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検査&診察

今日は、通院日。
こちらの病院は半年ぶり。
病院名と放射線科の先生が変わっていました。

病院名は「成人病センター」から「がんセンター」に!!
明るいがん患者、元気ながん患者を目指し、「がん」という言葉に抵抗感はない…つもりだったけど、「がんセンター」というのはやはり抵抗があるなぁ。
そういえば静岡の人は「がんセンター」のことを「センター」と言ってるなぁ。
これからは「センター」と呼ぼうかな。
そのまま「成人病センター」と言ってそうな気もする…

今日のメニューは、採血、マンモ、放射線科診察、乳腺科診察。
まずは採血。
術側でない方=ECの点滴をした方からの採血になるので、いつも血管探しに四苦八苦。
肘の横で一度失敗して、二度目の手首で成功。
二度で済んだらまあいい方でしょう。
痣にもならなかったし、ホッ!
これから半袖の季節やもんね。

3年前の今日、術前のタキソールの点滴が始まったけど、1回目、2回目とひどい痣になって、半袖が着られなかったもんね~
あと10回点滴したら私の腕はどうなるんやろ?と思ったけど、3回目からは大丈夫でした。

次は恐怖のマンモ!
前回1年前に術後初めてマンモをした時、術側は涙が出るくらい痛かったからね。
今日もきれいな女性技師さん、「ひっぱり出して挟みますね~」と情け容赦なく…
でも、前回よりは痛さがマシだったような気がします。
挟み方がうまかったのか、術側もそれなりに落ち着いてきたのか…

次は放射線科の診察。
治療を担当してくださった先生は転勤されて、新しく来られた先生が担当されていました。
何事もありませんということですぐに終わり、また半年後って。
放射線科の診察ってもう要らない気もするけど…
この後会った私よりあとに放射線治療を受けた人はもういいと言われたそうなのに、何故?
まあ、同じ日に検査と乳腺科の診察もあって、ついでだからいいけど…

最後は乳腺科の診察。
今日も繁盛している様子。
今の担当医は診察時間が短くてサクサクと進むのがよかったのに、最近はそうでもないらしい。
今日も診察時間がかなり後ろにずれ込んでいるみたい。
3時の予約だけど、4時半過ぎてもまだまだ呼ばれそうにない。
文庫本1冊読んでしまったし、待ちくたびれたよ~と思ってたところに知り合い見っけ!
お話していたらあっという間で、5時半頃に呼ばれました。

診察室に入ると、先生「あ、すまっぺさん。覚えてますよ~」って。
「名前も変わってるし、乳がんも変わってますからね」と言うと「そうそう」と笑っていました。
治療が終わって半年に1回の診察になってから赴任された先生なので、普通は覚えてもらえないでしょうね。
特殊な乳がんなので覚えてもらっているみたい。

エコーをしてもらって、問題なし。
血液検査も問題なし。
マンモは健側に石灰化があるけど、前からあるもので良性のものだから大丈夫とのこと。
長いこと待って、あっという間に終わりました。

会計も終わって病院を出たのが6時。
仕事より遅い_| ̄|○
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by smappe02 | 2007-05-31 23:36 | 乳がん

東京その5~お見舞い

もんじゃ焼きを食べた後、3人は別行動。
Mさんはダーリン(吾郎ちゃん)に会いにまたまたパルコへ。
彼女は吾郎ちゃんの大・大・だ~いファンで、前日神戸から上京して昼と夜の公演を観て、この日も昼の公演を観に行ったのです。
サッカー好きのIさんはサッカーミュージアムへ。
そして、私は大切な予定、乳がん仲間のしゅうさんのお見舞いに行きました。

私のブログにコメントを書き込んでくれて知り合ったしゅうさんは、私と同じ特殊型の紡錘細胞癌仲間。
乳がんの中でも全体の0.1%と稀で全国で年間10数名しか罹患しないという紡錘細胞癌の仲間と出会えたのは奇跡的!
これも広いネットの世界ならでは…
「紡錘細胞癌の人とも知り合えるかもよ」とブログを勧めてくれたハミちゃんと、勇気を出してコメントを書き込んでくれたしゅうさんのお陰です。
会えてよかった!!

