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3年前~術前治療④治療効果

休み中に書いてしまう予定だったのに書けなかった術前治療編。
長らくお休みしましたが、今回は治療効果について。
あまり触れたくない話題(^^;
でも、重要ことなので書かないとね。

術前治療は、ウイークリータキソール12回。

1回目の点滴の後、早くも硬かった腫瘍が柔らかくなって平べったくなってきたように感じた。
2回目、3回目、どんどん腫瘍が小さくなっていくのがわかって、治療にも張り合いがあった。
もともと胸があまり大きくなくて手で触ってしこりがわかり易かったので、ついつい手が胸にいってしまう。さすがに仕事中は怪しいから触らなかったけど、トイレに行った時は触って確かめていた。

5回目の診察時、治療が始まってから初めてのエコー検査。
腫瘍径1.5cm
治療開始前が2.7cmだったから、かなり小さくなってきている。
がんが消えてしまうかも…なんて主治医と話していた。

その後もどんどん小さくなって、触った感じほとんどしこりがわからなくなっていった。
でも8回目の点滴の後、いつものように胸を触ると…コリッと硬いものが手に触れた。
あれっそんなはずない!!
でも、確かにある。少し前までなくなっていたしこりが…

9回目の診察の時、先生に「またしこりができてきたような気がする」と言ったけど、「そんなことはないでしょう。薬が効き始めたら、そんなすぐに効かなくなることはない」と言われた。
そうかなぁ…
でも、毎日触っていると、やっぱり大きくなってきている気がする。

次の10回目、勝手に検査着に着替えて診察室に入った。
「やっぱりしこりが大きくなってきている気がするから診てください」と。
「そう?じゃあ」とエコーで診てくださったけど、しこりは1.4cmで大きくなっていないと言う。
でもね、前回のエコーのあと、もっともっと小さくなっていたんだよ~と思いながらも、「そうですか…」と引き下がり10回目の点滴へ。

その後熱が出て、11回目の点滴が延期になっている間にも、しこりはどんどん大きくなっている気がした。
いや、もうこれは気のせいではない。明らかに大きくなってきている。
寝る時も気になって触って、なかなか眠れない。
しこりが胸に張り付いてきているような気もする…
しこりが胸壁に張り付くとⅢ期?
手術も困難になるのでは?

3日間延期になった11回目の点滴前の診察時、また検査着に着替えて、「やっぱり大きくなっている気がする」と訴えてエコー検査してもらった。
今回は、エコーで診た先生が一言、「本当だ…」
ね、本当でしょ!やっとわかってくれた~と、ちょっとホッとしたけど…
安心している場合じゃない!!
その日もまだ微熱があったけど点滴を決行し、点滴延期で手術も延期になるかもと言われていたのは撤回。翌週最後の12回目の点滴をして、予定通りに手術することになった。
その間にもどんどん大きくなりそうで、すぐにでも手術してもらいたかったけど、予定が詰まっているのでそうもいかない。
どうか大きくならないで!転移しないで!と祈るしかなかった。

結局手術時の腫瘍径は25×35×25mm
病理報告には「分裂像が目立ち、化学療法の効果はGrade0と考える」とあった。
しぶといヤツだ(;´д` )トホホ
転移がなく、胸壁にも張り付いていなかったのが、せめてもの救い…
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by smappe02 | 2007-08-30 23:14 | 乳がん

オープンキャンパス

今日は大学のオープンキャンパスに行って来ました。
子供2人に母親4人!!
子供は高2のうちの娘と、学童保育仲間の高3の女の子。
母親はその2人の母+学童保育の母親仲間2人。
1人は高3の男の子がいるけど、男の子は母親と一緒に行動しないので1人で参加。
もう1人は子供さんはもう大学生と専門学校生だけど、面白そうだから?参加。

午前中、2つの学部の説明を聞いた後、学食へ。
安くて味もまずまずでした。
食べた後は、スタンプラリーとアンケートの記念品をいただいて帰りました。
a0074487_23561132.jpgこんな有名洋菓子店とのコラボグッズをいただきましたよ~♪
サブレ、おいしかったです~!
オープンキャンパスで大学を決める人も多いそうで、今時はサービスいいですね。
サブレでは決めませんが…


