カテゴリ:乳がん&小児がん( 8 )

忘年会~ドジドジな1日(><)

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昨日はあけぼの兵庫の忘年会でした。

忘年会は昼からだから朝一番で行けば間に合うと思って、まずは娘を婦人科に連れて行きました。
8月にこども病院のエコー検査で卵巣のう腫を指摘されて気になっていたので、一度診ていただいた方が安心だと思い受診したのですが、今回エコーで見る限り何もないとのこと。
生理周期によってのう腫が見られることはよくあることで、心配ないとのことでほっとしました。
子宮も普通に発達しているから、妊娠も可能だと思いますよと言ってもらえました。
きつい抗がん剤治療をしているので心配だったけど、大丈夫そうでよかった!
ただ、月経があっても無排卵月経の場合もあるので、基礎体温をつけて確認してみましょうか、ということになりました。
そろそろ自分の体のことをちゃんと知っておかないといけないし、って。
そうですよね、本当は母親がちゃんと教えないといけないことですね。
いつまでも子供だと思っているけど、もうすぐ18歳になるんだもんね。
その婦人科の先生はサバサバとした女医さんで、「受験が終わったら、次は恋やね!」って。
恋して結婚して、子供も生まれて、そういう普通の生活ができるといいね。
診察が終わって、さあ支払いを済ませて帰ろう、と思ったら…財布がない!!
何と財布を持たずに出てきてしまってた(^^;
♪財布を忘れた、愉快なサザ~エさん♪
って、歌ってる場合じゃない!
ダンナに電話して財布を持って来てもらいました。
いや~参った、参った!

帰ってから出かける準備をして、まだ時間があると思っていたら10分間違えていたことに気付いて、大慌てでダンナに駅まで送ってもらいました。
間に合った~と駅の待ち合わせ場所に向かっている時にプレゼントを忘れたことに気付いて…
アチャ~!!
忘年会のお楽しみのプレゼント交換。
心をこめて選んでメッセージも書いたのに…
プレゼントを持って行かない訳にいかないので、またダンナにSOS!
家に帰りついてすぐ、また駅までプレゼントを持って来てもらいました。
寒い中、2回も原付で走ってもらってゴメンね~m(_ _)m
寒い中、長いこと待ってもらったサスケさん、かなちゃんもゴメンね~m(_ _)m

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そんなこんなで、忘年会の会場に着いたのは開始時間ギリギリ。

今年も去年と同じ新長田の「たかくら」
遠く淡路島まで見渡せるけど、昨日は冷え込んでいて景色も寒そう。
でも、会場は今年も熱い!



a0074487_18555653.jpgいつものメンバー、新しい会員の方。
みんなでおいしい料理をいただきながら、自己紹介をして歓談しました。
治療を終えて今お腹に赤ちゃんがいる方、厳しい治療に耐えて元気になられた方…
よかったね~!!
みんながこうしてまた忘年会の場に集える喜びを共有できることがうれしい!
ベテランの方も皆さん若々しくてお元気で、話していて楽しい♪

同じテーブルには、ピンクリボンウォーク10キロコースを歩いたというベテランの方が2人おられました。
私も来年は頑張って10キロに挑戦しようかな。

去年から始まった「あけぼの兵庫の1年スライドショー」
準備が大変だと思いますが、1年を振り返ることができてやっぱりいいですね。
準備&素敵なナレーションをありがとう!な~♪さん。
(写真はうまく撮れていなくてアップできませんでした…)

a0074487_18594163.jpg恒例のプレゼント交換では、私はステラおばさんのクッキーをいただきました。
朝から二度もドジな私のために寒い中走ってくれたダンナに何かお菓子でも買って帰ろうと思っていたので、ちょうどよかったわ~