去年の7月に手術を受けたしゅうさん。
9月にブログにコメントを書き込んでくれていたのに、過去記事だったので気付いたのは12月で、連絡が取れたのは年が明けてからでした。
年末に肺への転移が見つかり、その後も次々に転移が見つかって「泣きどころ満載です。もう時間がない。泣かないで頑張るしかない。」というメールに、こちらの方が泣けてきました。
どうか薬が効きますように!頑張って!と折ることしかできませんでした。

術前の抗がん剤が効かなくて腫瘍が大きくなったのは私と同じ。ホルモンレセプターがマイナスでハーセプチンも効かないから抗がん剤治療しかないことも…
それなのに再発してからの抗がん剤治療も効かなくてどんなに不安だったことでしょう。
でも、放射線治療で脳の転移巣は消え、今度の抗がん剤は効果があって腫瘍が縮小してきているそうです。
本当によかった!!

でも、話を聞いて色々問題があることもわかりました。
一つは今使用している抗がん剤は通常乳がん治療に使用する薬ではないこと。
しゅうさんの病院では使用してくれているけど、どこでも受けられる治療ではないのです。
乳がんには治療効果のある抗がん剤がいくつか承認されているけど、乳がんの中には特殊な性質を持つ型もあり、それらの抗がん剤では効かない場合もあるのです。
それなのに、乳がんということで一括りにして、使用できる抗がん剤は限定されている…
他に効果のある薬があるかもしれないのに使用できない。他の薬を承認して欲しいといっても症例が少ないから治験もしてもらえない。
前日に親の会で聞いた話と同じ問題ですね。
症例が少ない病気になったら運が悪いとあきらめるしかないのでしょうか。
小児がんについては、製薬会社がやらないならと「医師主導治験」をされているそうですが…

しゅうさんは積極的に治療してくれる病院に出会えてよかったなぁと思いますが、また別の問題もあります。
しゅうさんが入院しているのは都心にある病院ですが、自宅は他県にあって通院するには2時間くらいかかるそうです。
地元の病院で治療を受けたいという希望があるけど、地元では受け入れてもらえる病院がないそうです。
地元で家族とともに生活しながら治療を受けられれば、精神的にも安定して闘病する気力を保つことができるのではないかと思うのですが…

どこでも同じ治療を受けられるようになって欲しい…これも親の会の分科会で話し合っている時にも思ったことです。
東京の病院には訪問看護科もあって、安心して自宅療養ができるという話を聞いたので…
患者や家族が望む治療を全国どこでも受けられるようになって欲しいと改めて感じました。

あまり長くなって疲れるといけないと思ったのですが、色々お話して長居してしまいました。
お見舞いに持って行ったTAKAさんのCDと雑誌「メッセンジャー」を渡して、握手して「元気になって神戸に遊びに来てね」と言って病室を後にしました。
a0074487_1184746.jpgカバンにつけていた「はばタン」のマスコットを点滴台につけて…
ひよこに見えるけど「はばタン」実はフェニックスだからね。
しっかりしゅうさんを守ってね!!

盛りだくさんの3日間の旅もこれで終わり。
お付き合いいただいた方々、快く(?)送り出してくれた家族に感謝!
娘は月曜から中間テストやったんよね~f(^^;) ポリポリ
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by smappe02 | 2007-05-26 23:47 | 乳がん&小児がん

東京その4~初もんじゃ

東京最終日、生まれて初めてもんじゃに挑戦しました!
どうもあのぐちゃぐちゃの見た目がダメで敬遠してたのよね~
でも、今回は挑戦してみよう!ということで、一緒に行った友人 I さんとそのまた友人で吾郎ちゃんファンのMさんと3人で月島に行きました。

まずは、もんじゃストリートの入り口にある「月島もんじゃ振興会」に寄ってマップをゲット。
事務員さんにお勧めのお店を聞いたけど「どこでも同じですよ。いっぱいで待つところより空いてるところの方がいいんじゃないですか」って。
待つのもいやだけど、あんまり空いてるのも不安よね~
まだ時間が早かったので、どこもまだそんなに混んでないし…