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大学があるのは、同じ市内でも離れていてあまり訪れる機会のないおしゃれな街。
折角だから街探索しなくちゃ。
こんなおしゃれな雑貨屋さんがいくつもありました。
道もアスファルトじゃなくて石畳のような感じで、街全体がおしゃれ。
西のはずれの漁師町?とは違うわ~



a0074487_033613.jpgこの近くに住んでいるな~♪さんに教えてもらった、お花屋さんに併設されているカフェに行きました。
「マリアージュ・フレール」の紅茶がいただける素敵なカフェです。
実は私は「マリアージュ・フレール」も知らなかったんですが(^^;
こんな風に茶葉のサンプルを持ってきてもらって選ぶのなんて初めて。
名前を見てもわからないから、こうして香りで選ぶのはいいですね。
紅茶もケーキもおいしかったです~♪
ケーキに添えられたお花も可愛い!
インテリアも素敵で落ち着ける空間でした。

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で、今日は何しに行ったんだっけ??!
どっちがメインなんだか…(^^;
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by smappe02 | 2007-08-26 23:45 | 日記

地蔵盆

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朝、バス停に向かう途中、公園を抜けたところに提灯が…
そうか、もう地蔵盆なんだ~
路地の奥にあるお地蔵さんも飾りつけてありました。

神戸では、地蔵盆に子供たちは地蔵めぐりをしてお菓子をいただけます。
でも、地蔵盆が終わるともう夏休みも終わり。
うれしいような、さびしいような…

子供が生まれると、男の子は白、女の子は赤の提灯を奉納するとか。
じゃあ、ピンクの提灯って!?
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by smappe02 | 2007-08-24 23:29 | 日記

暑~~い日の初体験!!

先週1週間休んだので、今日は久しぶりの仕事。
ダルいなぁと思いながら行くと、いつもながらまだ冷房が入っていない。
室内の気温は早くも30度!
早く冷房入れてくれないかなぁと汗を拭き拭き仕事をしていたけど、待てども待てども入らない。
痺れを切らして総務課に直訴に行った人が「クーラー壊れとるらしいで」と帰って来た!
最悪Σ( ̄ロ ̄lll)
よりによって、休み明けのこんな暑い日にクーラーが故障だなんて!
仕方なく、うちわ片手に仕事しましたよ~(T_T)
効率悪ッ( ̄△ ̄#)

昼休みになっても一向に冷房が入る気配はなく、とっとと昼ご飯を食べに行きました。
今日は手作りではなく、注文した弁当です。
しめじご飯というのを見て今日は日替わり弁当にしたけど、おかずはよく見ていなかった!
弁当の箱を開けると四角いパックが入っていて「豆腐か…暑いから冷奴はうれしいな♪」と思って開けると、何とそれは納豆!!
私、好き嫌いはほとんどないけど、納豆だけはダメなんよね~
思わずすぐに閉めたけど、アレッあんまり臭わない!と思って、もう一度開けて臭ってみた。
これならいけるかも…栄養があるらしいし、これを食べたら元気が出るかもしれない、と思って食べてみました。
あれっ、いけそう…うん、大丈夫だ!
納豆、初体験!!
食べようとして断念したり、息を止めて飲み込んだことはあるけど、ちゃんと食べたのは初めて!
あまり匂いがない物も出てきているとは聞いていたけど、これなら食べられそう(^-^)v
今日は暑さで頭がボ~ッとしていて、味覚も麻痺していたのかもしれないけど…
今度家で挑戦してみようかな?
でも、家族みんな嫌いだから隔離されそう(^^;

で、冷房は2時半過ぎに何とか動き始めました(^▽^)v
しっかりあったまっていたから、なかなか効かなかったけどね。
明日からは大丈夫かな~?
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by smappe02 | 2007-08-20 23:38 | 日記

病気のドラマ

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昨日の午後は、親の会のIさんと一緒に娘の病院友だちYちゃんの家に行きました。
亡くなって7年。
お母さんと話していると、ついこの前のことのように記憶が甦ってきます。
その時期病院には学童期の女の子がたくさんいて、みんなでよく遊んでいたね。

思い出話や親の会のことなどを話していて、話題になったドラマ「勉強していたい!」
昨日始まったNHK土曜ドラマですが、病院訪問教育をテーマにしたドラマです。
病院訪問教育は、長期入院している子供たちを訪問して授業をしてくれる制度ですが、一般的にあまり知られていないと思います。
地味なテーマですが、病院訪問教育に注目してドラマ化してくださったNHKさん、さすがです。
昨日の放送を見ましたが、病気の子供たちに寄り添おうと努力する教師の方たち、教師の訪問を楽しみにする子供たち。
病院を遊び場にする子供たち、養護学校への転籍に抵抗がある親御さん。
現実に近い描写に、丁寧な取材に基づいて作られていることが感じられ、好感が持てます。
一般の方にも病院訪問教育のことを知っていただき、教師や子供、親の姿から何かを感じてもらえるといいなぁと思います。