また来年、みんな元気に忘年会をしましょう♪


忘年会の時に皆さんにも紹介しようと思って忘れていました。
ここでお知らせ♪
TAKA変酋長こと杉浦貴之さんが次回の日テレ系「誰も知らない泣ける歌♪」に出演されます。
腎臓癌で余命宣告を受けてから9年。
命のマガジン「メッセンジャー」の変酋長兼編集長として、またシンガーソングランナーとしてトーク&ライブ、講演、取材と全国を駆け回り、マラソンも完走するTAKAさんの歌を是非聞いてくださいね。
RFL芦屋でも歌ってくれた「大丈夫だよ」を歌われるようです。
 12月9日(火曜日)夜9時から日本テレビ系列
 「誰も知らない泣ける歌♪」


a0074487_21141188.jpgめいちゃんを救う会
ご協力よろしくお願いします!
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by smappe02 | 2008-12-07 19:04 | 乳がん&小児がん

ピア・サポート~ABCSS講習会

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昨日はあけぼの兵庫の「ABCSS病院訪問ボランティア育成講座」に参加しました。
(ABCSS=Akebono Breast Cancer Support Service)

病院訪問ボランティアには興味があったけど、仕事や他の活動があって病院訪問は無理だと思って、今まで参加したことがありませんでした。
今回も参加は考えていませんでしたが、先月小児がん親の会の集まりでピア・サポートの講習を受けた直後にタイミングよく声をかけていただいたので、参加してみようかなと思って行って来ました。

まず、先月のピア・サポートの講習について。
ピア・サポートとは…
・同じような境遇、経験や感情を持つ仲間による助けたり、助けられたりする関係づくり
・心の支えとなるコミュニケーション
・経験に基づくアドバイスや情報の提供
・時間、場所などの約束事により、程よい距離をたもつことができる
ABCSSの活動は、まさにこれですね。
先月の講習では、ピア・サポートに役立つ「聴く技術」ということで、積極的傾聴法の基本の説明を受けて、ロールプレイをしました。
4人1組で交代に話し手、聴き手、オブザーバーになるというもので、
課題は
1「今日起きてから、ここに来るまでのことをできるだけ細かく話してもらい、それを聴く」
2「無人島に持って行きたいものを話してもらい、それを聴く」
というものでした。
初めてのロールプレイで話すのも聴くのも、なかなかうまくいきませんでした。
でも、その後日常生活で「聴く」ことを少し意識するようになりました。

そして、昨日のABCSS講座。
なるべくならもう経験したくないなぁと思っていたロールプレイをまた経験することになりました。
患者役とボランティア役で演じるということで、私はボランティア役。
前回の漠然とした話題よりもやり易い面もあったけど、患者役の人からの話にとっさにどう答えていいか判断できず、あとで「ああ言えばよかった」と思うことも多々。
講評で講師の方に「共感が少なかった」と指摘されました。
「共感を示す」というのはピア・サポーターの誓約の1番にあったのに、なかなか実践するのは難しいものですね。
今回の講習で、同じ経験をしていなくても共感はできる、その人の気持ちに寄り添うことはできるということを教えていただきました。
私は告知にもあまりショックを受けなかったし、治療中も辛いことはなかったけど、患者さんの気持ちを思いやり寄り添うことはできるはず。
実際に患者さんと接するのは大変だと思うけど、いつかボランティアとしてお役に立てるといいな、と思います。(退職後?)

今日はまた親の会の集まりがありましたが、相談を受ける立場にある人が「相談には自分の人生全てが現れる」と言われていました。
ピア・サポートに必要なのは「知識」と「スキル」、それに「ハート」!
病院訪問ボランティアは当分できないと思うけど、まずは自分磨き、ですね。

ABCSSの講師の方たちも親の会のネットワーク作りのお世話をしてくださっている方たちも素晴らしい活動をされていて、すごいなぁと感心!
この年齢になって色々勉強させていただけてありがたいことだと思います。
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by smappe02 | 2008-11-16 23:32 | 乳がん&小児がん

雪の中のおしゃべり会

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天気予報は雪マークでもいつも雨しか降らない我が町も、昨日は雪もようになりました。
積もりはしなかったけど、公園の花壇がちょっぴり雪化粧♪

雪が舞う中、あけぼの兵庫のおしゃべり会に行って来ました。
あいにくの天気でしたが、おなじみのメンバー、初めての方、全部で30名くらいは参加されていたでしょうか?