結局大阪にも支店があるという近くの店に入りました。
初心者なので、まずは店のお姉さんにおすすめメニューを聞いたら、「明太子もちチーズ」と「ミックス」とのこと。
きゃんべる。さんも「もちチーズ入り」がおすすめと言ってたから、まずは「明太子もちチーズ」を注文、「初めてやから焼いてもらっていい?」とお姉さんにお願いしました。
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まずは具を焼いてまわりに土手を作り、中に生地を少しずつ入れて焼いていきます。
生地はホント、トロトロで粉が少ない。
こんなんで固まるのかな?
生地自体に味がついているんやね~
ソース?しょうゆ?
味付けは企業秘密かな。




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で、ある程度焼いたら具と混ぜて小さなコテで焼きながら食べます。
ちょっと焦げかけたところが美味!!
見た目よりずっとおいしい(^-^)
もちチーズ入り、絶妙でございました♪
この後ミックスとねぎ・ちくわをいただきました。
最後の1枚は自分たちで焼いたよ~
もんじゃ、マスターしました!!?



食わず嫌いを一つ克服!
もんじゃって意外とおいしいことを発見しました!
でも、1枚1,300円はちと高いよね。(ねぎ・ちくわはもう少し安かったけど)
兄の話だと30年くらい前は30円、50円で食べられたとか…
もんじゃストリートは観光客向けで、他に庶民向けの店もあるのかな?
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by smappe02 | 2007-05-25 23:15 | food

東京その3~魔法の万年筆

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今回の東京行きのメインイベントでは?という噂もあった吾郎ちゃんの舞台「魔法の万年筆」
いや、たまたま連絡会の日が公演期間中だということに気付いたんですよ。
これは行くしかない!ということで、プレオーダーで申し込んで無事チケットが取れたので行って来ました~♪

前から6番目の席で割と舞台に近いなぁと思ったけど、実際に始まるとホント目の前に吾郎ちゃんがいる!!
カッコよくて、時に可愛らしく、とってもチャーミングでした♪
今も時々舞台でのシーンを思い出してはフフッと思い出し笑いをしてしまいます(^m^)

笑いのツボ満載で、いっぱい笑わせてもらいました。
吾郎ちゃんも熱演していたし、他の共演者も芸達者で、とても面白かったです。
2時間半は長いかと思ったけど、あっという間だったわ~♪

SMAPファンの娘にも是非見て欲しいと思って、翌朝、頑張って大阪公演のチケット予約の電話をかけたけど、かけ続けて繋がった時にはもう完売になっていました。
残念!!と思っていると娘からメールが…
自宅で予約電話をかけてチケットが取れたって!!
やった~~~!!
娘と一緒に大阪でもう1度見られることになりました(^-^)v
楽しみ~♪
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by smappe02 | 2007-05-24 23:22 | SMAP

東京その2~渋谷オフ♪

今回は色々予定があるし、友人も一緒に行っているのでネット仲間に会うのは無理かな、と思っていましたが、パトさんが渋谷オフを企画されて「よかったらお友達も一緒に顔を見せてね」と声をかけてくださったので、パトさん、かこさんと初めてお会いすることができました。
連絡会が少し長引いて遅くなったので、残念ながらやっちさんとはすれ違いになってしまいましたが…次回は是非お会いしましょう!!

渋谷に着いてパトさんに電話。
メールのやり取りはしてたけど、声を聞くのは初めて。
トーンの高さはイメージどおり、「わぁパトさんだ~!」
渋谷で待ち合わせといえばハチ公!ということで「じゃあハチ公の所で」と電話を切ったものの、ハチ公前に行くと、人、人、人…!!
しかもお互い顔を知らないんだった(^^;
でも、今は携帯があるから何とか会うことができました。

4人でお茶でもと喫茶店を探したけど、どこもいっぱいで何人か待っている状態。
土曜の渋谷って若者であふれ返っているんですね~
どこに行ってもびっくりするような人の多さでした。
何とか入れたのがケンタッキー。
おしゃべりできればどこでもいいのよ~
パトさん、かこさんはそれまでもお茶して待ってくれていたのに、またお付き合いいただいてありがとう!
お会いできて嬉しかったです~♪
もっともっとお話したかったけど、吾郎ちゃんが待っているので(?)パルコ劇場に向かいました。
パルコ劇場まで案内してもらって、再会を誓ってお二人とはお別れ。
長いこと待ってもらったのに慌しくて、本当にごめんなさい。
次回はもっとゆっくりお話しましょうね(^-^)v
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by smappe02 | 2007-05-23 23:42 | オフ会・友達

