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磁器婚式

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今日は20回目の結婚記念日
毎年言ってる…よくもったねって(^m^)
結婚20年は磁器婚式だそうです。
「年代と共に値打ちが増す磁器のような夫婦」という意味があるとか。
年代と共に脂肪は確実に増しているけど(^^;

20年前、明石海峡を見渡す庭園で記念写真を撮ったっけ。
あの時はまだ明石海峡大橋は影も形もなかった。
今ではそこに橋があるのが当たり前の風景だけど…
その年の4月に起工式があったらしいけど、まだ着工していなかった。
月日の流れを感じるわ~

20年の間に2人の子供が生まれ、震災があり、
子供と私の病気があり…
いろんなことがあったけど、こうして家族が元気でいられるだけで幸せ!

結婚式のキャンドル、今年もちゃんと点火しています。
目盛りは25まで。
もう捨てようかと言いながらもここまで来たから、あと5年頑張ろうかな?
皆さんはどうしてますか?

2年前のこの日は術後のECの点滴が始まった日。
どうしようかと思ったけど、家族のためにといつもどおりステーキとケーキを準備して…結局私も食べちゃいました!
ちょっと胸焼けしたけど、リバースもなく大丈夫でした。
結局ECの治療期間中も一食も抜かず…太るはずだわ(^^;
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by smappe02 | 2006-09-28 23:59 | 日記

乳がん啓発活動について

もうすぐ乳がん月間。
今年も盛りだくさんのピンクリボン運動が展開されそうですね。
街頭でティッシュを配って、一人でも乳がん検診を受けてくれれば、自己検診をしてくれれば、と思います。
でも、シンポジウムに参加するのは、ほとんどが乳がん経験者。
本当に聞いて欲しい乳がん予備軍の方たちに、どうすればメッセージが届くのだろうと思います。

先日、ショックなことを聞きました。
近所に住んでいる方が、乳がんになったというのですが、しこりに気がついて最初に行ったのが近くの総合病院の産婦人科で、そこでいきなりしこりを切除され、検査の結果乳がんと診断されたというのです。
そこから公立病院の外科を紹介されて手術を受けたとのことですが、そこも専門医がいない病院なのです。

医療に地域格差があるのは問題だと思っていたけど、同じ地域に住んでいても情報が浸透していないと適切な治療を受けられないのだということを改めて知らされて愕然としました。
おっぱいの病気は産婦人科でなく、外科、又は乳腺外科へ、ということが意外と知られていないんですね。
先日テレビドラマで、産婦人科医が乳がんの診断をして、治療方針まで決めてたしなぁ。
あんなのを見ると、ますます乳がん=産婦人科と思ってしまうよね。

何とかより多くの人に乳がんの正しい知識を持って欲しいと思って、思い出したのが本で読んだ九州がんセンター乳腺科チームの乳がん出前講座です。
「マンモグラフィってなに?」という本で、乳腺科の先生が学校で保護者を対象に乳がんの啓発活動を行っているというのを読んで、漠然とそういう活動ができるといいなぁと思っていたけど、今回のことで具体的に何かできないものかと思い、相談会で顧問医の先生に相談してみました。
先生への個人的お願いなので、相談会の中では回答していただけませんでしたが、終わってからお話して、協力していただけるというお返事をいただけました。
くじ引きで来年高校のPTA役員に当たっているから、提案してみようかと思います。
でも、高校ってそういう行事、あるのかな?
小学校や中学校の役員の方にも声をかけてみたいと思います。
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by smappe02 | 2006-09-18 23:35 | 乳がん

乳がん相談会~その2

先週の相談会の話のつづきです。

私が質問用紙に書いたのは、前回書いたレトロゾールのことと啓蒙活動のことです。
啓蒙活動のことについては後ほど…

それ以外で話の流れで聞いたのが、「過去の相談会記録に、乳がん治療後に妊娠出産した人は生存率が高いという海外の報告があると書いてあったが、そういうデータがあるのか?」ということ。
残念ながら、今回の相談担当の顧問医の先生は、そういう報告は聞いたことがないとのことでした。
その時の相談会の担当は我が主治医殿だったので、またいつか聞いてみたいと思います。
(実は前回の診察の時、聞きそびれてしまった…)