今回は最初に、薬剤師でがん患者とその家族を支援する会社(有)メディカルプランニングを立ち上げられた石田有紀さんに「後悔しない医療を受けるコツ」というお話をしていただきました。
医師、医療関係者とのコミュニケーションの取り方や情報の取捨選択、家族の問題など、本やインターネットからは得られないような新鮮なお話でした。
医療者側とも患者側とも関わりがあるけど当事者ではない石田さんのような方が、経験を活かして新たな視点で患者、家族をサポートしてくださるのは心強いことです。
神戸新聞の記事を見てすぐに石田さんに連絡を取って、今回のセミナーを企画してくださった会長さん、快く引き受けてお話してくださり、おしゃべり会の最後までお付き合いしてくださった石田さん、ありがとうございました。

おしゃべり会には、以前の相談会の時に悩んでおられた方や落ち込んでおられた方も晴れ晴れとした様子で来られていて、よかったと安心しました。
顧問医の先生や役員の方、先輩患者の方のアドバイスや体験談が役に立っているのだと思い嬉しくなります。
人数が多くて自己紹介だけで予定時間が近づいてあまりお話できなかったのが残念ですが、自分のことを話し、同病の仲間に共感してもらえたりアドバイスしてもらえたりする貴重な場だと思います。

私は、乳がんから離れてしまうのですが、これから皆さんに署名運動に協力していただければ…という思いもあって、娘の病気の話、こども病院の話を少しさせていただきました。
親の会で取り組む署名運動については今はまだ準備中なので、形ができたらまたブログでも紹介させていただいてご協力をお願いできれば、と思っています。
またその時はよろしくお願いいたしますm(_ _)m
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娘は一昨日17歳の誕生日を迎えました。
胸には大きなYの字の心臓手術のあとがあるし、小児がん経験者だし、思春期になったら悩むかなと心配していたけど、私以上にあっけらかんとした性格で、のびのびと元気に高校生活を楽しんでいます。
セブンティーン♪青春真っただ中!!
私にもそんな時があったっけ?!
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by smappe02 | 2008-02-10 23:08 | 乳がん&小児がん

肉腫について

「がん友☆全国MAP」の管理人ミームラさんのブログで肉腫についての記事を読んで、より多くの人に知っていただきたいと思い、こちらでも紹介させていただきます。元記事のyuiさんの記事の引用です。

今年の7月にTeam Sarcoma 2007が行われるとのことです。
Team Sarcomaとは、肉腫の認識を上げて、肉腫研究の資金を集める国際的なイベントです。

日本では、キュアサルコーマが患者の会の活動として、高橋グループの研究資金を集めるという目的で募金活動をしたことが、とても珍しいとしてとらえられたようですが、アメリカではこのように患者団体が研究者を支援するというケースは多くみられるようです。

日本語訳されたビデオプレゼンテーションはこちら
http://tinyurl.com/296rfh

↑上のアドレスをクリックしますと、すぐ映像が流れ出します。
少し長いですけど、ぜひ、最後までどうかご覧になってください。
そして、ブログをお持ちの方や、ホームページをお持ちの方がいらっしゃいましたら、リンクを貼っていただけると嬉しいなと思います。

私自身も自分が「平滑筋肉腫」になるまで、そのような病気があることさえしりませんでしたし、ここに来てくださる皆さんも、初めて聞く病名だ、という方が多いのではないかと思います。まれながんであるために治療法もほとんど開発が進んでおらず、肉腫に詳しい先生や健康保険適用される治療法も少なく、私たち患者がとても苦労していることは、今までブログにいろいろ書いてきたとおりです。

まず、1人でも多くの方が肉腫について知っていただくこと、そして、それが治療法開発の研究の進展につながることを願っています。

(以上yuiさんのブログより)

先日東京に行った時に小児がんの話を聞き、また紡錘細胞癌仲間の話を聞き、症例の少ない病気について治療法の研究が進まないということを知り、何とかならないものかと思っていた時にこの記事に出会ったので、こういう活動もあるのか!と新鮮な驚きがありました。患者団体が研究者を支援するというケースもあるんですね。

私自身、肉腫とは無縁ではありません。
私は乳がんですが、その中でも紡錘細胞癌という変わり者で、以前は「いわゆる癌肉腫」と呼ばれていたそうなのです。
『乳癌取扱い規約(第15版)』では浸潤癌の特殊型の一型とされ、上皮性の癌細胞が紡錘形の増殖像を示し肉腫様構造を呈する癌種で、まれな疾患とされているそうです。
(臨床雑誌「外科」2005.12)