昨日は、もう一つ病気の子供のドラマがありました。
24時間テレビの中で放送された「君がくれた夏 ガンと闘った息子の730日」
ユーイング肉腫の男の子と家族の闘病のドラマです。
頑張って闘病している子供のことを伝えてもらうのはいいことだと思うけど、ドラマにすると何か違う気がする…
ガン=死というイメージがさらに強くなりそうな気がします。
ユーイング肉腫という病気の存在を知ってもらうだけでも意義があるのかとも思うけど、去年も嵐の二宮君主演でユーイング肉腫患者の闘病ドラマがあったらしいし、違った視点からも小児がんのことを伝えて欲しいなと思います。

小児がんの中でも症例の少ない固形腫、さらに固形腫には多くの種類があるため各疾患の症例が極めて少なくて治療の開発が遅れていること、製薬会社は症例の少ない疾患の新薬開発はしないこと。
小児科の先生が医師主導治験、多施設共同臨床試験などをして頑張って研究してくださっているけど、国の予算をこういうところに使って欲しいし、企業にも協力していただきたい。
これではドラマにはならないけど、かけがえのない一人一人の大切な命を守るために、症例の少ない病気の治療も研究してもらえるように、こういう問題があることを伝えてもらえればと思います。

Yちゃんも症例の少ない固形腫でした。
もっと使える薬があれば…効果のある治療がわかっていれば…と思います。
子供を亡くした親の悲しみは何年経っても消えることはない!お母さんと話していてそう思います。
症例が少ない病気になったら、運が悪かったとあきらめなければならないのか…
自分の子供だったら、と考えてみて欲しいと思います。
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by smappe02 | 2007-08-19 23:39 | 小児がん・親の会

街角ウオッチング?

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今日は午前中、献血&骨髄バンクの登録会のお手伝いに行って来ました。

電車で1時間くらいの所だけど、初めて行く町。
神戸と違って坂道がないので、自転車が多い。
自転車で走っている人に献血を呼び掛けるのは難しいよ~(>_<)

a0074487_23385363.jpg「さすべえ」に日傘を付けている人も多数目撃!
「さすべえ」は自転車のハンドル部分に取り付けて、傘を固定する器具で、大阪では大人気!
ここは大阪に近いから、普及率も高いのかな?
柄の長いもの、短いもの
「さすべえ」にもいろんなタイプがあることも発見!
イカリスーパーのエコバッグを自転車のかごに入れてる人も多かった!

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暑くて献血、登録してくださる方も少なかったので、ティッシュ配りしながら街角ウオッチングをしていました。
それにしても、献血マスコット「けんけつちゃん」って、可愛いけどそのまんまのネーミングよね。
(* ̄m ̄) ププッ

血液の不足する夏場、ぜひ涼しい献血ルームに足を運んで献血にご協力をお願いします!!
冷たい飲み物も飲めますよ~(^-^)v
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by smappe02 | 2007-08-18 23:37 | 骨髄バンク

病院卒業の時期

昨日は、年1回の娘の診察日でした。

初めてこども病院に行ったのは3か月検診で心雑音を指摘された後だから、16年余り前。
心臓は心室中隔欠損の手術が終わって約11年、悪性リンパ腫は治療が終わって約8年になります。
何ごともなく無事経過したので、どちらの科からも、もうそろそろ病院を卒業してもいいと言われていますが、毎年学校に提出する心臓管理表を書いていただかないといけないからということで、高校卒業までは年1回診ていただくことにしています。

あと1年…
病院から離れられるのは、うれしいような、不安なような…
何も症状がなければ検査の必要はないと言われたけど、年1回くらいは検査をしてもらった方が安心なんだけどなぁ。
検査はしないでも、何かあったら相談できるところがあればいいんだけど…

こども病院は何歳になっても来てもらっていいとは言ってくれているけど、大人になってから行くのは抵抗があるよね。
病歴、治療歴を引き継いで、何かあったら診ていただける病院があればと思います。
小児がんを克服して進学、就職する人もふえてくるので、シンポジウムなどでも最近よく話題になっているフォローアップ外来が、全国どこでも受けられるようになるといいなぁと思います。
身体的なフォロー、精神的なフォローが必要な時にいつでも受けられるように。
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by smappe02 | 2007-08-18 13:38 | 小児がん・親の会

修行の旅?!