東京その1~親の会連絡会

慌しいけど充実した3日間の旅が終わり、昨日からまた日常生活が始まりました。
書きたいことはたくさんあるけど、時間と文章力がない!
少しずつ書いていきたいと思います。

まずは、今回の東京行きのメインイベントである(疑いの声はあるけど…)小児がん院内親の会連絡会について。

今回の会場は国立がんセンター中央病院。
玄関を入ると樹木もある開放的な吹き抜け空間。
さすが、立派な建物だわ~
一昨年はかの有名な聖路加病院も見学できたし、色々な病院を見られるのも楽しみの一つです。

連絡会の前半はドクターの講演。
国立がんセンター中央病院の牧本先生が「再発患者に希望を!!」~新しいお薬を届けるために~と題してお話してくださいました。
新薬開発・承認の問題や適応外医薬品使用の問題など、興味深い話がありました。
大人のがんでも問題になるテーマですが、小児がんには、症例が少ないため経済的に不採算との理由で製薬会社主導の治験が行われないという問題があるそうです。
医師のレポートにより承認される制度によって承認された抗がん剤がいくつもあるそうで、治療開発のための医師の労力の負担が大きいとのことです。
小児科医師不足で治療だけでも大変なのに、小児がんの子供たちに有効な治療ができるよう日夜努力されているドクターに感謝!です。
アメリカに比べたらまだまだ治癒率が低く、これで日本は先進国と言えるのか!?と熱く語ってくださった牧本先生、ありがとうございました。

参加者の自己紹介をしながら軽食をいただいた後、後半は4つの分科会に分かれて交流会がありました。
今回は、前回までより一つの分科会の人数が少なかったため、ゆっくり色々なお話ができました。
私は「病院・医療者との関わり」というテーマの分科会に参加しましたが、20年以上も活動されているベテランの方もいらして、親からも医師からも信頼されて、医師から相談されることもあるとか。
なかなかその域に達するのは難しいけど、活動を続けることで少しずつでも病院の方にも協力していただけるようになるといいな、と思いました。

その後、元の会場に戻って各分科会の発表、まとめがあって閉会。
とても充実した連絡会でした。
また1年、細々とでも続けてまた来よう!
東京に遊びに、ではなく、連絡会に…

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おみやげに「寿司型あられ」と「おっぱいチョコ」をいただきました。
築地にあるのでお寿司はわかるけど、
何故におっぱい??!
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by smappe02 | 2007-05-23 01:18 | 小児がん・親の会

静岡プチオフ♪

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明日は東京で小児がん親の会連絡会があります。
2年前から参加しているのですが、いつも翌日は一緒に行く友人と東京見物。
一昨年は三社祭をやってる浅草に行って大衆演芸を観てから六本木ヒルズへ。
去年は汐留、お台場コース。
どっちがメインやら…

今年は更にバージョンアップして、前日に出発して沼津で途中下車。
マーシャさん、ぷるぷるさんとプチオフをして来ました。
写真はマーシャさんとぷるぷるさん…ではなく、お二人のお宅のゴンちゃんとぽん太くんをモデルに作ったまめわんこです。
お二人とは初対面なのに、そうとは思えない!
ブログのイメージ通りの明るく楽しいマーシャさんと、華奢で可愛らしいぷるぷるさん。
商店街の雑貨屋さんの2階にある、おしゃれで落ち着いたお店でランチ&デザート。
おいしくて楽しい、あっという間の3時間でした。
お付き合いいただいてありがとう!
また、お会いできるのを楽しみにしています(^-^)v
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デザートの種類が多くて、何にしようか迷って私が注文したのがこのカフェオンアイス。
アイスクリームにあったかいエスプレッソをかけて食べるの…
おいしかった~♪
器もおしゃれでしたよ。


