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肉腫について

「がん友☆全国MAP」の管理人ミームラさんのブログで肉腫についての記事を読んで、より多くの人に知っていただきたいと思い、こちらでも紹介させていただきます。元記事のyuiさんの記事の引用です。

今年の7月にTeam Sarcoma 2007が行われるとのことです。
Team Sarcomaとは、肉腫の認識を上げて、肉腫研究の資金を集める国際的なイベントです。

日本では、キュアサルコーマが患者の会の活動として、高橋グループの研究資金を集めるという目的で募金活動をしたことが、とても珍しいとしてとらえられたようですが、アメリカではこのように患者団体が研究者を支援するというケースは多くみられるようです。

日本語訳されたビデオプレゼンテーションはこちら
http://tinyurl.com/296rfh

↑上のアドレスをクリックしますと、すぐ映像が流れ出します。
少し長いですけど、ぜひ、最後までどうかご覧になってください。
そして、ブログをお持ちの方や、ホームページをお持ちの方がいらっしゃいましたら、リンクを貼っていただけると嬉しいなと思います。

私自身も自分が「平滑筋肉腫」になるまで、そのような病気があることさえしりませんでしたし、ここに来てくださる皆さんも、初めて聞く病名だ、という方が多いのではないかと思います。まれながんであるために治療法もほとんど開発が進んでおらず、肉腫に詳しい先生や健康保険適用される治療法も少なく、私たち患者がとても苦労していることは、今までブログにいろいろ書いてきたとおりです。

まず、1人でも多くの方が肉腫について知っていただくこと、そして、それが治療法開発の研究の進展につながることを願っています。

(以上yuiさんのブログより)

先日東京に行った時に小児がんの話を聞き、また紡錘細胞癌仲間の話を聞き、症例の少ない病気について治療法の研究が進まないということを知り、何とかならないものかと思っていた時にこの記事に出会ったので、こういう活動もあるのか!と新鮮な驚きがありました。患者団体が研究者を支援するというケースもあるんですね。

私自身、肉腫とは無縁ではありません。
私は乳がんですが、その中でも紡錘細胞癌という変わり者で、以前は「いわゆる癌肉腫」と呼ばれていたそうなのです。
『乳癌取扱い規約(第15版)』では浸潤癌の特殊型の一型とされ、上皮性の癌細胞が紡錘形の増殖像を示し肉腫様構造を呈する癌種で、まれな疾患とされているそうです。
(臨床雑誌「外科」2005.12)

よくわからないけど肉腫に近いようで、調べてわかったけど、先日東京で会った紡錘細胞癌仲間のしゅうさんに効果があった抗がん剤は肉腫の治療に使用する薬らしいです。
でも、乳がんに使用できる抗がん剤を全て使って効果がなかったから、やっとその薬にたどり着いたわけで、もっと早く使用してもらっていれば…と思います。
でも、使用してもらえただけよかったのかと思ったり…

乳がん全てを一括りにして治療に使える抗がん剤を決めるのではなく、特殊型について効果のある治療法も研究して欲しいと思うけど、症例が極めて少ないから難しいのかな。
再発したら治療法がないかもしれないという恐怖はあります。
あまり考えないようにはしているけど…


今日はこども病院の親の会の定例会でした。
予定時間が近づいても誰も現れず、ついに会長の I さんと2人だけの最少記録か…と思ったけど、新入会1名を含めあと5名きてくださいました(^-^)v
by smappe02 | 2007-06-10 23:33 | 乳がん&小児がん

娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02