それと、質問にはなかったけど先生が話されたことで、私も聞きたかったこと。
それは、何才から乳がん検診を受ければよいのか?ということ。
娘を持つ乳がん経験者、誰もが気にしていることではないかと思います。
母親が乳がんになると娘もリスクが高いと思われるので。
うちの場合、娘自身も小児がん経験者なので、尚更心配です。
先生が言われたのは、25才になったら一度検診を受けておいた方がよいということでした。
若い時は乳腺が発達していてマンモグラフィではわかりにくいと言われるけど、一度撮影しておくと、次に撮影した時に画像を比較することができるので、変化がわかるそうです。
一番若い例は17才だそうなので、25才で大丈夫かというと絶対とは言えないとは思いますが…
それまでに自己検診は教えておいた方がいいでしょうね。

啓蒙活動については次回…
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by smappe02 | 2006-09-18 00:16 | 乳がん

乳がん相談会

今日は乳がん相談会に行って来ました。
聞いて来た治療薬の情報を紹介します。

〈新薬情報その1〉
  レトロゾール(商品名フェマーラ)…今年5月に発売された新しいホルモン剤
   ・アリミデックス、アロマシンと同じアロマターゼ阻害剤で、
    閉経後乳がんの治療薬
   ・アロマターゼ阻害率が高く、リンパ節転移がある症例では
    アリミデックスより効く
   ・閉経前でもゾラデックス等で生理を止めている場合効果があることが
    わかっているが、保険適用にならない
    ただし、骨粗しょう症になる危険性があるので気をつけないといけない
  ※海外では10年ほど前から広く使われていて、閉経後乳がんの標準的
    治療薬の一つになっている

〈新薬情報その2〉
  Lapatinib(海外製品名Tykerb)…小分子デュアル・キナーゼ阻害剤
                         経口、分子標的薬
   ・Her2陽性でハーセプチンが効かない乳がん患者に効果がある
   ・分子が小さいので、脳転移にも効果がある
   ・現在日本では治験中である

海外で使われている薬で、日本では承認されていない薬がまだまだあるんですね。
少しずつ承認されてきているようですが、選択肢は少しでもふえて欲しいですね。
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by smappe02 | 2006-09-10 00:42 | 乳がん

あれから2年…

今日は退院記念日(○○記念日がいっぱいあるなぁ)
2年前の今日、台風で警報が出ている中退院しました。
入院期間7日間、手術後4日目の退院でした。

仕事も家事もしなくていい入院生活は快適で、快眠、快食、快便!
同時期に入院していた乳腺科の患者さんも、たまたま同年代の人が多くて、楽しくおしゃべりして過ごしたので、あっという間の1週間でした。

ドレーンは前日に抜け、手術痕は表面は縫っていないので、短く切ったテープを縦に細かく貼った状態。(週1回張り替えて2~3か月この状態)

迎えに来てくれたダンナと一緒にスーパーに寄って買い物をして家に帰ると、平日なのに子供たちが家にいる!
警報で休みだって!!
今日の夜は寿司でも取ってお祝いしようかと宅配寿司屋に電話するも定休日(T_T)
風雨が激しくなって来たので外に食べに行くのも何やし…
仕方ない、食料品を買って来たことだし、自分で料理するとするか…と料理を始めると、プチッと電気が切れて真っ暗に!
何と停電してしまった(T△T) そんなぁ…
すぐに復活するかと思ったけど、なかなかつかないので懐中電灯の灯りの中で料理して、食卓にろうそくを立てて退院祝いの食事をしたのでした…(^^;
思い出深い退院日でございました~
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by smappe02 | 2006-09-07 23:33 | 乳がん