明日は、国立がんセンターでの連絡会の後、東京オフに参加させていただき、夜はSMAPの吾郎ちゃんの舞台を観て来ます♪
翌日は初のもんじゃ挑戦&お見舞い。
いや、メインはあくまでも連絡会ですよ~!!(^^;
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by smappe02 | 2007-05-18 23:01 | オフ会・友達

母の日キャンペーン

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今日は母の日ですね。
母の日といえば、あけぼの会恒例の母の日キャンペーン。
今日もお揃いのショッキングピンクのウインドブレーカーを着て、総勢60数名でティッシュとブレストケアグラブ(乳がん自己検診用特殊手袋)を配って乳がん検診の大切さを呼びかけました。
去年まではティッシュだけだったので渡す時にあまり話ができなかったけど、今日はグラブがあったので自己検診の説明をしながら渡すことができました。
少しでも乳がん検診に関心を持ってもらえれば、と思います。

a0074487_0412579.jpgブレストケアグラブのことは今回のキャンペーンで初めて知りました。
これを着けると指先の感覚が敏感になり、効果的に自己検診ができるそうです。
ちょっと試してみたけど、よくわからなかった…
私の場合、貧乳なのでグラブなしでもチェックしやすいからかもしれないけど…


あけぼの会の活動に初めて参加したのが、2年前の母の日キャンペーン。
その時は年配の方がほとんどで同年代の人があまりいなかったけど、2年間で随分同年代の会員の方がふえてきました。
今年から本部から独立して新たに出発した「あけぼの兵庫」
役員の方は大変だと思いますが、新たな活動をしていけるといいな、と思います。
私もできるだけ活動に参加したいと思います。

我が家の母の日のプレゼントは娘が作ってくれた晩ご飯。
今日はカレーでした。
ちょっとゆっくりできたので、また明日から仕事、頑張ろう!!
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by smappe02 | 2007-05-13 23:54 | 乳がん

神戸まつり

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今日は神戸まつりでした。
神戸まつりといえばサンバ!
踊っているのが私…ではありません。





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これは「はばタン」
昨年開催されたのじぎく兵庫国体のマスコットで、兵庫県内では人気者!
この日も子供たちが集まって来て一緒に記念撮影していました。
ひよこみたいだけど、フェニックスなんですよ!!
今は県の環境施策のキャラクターになっているそうです。



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私はこちら…
そう、この足のなが~~いの!!ではなく、後ろのテントで骨髄バンクのPRとフリマをして来ました。
ちなみに写真を撮ったのが私なので、私は写っていません。
写真に写っている女性と同じミントカラーのウインドブレーカーを着て活動しました。



テントではTAKA変酋長さん(杉浦貴之さん)の歌をずっと流していました。
マーシャさんに教えてもらってCDを買ったのですが、とっても素敵な歌ですよ~
ボランティア仲間にも好評でした。
こちらで視聴できるので是非聞いてみてくださいね。
歌詞もとってもいいですよ~
TAKAさんは、明日、NHKの「つながるテレビ@ヒューマン」にも出られるそうです。
「明川哲也の陽はまた昇る!」というコーナーで夜11時25分頃から15分くらいとのこと。
余命宣告をはねのけてマラソン完走までしているTAKAさんのプロフィールはHPを見てくださいね。
そういえば今日来ていたボランティア仲間の中にも白血病を克服してフルマラソンを完走している女性がいたっけ。
すごいなぁ!

マラソンまではできないけど、帰りにぷるぷるマシーンを初体験して来ました。
地元駅前にできてたの、知らなかった!
友人が回数券をもっているからというので体験させてもらったけど、確かに効いている気がしたよ~
10分で1~2時間分の有酸素運動になるとか…
ちょっと魅力!!