よくわからないけど肉腫に近いようで、調べてわかったけど、先日東京で会った紡錘細胞癌仲間のしゅうさんに効果があった抗がん剤は肉腫の治療に使用する薬らしいです。
でも、乳がんに使用できる抗がん剤を全て使って効果がなかったから、やっとその薬にたどり着いたわけで、もっと早く使用してもらっていれば…と思います。
でも、使用してもらえただけよかったのかと思ったり…

乳がん全てを一括りにして治療に使える抗がん剤を決めるのではなく、特殊型について効果のある治療法も研究して欲しいと思うけど、症例が極めて少ないから難しいのかな。
再発したら治療法がないかもしれないという恐怖はあります。
あまり考えないようにはしているけど…


今日はこども病院の親の会の定例会でした。
予定時間が近づいても誰も現れず、ついに会長の I さんと2人だけの最少記録か…と思ったけど、新入会1名を含めあと5名きてくださいました(^-^)v
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by smappe02 | 2007-06-10 23:33 | 乳がん&小児がん

がん友☆全国MAP

ミームラさん が始められた「がん友☆全国MAP
リンク先で知って時々お邪魔していましたが、昨日登録させていただきました。

乳がん治療が終わってからブログを始めたので、あまり病気の治療経過のことは書いていませんが、これを機会に振り返って少しずつ書いていきたいと思います。

実は、HPを作って乳がんの治療経過、子供の悪性リンパ腫の治療経過、骨髄バンクの提供ドナー経験などを掲載するという壮大な(無謀な?)計画もあったのですが、時間も技術もないので、当面ブログの中でボチボチ綴っていきたいと思います。

一家に2人のがん経験者がいて、骨髄バンクボランティア、小児がん親の会、乳がん患者会と色んな形でがんと関わっているので、何かの参考になればと思います。

数少ない紡錘細胞癌仲間にも出会えるといいなぁ(^-^)
他のがんの方たちとも交流できればと思います。
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by smappe02 | 2007-06-04 23:37 | 乳がん&小児がん

東京その5~お見舞い

もんじゃ焼きを食べた後、3人は別行動。
Mさんはダーリン(吾郎ちゃん)に会いにまたまたパルコへ。
彼女は吾郎ちゃんの大・大・だ~いファンで、前日神戸から上京して昼と夜の公演を観て、この日も昼の公演を観に行ったのです。
サッカー好きのIさんはサッカーミュージアムへ。
そして、私は大切な予定、乳がん仲間のしゅうさんのお見舞いに行きました。

私のブログにコメントを書き込んでくれて知り合ったしゅうさんは、私と同じ特殊型の紡錘細胞癌仲間。
乳がんの中でも全体の0.1%と稀で全国で年間10数名しか罹患しないという紡錘細胞癌の仲間と出会えたのは奇跡的!
これも広いネットの世界ならでは…
「紡錘細胞癌の人とも知り合えるかもよ」とブログを勧めてくれたハミちゃんと、勇気を出してコメントを書き込んでくれたしゅうさんのお陰です。
会えてよかった!!

去年の7月に手術を受けたしゅうさん。
9月にブログにコメントを書き込んでくれていたのに、過去記事だったので気付いたのは12月で、連絡が取れたのは年が明けてからでした。
年末に肺への転移が見つかり、その後も次々に転移が見つかって「泣きどころ満載です。もう時間がない。泣かないで頑張るしかない。」というメールに、こちらの方が泣けてきました。
どうか薬が効きますように!頑張って!と折ることしかできませんでした。

術前の抗がん剤が効かなくて腫瘍が大きくなったのは私と同じ。ホルモンレセプターがマイナスでハーセプチンも効かないから抗がん剤治療しかないことも…
それなのに再発してからの抗がん剤治療も効かなくてどんなに不安だったことでしょう。
でも、放射線治療で脳の転移巣は消え、今度の抗がん剤は効果があって腫瘍が縮小してきているそうです。
本当によかった!!