ハッピーバースデー♪オフ♪

今日は息子の19回目の誕生日。
ドラえもんの誕生日でもあります。
そして、私の2回目の手術記念日!
やっと2ちゃいになりました!!
去年主治医に「私のがんは性質が悪いから、残ってたら1年もおとなしくしてないでしょ?そろそろ大丈夫?」と聞いたら「ウ~ンそうだなぁ、2年くらいかな?」と言われたことだし、もう大丈夫?
先日の診察の時「もうすぐ2年になります!」と言っても「何が?」って言われたけど(^_^;)
まあ、何かあるまでは「大丈夫!」と信じていようっと(^m^)

今日は私のお祝い、という訳ではないけど、久々のプチオフ会♪
メンバーは、初めましてのむっちゃん、お久しぶりの、HANAちゃんショコちゃんぶげっち、ハイジちゃん、職場でほぼ毎日会ってるカワセミさん、それにあやちゃん、かなっぺちゃん。

今日の目的は温泉オフの場所を決めること。
でも、まずは腹ごしらえということで、ランチする店を求めて…
歩く、歩く、歩く…
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やっとたどり着いたフロインドリーブ
教会を改装したお店は天井が高くてゆったりした空間になっています。

一昨日お誕生日だったHANAちゃんと2回目の手術記念日を迎えた私に乾杯!
ボリュームたっぷりのサンドイッチをいただきました。


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いつもなら延々と続くおしゃべりも、今日は目的があるので早めに切り上げ、旅行社へ。
2つの店に分かれて、ああでもない、こうでもない…
なかなか条件に合うところがなくて時間がかかったけど、何とか決まってホッと一安心。
10月の温泉オフが楽しみです~(^-^)v

のどが渇いた~ということでお茶して、しばしおしゃべり!
今日もあっという間の6時間あまり、楽しかった~(^-^)

そうそう、むっちゃんは太鼓をされていたそうで、太鼓話題で盛り上がりました。
一緒に太鼓ができるといいなぁ。
また、新たな出会いがあってうれしい1日でした。
皆さん、お疲れさまでした~!
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by smappe02 | 2006-09-03 23:32 | オフ会・友達

よむべえ

先日マーシャさんが紹介してくださった「大活字」のイベント「大活字カフェin神戸アイライト」に行って来ました。

「大活字」は「見えない・見えにくい人の生活を応援する」会社で、今日は視覚障害者用ポータブルレコーダーと音声・拡大読書機の体験ができるイベントをやっていました。

実家の母が目の病気で数年前から視野が狭くなり、視力も衰えてかなり見えにくい状態になってきていたのですが、半月ほど前から急に更に見えなくなり、新聞も読めないしテレビも見えなくなったと言います。
ほとんど失明寸前のようです。

洋裁が得意で、私の中学、高校の制服も見本を借りて来て作ってくれ、その制服のスカートをリフォームして子供の七五三用のスーツも作ってくれた母。
目さえ見えればいくらでもしたいことはあると思うけど、次々できることがなくなって…
それでも頑張って視力障害者用のパソコン教室に行って、メールくらいはできるようになっています。
でも、それも打ち辛くなってきたようです。

何か欲しいものはない?と聞くと本とか新聞を読んでくれる機械が欲しいと言います。
そんなものあるのかな、と思っていたけど、あるんですね。
音声・拡大読書機「よむべえ」を体験して来ました。
本をスキャナーに載せて読み取らせ、読み上げる様子を見ました。
「よむべえ」君、多少誤読はあるようですが、ちゃんと読んでいました。
約20万円と高額ですが、一部公費負担してもらえるようなので、購入に必要な見積書をいただいて来ました。
障害者自立支援法の施行で、10月からは自己負担金が増額になるかもしれないそうです。

障害者自立支援法って聞いたような気もするけど、内容は知りませんでした。
読んでももうひとつ理解できないけど、基本理念は「障害者が安心して暮らせる社会の実現をめざします」ということらしい。
必要な人に必要な援助をし、働く意欲がある人は就労できるようにするというのはいいことだと思います。
それで、本当に障害者が安心して生き生きと暮らせる社会になればいいな、と思います。
公費負担を減らすためだけの制度でないことを祈ります。
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by smappe02 | 2006-09-03 00:41 | 日記

娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02
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