今日は天気もよかったし、仲間と楽しく活動して、ちょっぴり運動もして、気持ちのいい一日でした。
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by smappe02 | 2007-05-12 23:43 | 骨髄バンク

3年前~告知から転院、治療開始まで

前回の続きです。

告知を受けてすぐに家族と職場の上司に話しました。
少しして親しい友人や同僚の女性にも…
我が家では娘の病気の時ほどの衝撃はなく、後になってダンナに「娘の時ほど心配しなかった」と言われました。
私自身もそうだったから仕方ないか…
友人の中には私以上にうろたえて心配してくれる人もいて、話さない方がよかったかなと思ったほど。
日頃元気で風邪も引かない私だったので、みんな信じられないようでした。
食欲もあって、仕事中もよく「お腹空いた~」と言っていたので、病気の話をした時に2人の人から「3人目ができたっていうのかと思った」と言われてしまった!
それはそれで衝撃の告白だけどね(^^;

それから、入院予定日の前日に骨髄バンクボランティアの活動予定があったので、キャンセルの連絡をしておかないと、と思い代表に事情をメールしたところから急展開!
代表から「念のために病院、ドクターの評判を聞いてみる」とのメールが来て、その夜のうちに知り合いの医療関係者その他の人から集まった情報を次々に送ってきてくれました。
単なる噂なら無視したのですが…と断って、確かな筋からいくつもの良くない情報が出てきたことを教えてくれたのです。
あのまま手術を受けていたらと思うとぞっとします。

ダンナにも相談して、そこはやめておいた方がいいということになり、早速翌朝病院に電話しました。
手術の予約までしているのに何と言ってキャンセルすればいいんだろう、とドキドキしながら…
外科につないでもらうと看護師が出て、とりあえず「○日に手術の予約をしたんですが、主人が他の病院でも診てもらった方がいいんじゃないかと言いますので…」と言うと、「あ、キャンセルですね」とあっさり言われました。
緊張して構えていたのに、ちょっと拍子抜け。
ただしドクターから話がありますのでと言われて、担当医かと思ってどうしようかと思ったけど、電話に出たのは二度目に細胞診をしてくれたドクターで、「どこで手術を受けていただいてもいいですが、このままどこの病院にも行かないということだけはしないでください」とだけ言われました。
無事キャンセルできてホッと一安心。

それからまた病院選び。
情報を提供してくれた人たちにも聞き、自分でもネットで調べたけど、そういえば太鼓教室の仲間にも女性の外科医(Sさん)がいるんだった!と思い出しました。
ちょうどその日に太鼓の練習があったので、発表会に出られなくなったことも話さないといけないし、ちょっと遅れたけど練習に向かいました。

まず病気のことを話して発表会に出られなくなったと言ったけど、「でも、練習はしたら?」と言われ、そうよね、病気が発覚したというだけでまだ手術も治療もしていないんだから、前回までの練習の時と何も変わってないんやもんねと思い、練習に参加しました。
(結局術前化学療法が始まっても元気だったので発表会にも出たのですが…)

そして、練習が終わってからSさんに相談したところ、成人病センターのK先生か県立K病院のS先生がいいのではないかとのことでした。
それで、自分で調べて成人病センターがいいのではないかと思っていたし、場所的にもK病院より近いので、成人病センターに決めました。
Sさんは、診察していないので正式の紹介状は書けないけどファックスを入れておくと言ってくれたので、お願いしました。
K先生のこと、「あのおっさん、腕は確かやから」って、おっさん呼ばわり?!
(実は偉い先生だった!)

この際少しでも早く行った方がいいだろうということで、上司に電話して金曜の夜からの急展開について説明し、月曜日仕事を休ませてもらって病院に行くことにしました。
そこで、信頼できるK先生と出会うことができ、無事治療を始めることができたのです。

娘の病気がきっかけで始めた骨髄バンクボランティアの方に助けていただいて…
娘が病気になったことで私が救われたわけで…
不思議なものやなぁと思います。
すべて無駄ではないんですね。
太鼓も意外なところで役に立ったし…

お世話になった代表の方にお礼を言うと、「私にお礼はいいから。すまっぺさんがしてもらったことをまた誰かにしてあげればいいから。」と言われました。
長年白血病と闘っている彼女には、闘病に当たってのアドバイスや励ましの言葉もたくさんいただきました。
他のボランティア仲間にも…
多くの人に支えていただいたことを忘れず、自分にできることをしていきたいと思います。
こうして病気を経験し、生かされていることには何か意味があるはず!
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by smappe02 | 2007-05-06 23:23 | 乳がん

娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02
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