でも、話を聞いて色々問題があることもわかりました。
一つは今使用している抗がん剤は通常乳がん治療に使用する薬ではないこと。
しゅうさんの病院では使用してくれているけど、どこでも受けられる治療ではないのです。
乳がんには治療効果のある抗がん剤がいくつか承認されているけど、乳がんの中には特殊な性質を持つ型もあり、それらの抗がん剤では効かない場合もあるのです。
それなのに、乳がんということで一括りにして、使用できる抗がん剤は限定されている…
他に効果のある薬があるかもしれないのに使用できない。他の薬を承認して欲しいといっても症例が少ないから治験もしてもらえない。
前日に親の会で聞いた話と同じ問題ですね。
症例が少ない病気になったら運が悪いとあきらめるしかないのでしょうか。
小児がんについては、製薬会社がやらないならと「医師主導治験」をされているそうですが…

しゅうさんは積極的に治療してくれる病院に出会えてよかったなぁと思いますが、また別の問題もあります。
しゅうさんが入院しているのは都心にある病院ですが、自宅は他県にあって通院するには2時間くらいかかるそうです。
地元の病院で治療を受けたいという希望があるけど、地元では受け入れてもらえる病院がないそうです。
地元で家族とともに生活しながら治療を受けられれば、精神的にも安定して闘病する気力を保つことができるのではないかと思うのですが…

どこでも同じ治療を受けられるようになって欲しい…これも親の会の分科会で話し合っている時にも思ったことです。
東京の病院には訪問看護科もあって、安心して自宅療養ができるという話を聞いたので…
患者や家族が望む治療を全国どこでも受けられるようになって欲しいと改めて感じました。

あまり長くなって疲れるといけないと思ったのですが、色々お話して長居してしまいました。
お見舞いに持って行ったTAKAさんのCDと雑誌「メッセンジャー」を渡して、握手して「元気になって神戸に遊びに来てね」と言って病室を後にしました。
a0074487_1184746.jpgカバンにつけていた「はばタン」のマスコットを点滴台につけて…
ひよこに見えるけど「はばタン」実はフェニックスだからね。
しっかりしゅうさんを守ってね!!

盛りだくさんの3日間の旅もこれで終わり。
お付き合いいただいた方々、快く(?)送り出してくれた家族に感謝!
娘は月曜から中間テストやったんよね~f(^^;) ポリポリ
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by smappe02 | 2007-05-26 23:47 | 乳がん&小児がん

ええとこ取り

去年小児がんのシンポジウムの時に聞いた乳がん患者の方の話、ずっと前にまたいつか書きますと言いながらそのままになっていて。。。
そろそろ書かなくては…と思って昨日資料を読んでいたのですが、これが全宇宙規模、太古の昔からの話になってきて、消化しきれずまたまた断念してしまいました。
でも、今朝の読売新聞に代替医療のことが載っていて、ちょうど昨日読んでいたことと重なり背中を押されたようで、とりあえず書き始めよう!という気持ちになりました。

去年の3月の小児がんのシンポジウムでのことです。
小児がん体験者のお話があったのですが、その中の一人Kさんの話の中に思いかけず乳がんの話が出てきたのです。

白血病を乗り越えて教師になられたKさんのお話のテーマは
『で愛(一病息災)』~夢と希望を持ち続けることの大切さ~

教師との出会い、サッカーとの出会いなど、多くの出会いに支えられて病気を乗り越えて来られた感動的なお話でした。

中学3年生の時に発病されたKさんは、恩師との「で愛」もあり、病院で高校受験して無事高校に入学。
その後高校生の時に再発したけど、大検を受けて大学に進学され、大学院を卒業して教師になられたそうです。
そして、24才の時に結婚されたけど、1年後に奥様が乳がんを発病。
でも、東洋医学も取り入れて5年後に第1子が生まれ、その2年後には第2子が生まれたそうです。

どのような状況でも夢と希望を持ち続けることが大切だということ、「悔しい思い」を大事にし「悔しい思い」を自分の糧にして欲しいと話され、病気になったからこその「で愛」があったと言われていました。