今年の夏の家族旅行はどうしよう?
うどん学校に行った人が面白かったって言ってたから、行ってみようか?
…ということで、香川県琴平町に行って来ました。
14日に出発したのでお盆で渋滞してるかな?と思ったけど、渋滞にも遭わず意外に早く到着。
目指す中野うどん学校は金比羅さんの参道の入口にあるのですが、予約の時間までまだ1時間半くらいあったので、先にお参りしようかということになりました。

a0074487_2245650.jpg金比羅さんは、長~い石段が有名な神社。
でも、子供の頃に上ったことあるし大丈夫でしょ!と歩き始めたけど、とにかく暑い!!
これはキツいぞ!と思って上っていると、意外と早く社が見えてきた。
な~んだ、こんなもんか、と思ったところにこの看板が…!!

まだまだでございました~(>_<)
294段+491段=785段!!
上りきる頃にはヘロヘロ(ToT)
炎天下、上るのは無謀でした(^。^;)

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でも、上からの眺めはよかったです~(^-^)v
お参りして、膝がガクガクしながらも何とか下りて、かき氷を食べて一服してからうどん学校へ。



ここは「テレビでお馴染み」だそうで、タレントの写真や色紙をたくさん飾ってありました。
手塚治虫先生のアトムの絵もたくさん飾ってありましたよ。

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まずはエプロンをつけて、前もって準備してあったうどん生地を麺棒で伸ばして、包丁でトントンと切ります。
これだけの作業でも、細い麺、太い麺…それぞれ個性が表れます。
私のは家族には太いッ!と言われたけど、先生は揃ってると言ってくれたもん!!
これは、このあと食べる用で、乾燥しないように重ねて蓋をして置いといて…

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ここからがうどん作り本番!
まず先生の講義を聞きます。
粉、塩、水の分量が季節によって違うのね~
奥が深いわ~~!
ようわからんかったけど…(^^;



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それから、いよいようどん作り。
二人一組になって、まず一人が粉・塩と水を混ぜます。
バックグラウンドミュージック付きで♪
SMAPの「ありがとう」がかかって、娘はニコニコ(^-^)


a0074487_2335235.jpg次は生地をビニール袋に入れて「うどんダンス」?!
音楽に合わせて踊りながら踏んで練ります。
最初の曲は何だかわからなかったけど、もう一組のカップルの男性が猪木の曲だと言っていました。
よく知らないけど、踊っちゃえ♪
次はDJ OZMAの「アゲ♂アゲ♂EVERY☆騎士」
おっ乗ってきて楽しくなってきたぞ♪
子供たちがあきれて見てる!
カップルの女性も、そんな唖然としないで~!
楽しまなくっちゃね~♪
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最後の「タッチ」で出来上がり~!
折り畳んで袋に入れたままお持ち帰り~
しばらく寝かせてから切って食べます。
楽しみ、楽しみ♪

a0074487_23395857.jpgさて、最後は初めに切ったうどんをゆでて食べます。
鍋に4人分のうどんを入れて…
太さが違うからゆで時間が難しい(^^;
太いのもだいたいゆで上がったかなというところで火を止めて、取り分けて、つけ汁につけていただきました。

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おいしかったよん♪
自分たちで作ったうどんは格別です!
伸ばして切っただけだけど…



a0074487_2346151.jpga0074487_2346327.jpg卒業記念に、卒業証書と古地図、うどん作りの秘伝が書かれている掛け軸をいただきました。
上の棒は麺棒です。
これがあれば、いつでもうどんが作れるという優れものです。



その日は、直前に「今からでも泊まれる夏休みの宿」でネット予約したビジネスホテル泊。
お盆時期なのに、一人3,175円朝食付きって大丈夫?
確かに部屋は狭くてセミダブルベッドに二人はちょっときつかったけど、展望大浴場があるし、隣りはコンビニ、向かいはスーパーで便利だし、大満足でした。
朝食バイキングも、この値段ではあんなもんでしょう。
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翌日は源平合戦で有名な屋島に行って、名物かわら投げをしました。
息子の投げたかわらは、風に乗って気持ちよく飛んで行きました。
結構飛ぶもんなんだ~!
私のはヘナヘナと力なく落ちて行ってしまったけど…

どこに行っても暑いけど、楽しい旅でした♪
今も名残の筋肉痛が…(;-_-) イテテ
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by smappe02 | 2007-08-16 23:33 | 日記

785段(>_<)

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金比羅さんの階段!!
炎天下、上って来ました!
暑かった~~σ(^◇^;)。。。
手打ちうどん、おいしかった(o^-')b
旅行については、いずれまた~(^o^)/
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by smappe02 | 2007-08-14 21:16 | 日記

3年前~術前治療③副作用

術前化学療法(タキソール)の副作用について

[治療が始まる前にいただいた説明書に書かれていたタキソールの副作用]

