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小児がん・脳腫瘍全国大会初日+ランチ♪

今日から3日間、神戸で「小児がん・脳腫瘍全国大会」が開催されています。
初日の今日は昼からだったので、前から行ってみたかった神戸学院大ポートアイランドキャンパスのレストランでランチしてから行くことにしました。

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海を臨む明るい開放的なキャンパス。
夏休みなので、学生も少なくて静かです。
ポートピアホテルがプロデュースするレストラン「ジョリポー」は、窓から海やポートタワーが見渡せて雰囲気も抜群!
お料理もお手頃価格でおいしかったです~♪

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シェフズランチ<洋風>
スープ、サラダ、ハンバーグ、パンまたはライスに飲み物がついて1000円!
今日は食べなかったけど、ケーキセットも450円で食べられます。
近所の人が食べに来るのがわかるわ~
今日も主婦のグループや老夫婦など、一般の人が多かったです。

ランチのあと、「小児がん・脳腫瘍全国大会」へ。、
今日のプログラムは「全国の小児がん患児と家族、大集合!」
小学生、高校生の患児と、患児のきょうだいの体験発表がありました。
患児が自分の病気をちゃんと受け留めて、しっかりと意見を発表していて、すごいなぁと思いました。
そして、弟さんを病気で亡くされた大学生のお姉さんの発表は衝撃的でした。
弟さんが亡くなった時はまだ小学校3年生だったというのに、大人が思うよりずっと色々わかっているし、考えているんですね。
小児がん患者のきょうだいは、我慢を強いられたり、寂しい思いをしたり…
患児の陰で忘れられがちですが、きょうだいの問題も考えていかないといけないですね。

実は、うちの娘にも「体験を発表してもらえませんか?」と声をかけていただいたのですが、
娘に伝えると、一言「無理!」
病気のことは知っているけど、何とも思っていないから話すことないのかな?
私の勝手な思い込みかもしれないけど…
発表したら、今まで知らなかった衝撃の事実が出てきたりして!
息子も妹の病気で影響があったのかな?
聞いても何も言わへんやろうなぁ。

あと2日間、復学の問題、メディア報道の問題、治療の問題など勉強して来ます。
年間に発症するのは2000~2500人と、大人のがんに比べるとずっと少ない小児がんですが、大人のがんとは違った問題があるので、がん対策の中で忘れられないように発信していく必要があると思います。
by smappe02 | 2009-07-31 23:02 | 小児がん・親の会

娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02