「東洋医学」のことが気になって、シンポジウムが終わってからKさんにお聞きしに行きました。
「私も乳がん患者なのですが…」と東洋医学のことを質問すると「本人がいますよ」と奥さんを紹介してくださいました。
そして、話してくださったのが「西洋医学と東洋医学のええとこ取り」の話です。
10年前、20代での罹患はあまり例がなくて、とにかく治すために何でもやってみようと、手術、抗がん剤治療等の西洋医学の治療を受けた上で、東洋医学も取り入れたそうです。
Kさんの奥さんが取り入れた東洋医学は、瓜生良介さんの弟子の方の指導で「歪みを正す体操」「食べ物、特に調味料についての注意」など。
しばらく指導を受けてやめていたけど、なかなか子供ができないのでまた「歪みを正す体操」をしたところ子供さんができたそうです。
「あれは笑ったね。アイロンで体をあっためるっていうの」って二人で笑っていました。
そして、「西洋医学と東洋医学のええとこどりなんですよ。」と言われていました。
この心の余裕がいいのかなと感じました。
自分がいいと思うものを冷静に取り入れていく姿勢。
「ええとこ取り」という言葉が印象に残りました。

瓜生良介さんについては…
「ウリウ治療室~快療法の里」のサイトを参照してください。。。
その中の「養生の理念」は日本の「医」の変遷について詳しく書かれていて興味深いです。
でも、ちょっと難解…
なるほどと思うところもあるし、全面的には受け入れられないところもあります。
何を取り入れるかは各自の判断、人によって合う合わないがあると思います。

うまく書けませんが、概略はこんな感じです。
また、私の場合は…など折を見て書ければと思います。
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by smappe02 | 2007-04-16 23:43 | 乳がん&小児がん

保険の話

今朝の新聞で生命保険会社の保険金不払いの報告が大きく報じられていたので、今日は保険の話を…

放射線治療でも手術給付金が出るって知っていますか?
私は知りませんでした。
保険会社の担当の方も知らなかったようです。
手術の後診断書を書いてもらって保険の請求をしたのですが、放射線治療については何も聞かれませんでした。
後日乳がんHPの掲示板で知って担当の方に確認してもらうと、手術給付金の支給対象になるとのことで、放射線治療が終わってから再度診断書を書いてもらって請求しました。
初めからわかっていたらまとめて請求して、診断書も1枚で済んだのに…

知らずに請求していない人も多いのではないかと思います。
これも不払いになるのかな?
治療後2年くらいは請求できるようですが、今不払いが問題になっているし、保険会社が知らせなかったのが悪い!ということで期間を過ぎていても支払ってもらえるかもしれないですね。

がんになったらもう新たに保険には入れないと思っていましたが、最近はがん経験者でも入れる保険もできているそうです。
アフラックの「優しいがん保険」は罹患したがんの種類は問わないけど、治療終了から10年経過、年齢50歳から80歳までという制限があります。
もうひとつのセコム損保の「メディコムワン」は乳がん経験者のみを対象としていて、対象年齢は20歳から65歳。手術からの経過年数の制限は乳がんのステージによって違うそうです。
ステージ0の6か月からステージⅣの6年まで…シビアやなぁ。
でも、それが保険なんですね。
どちらの保険も保険料は高めですが、それもやはり仕方ないことか…
それでも乳がん経験者向けの保険ができるということは、乳がんは罹患者も治癒する人も多いということですね。

小児がんの経験者は、まだ入れる保険がありません。
保険会社に働きかけたけど、まだデータが少なくて審査が通らないそうです。
そこで、小児がん経験者のために作られたのが「ハートリンク共済」です。
これは、会員が相互に共済掛け金を負担し、病気、ケガに対して保障をするものです。
治療終了後7年経過、年齢15歳から加入できるので、うちの娘は該当します。
次の診察の時に診断書を書いてもらって加入しようかと思っています。
家族や小児がん関係の医療従事者、ボランティアの方も加入できるそうですが、がんを経験した家族は無理かな?
ある程度加入者がいないと運営が厳しいそうなので協力したいとは思いますが…
小児がんも治るようになってきているので、早く小児がん経験者が入れる保険も作って欲しいと思います。
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by smappe02 | 2007-04-14 23:43 | 乳がん&小児がん

娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


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