骨髄抑制、嘔気・嘔吐、脱毛、関節炎、筋肉痛、末梢神経障害(しびれ)
まれにアレルギー反応(過敏症)が起こることがある。

アルコールを多く含んでいるため、点滴中に眠くなったり、顔や体が熱くなったりする。

過敏症を防ぐために、点滴の30分前にぺナ錠を服用し、タキソール点滴前にザンタック注射薬、デカドロン注射薬を点滴する。同時に嘔気・嘔吐を防ぐため、セロトーン注射薬を点滴する。
また、炎症やアレルギー症状を改善するために、点滴後にデカドロン錠を服用する。
吐き気止めのため、ナウゼリン錠を処方。

[デカドロン錠の注意事項]

顔がむくむ、他に炎症が起きる、症状が悪化する、身体がだるい、のどが渇く、胃痛、腹痛、便が黒い、気持ちが高ぶる・ふさぐ、頭痛、目が見えにくい、吐き気、発疹等の症状が現れたら、医師・薬剤師に相談して下さい。

[化学療法室の看護師からの注意事項]

・手洗い、うがい励行(感染予防)
・便秘しないよう水分をしっかり取る(切れると大変!)
・膀胱炎に注意
・ケガしないように注意する
  

タキソールの副作用~私の場合~

①骨髄抑制
白血球は減少して最低で3800
4000前後をキープしていて体もしんどくなかったので油断し、大阪まで研修に行ったあと発熱。
1週間熱が続いた。
性質の悪いウイルスに感染したのであろうとのこと。
やはり感染し易いので、人ごみは避けるべきだったと反省。
ヘモグロビンは平常時14くらいで高めだったので、減少しても最低でも11はあった。

②脱毛
3回目の点滴前、頭皮がムズムズして脱毛が始まった。
3回目の点滴後は触れば抜ける状態でドンドン抜けていったが、元々髪の量が多かったので、まだ見た目はわからなかった。(と思っていた)
でも、この一週間が一番大変だった。
抜け毛が多かったから、仕事中は黒い薄手のジャージで作った目立たない帽子を被っていた。
そして、その週末に何とか自毛にハチマキで太鼓の発表会に出ることができた。
客席で見ていた人はわからなかったと言ってくれたけど、あとで写真を見ると頭頂部の薄いおじさんみたいに地肌が見えていた(^^;
でも、飛び跳ねたり移動打ちもある演目を無事打ち終えることができて気分爽快!
4回目の点滴の翌日からはカツラで出勤した。
眉まで抜けたのにはまいった。
眉は描いたことなかったから、どこにどう描いていいのやら…

③しびれ
4回目の点滴後、足に軽いしびれが出てきた。
ひどい人は砂利道を歩いているような痛さだというが、私の場合は正座した時のしびれの軽いもののような感じで、苦痛ではなかった。
しびれの改善のために「メチコバール錠」というビタミン剤が処方されて、服用してしびれがマシになった気がしたが、先生にそう言うと、「本当に効いた?」って不思議そうに言われた。
しびれが出始めてから軽くなることはあまりないらしい。

④爪の変色、隆起
いつからか記録していないけど、爪が黒く変色して隆起してきて指との間に隙間ができてきた。
変色については慣れないマニキュアをしてカバーしたけど、爪の隆起は不便だった。
料理をするにも洗い物をするにも、いちいち使い捨てのビニール手袋をしなければならなかった。
うっかり手袋をするのを忘れてムニエルを作ろうとした時は、小麦粉が爪の隙間に詰まって大変だった。。。
でも、何とか爪が剥がれないで済んで、治療が終わってしばらくしたら元に戻った。

⑤睡眠障害
寝つきは悪くなかったが、夜中や明け方に目が覚めて、しばらく眠れないことが多かった。
抗がん剤治療で鬱になることもあると書いている本があったので、先生に聞くと、「そういうこともあります。でも、あなたは大丈夫でしょう。」と言われた。
あれは、タキソールの副作用だったのか、デカドロンの副作用だったのか?
昼休みに5分でも10分でも寝るようにしたら、午後少し楽になった。


副作用はあまりなかったと思っていたけど、こうして書くとやっぱりそれなりにあったんだなぁ…
でも、吐き気、嘔吐はなく、食欲はあったので、元気だった。
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by smappe02 | 2007-08-13 23:45 | 乳がん

娘の悪性リンパ腫の治療が終わって5年、今度は私が紡錘細胞癌という特殊型の乳がんに… 色んなことがあるけれど、あっけらかんと能天気に生きています。 たくさんの素敵な出会いに感謝!!


by smappe02
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