっきりします。
自分では汗臭さは感じないんだけど…臭ったらごめんなさい!

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そういえば、5年前の乳がん発覚前、仕事が忙しかった3月~4月頃、暑い時期でもないのに妙に汗をかいて、汗を拭いたハンカチが汗臭かったなぁ。
あんな臭いがしたのはあの時期だけだったから、病気の影響だったのかな?
あの頃、がん探知犬に臭いを嗅がせたら猛烈に反応したかも!



a0074487_0102856.jpgあとから考えて病気の予兆らしきことといえば、汗の臭いと2度のめまい、それと体重減少くらいかな。
めまいは、同じ時期の仕事中、座った状態でクラ~ッとして、しばらく手で頭を支えていたら何とか通り過ぎたけど、気を失って倒れるかと思った…
同じようなことが二度あったけど、その後はないから、あれも体の中で何かが起きていたのかな。
体重減少は、今回みたいに運動してではなく、食欲もあってしっかり食べているのに減っていたから、がんが栄養を取っていたのか、体ががんと闘うのにエネルギーを消費していたのか?!
乳がんの初期で体重が減ったという話はあまり聞かないから、やっぱり私のがんは暴れ者の変わり者だったのかもしれないですね。

写真は、駅までの道端に咲いている花です。
アジサイ、朝顔は季節ですが、アジサイの横にはコスモスが!
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by smappe02 | 2009-07-01 23:04 | 乳がん


娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02

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