すまっぺのあっけらかん日記

2周年♪

今日でブログを始めて2年になります。
もう2年？まだ2年？
何だかもう生活の一部になっている感じです。
普通に“日記”感覚(＾-＾)v

“備忘録”としての活用も…
親の会の行事や講演会のことを忘れないうちに書いておいて、あとで会報を作る時に活用したりしています。

ネット仲間も実際に会ったことがある人が多くて、普通に友達みたいになってきたし…
でも、ネットでなければ出会えなかった、病気にならなければ出会えなかった、不思議な縁ですね。
広～い世界の中で素敵な仲間たちと出会えたことに感謝！
これからもよろしくお願いいたしますm(_ _)m

ブログを始めた動機の一つが「紡錘細胞癌仲間と出会えるかも…」でしたが、これまでに4人の仲間からコメントをいただきました。
乳がん全体の0.1％、年に十数人という希少な特殊型乳がんの仲間に出会えたのもブログのお陰です。
ブログを勧めてくれたハミちゃん、ありがとう！
ボチボチでも続けて行くね。

最近トリプルネガティブについて書いたら、「トリプルネガティブ」で検索してこのブログを訪問してくださる方も多くなっているようです。
あまりいい情報がないトリプルネガティブだけど、トリプルネガティブ、グレード３でもこんなに元気な者もいるよ！と伝え続けていければ、と思います。

患者会懇親会～癒しのひととき～

昨日は、患者会恒例の人気行事、顧問医との懇親会に行って来ました。
梅雨時で天候が心配されましたが、会員の皆さんの日頃の心がけがいいのでしょう、晴れ間も見える好天に恵まれ、今年も大勢の参加があり楽しい時間を過ごさせていただきました。

まずは、おいしい食事をいただきながら同じテーブルの方たちと談笑。
今年は丸テーブルが7つか8つあったので、かなりの人数だったのではないでしょうか。
自己紹介は1人1分でも1時間以上かかってしまうので、どこから来た誰々とだけ。
盛りだくさんのプログラムなので、役員さんも進行がたいへん！


（私はいつもこの会で夏の太鼓の演奏会のＰＲをさせていただいているので、無理を言って時間をいただいてごめんなさいm(_ _)m）
でも、自己紹介も食事もサクサクと進んで、お楽しみの顧問医の先生方のカラオケもたっぷり堪能できました。
今回の懇親会は、後半に“癒しのプログラム　アンデスの響き”というフォルクローレの演奏がありました。
フォルクローレというのは南米アンデス地方に伝わる先住民インディオの音楽で、演奏してくださったのは、阪神間を中心に幅広く演奏活動をされている「グルーポ・ゆい」というフォルクローレバンドです。
アンデスの響き、フォルクローレと聞いてもあまり馴染みがない感じですが、「花祭り」「コンドルは飛んで行く」などよく知っている曲もありました。
曲の合間の解説やおしゃべりもとっても楽しかったです。


休憩時間には、何と！顧問医の先生方がポンチョを着て舞台へ。
ポンチョも帽子もよくお似合いで、怪しいスペイン語の掛け合いまで飛び出してみんな大笑い！


後半の「ランバダ」ではみんなノリノリダンス♪
全員でしっとり「ふるさと」の合唱も！
くじ引きで一番前の特等席を引き当てたので、たっぷり楽しませていただきました。
同じテーブルには役員の方々もいらして、忙しく動いてお世話をしてくださっていたのに、のんびり楽しんで申し訳ないようでした。
楽しいひとときをありがとうございました。

夏の献立

４月に行った日本料理の店、また昨日職場の女性で行って来ました。
メニューは月替わりだそうで、前回は桜づくしでしたが、今回はちょっと夏らしく…
器も料理も素敵なので、また写真を撮って来ました。


とろろもずく、鱧ちりにぎり、薩摩芋胡麻団子、無花果ゴマクリーム

どれもおいしかったけど一口大の鱧寿司が美味♪
器は何と石！岩盤浴に使う石みたい。
石のパワーが出てる？！




枝豆豆腐のおすまし仕立て

枝豆豆腐をゆばで巻いていて上品なお味
でしたが…
あったかいおつゆはビールのあてにはちょっと…
(＾＾；




今回のお造りは、かんぱち、平目、剣先いか

器がおもしろい！
でも、こんな器、家では使わないよね、収納に困るもんね、と皆意見が一致。






蓮根餅（法蓮草、海老芝煮、しめじ、木の芽）

蓮根餅、メッチャおいしい！






アスパラの栗麩巻き、レンコン挟み揚げ、帆立とチーズの磯辺巻き

塩はやっぱりピンクで、これは別に桜の季節限定じゃなかったんだ。。
この器も収納が…って、そんな心配しなくていいか。。



冬瓜すり流し（白玉、オクラ、雲丹、…ここからお品書きが写っていない！多分キャビア、卵豆腐）

冷たくてつるんと食べられておいしかったです～♪





今回のご飯はゆばあんかけ雑炊

この季節に熱いものはどうかと思ったけど、あっさりしてお腹にやさしい味でした。
暑い時期もあったかいものの方が体にはいいんでしょうね。



デザートはヨーグルトゼリー

甘さ控え目であっさりした味でした。




これで3,150円は安いですよね。
街なかにあったらもっといいお値段でしょうね。
明石からバスで5分くらいの所にある隠れ家のようなお店です。
居心地が良くて、昨日も食べ終わってからも長居しておしゃべりしていました。

お店の情報はこちら→侘助

親の会定例会

今日は３か月に一度のこども病院親の会定例会でした。

前身の親の会の方、亡くなった子どもさんの親の会の方、ボランティア仲間に背中を押してもらって、とにかくやってみようかと初めての定例会を開催したのが5年前の6月。
病院の部屋を貸していただくのさえ難しくて、「今回だけ」と念を押されて、何とか敷地内の古い建物を使わせていただいての出発でした。

その後、担当医師、院長先生のご協力もあって、定期的にその建物を使わせていただくことができ、細々とではありますが活動を続けてくることができました。
広さは広すぎるくらいあるけど、雨の日は雨漏りがしてバケツで受けるような部屋で…

でも、５年経った今日、初めて病院内の部屋を使わせていただくことができました。
大したことはできないけど、地道に活動してきたことを認めてもらえたのかな、とちょっと嬉しかったです。


先日の東京での親の会連絡会で、「輝く子どもたち 小児がん・白血病」という小児がん・白血病のサイトを運営されているはなさんとお会いすることができて、このブログもリンクしていただきました。
「難病のお友達・悪性リンパ腫」の中に入れていただいたのですが、子供の病気のことはほとんど書いていないので、そちらから来ていただいた方には申し訳ないなぁと思っています。
当初はHPを作って子供の病気のこと、骨髄バンクのドナー体験のことも書きたいと思っていたのですが…
できそうにないので、ブログの中で少しずつ書いて行こうかと思います。
でも、いつになるやら…
とりあえずは、こんな元気で暢気ながん患者親子もいるのか、と思って読んでいただければ、と思います。

トリプルネガティブ

トリプルネガティブについてもう少し…

トリプルネガティブという言葉を初めて聞いたのは、あけぼの兵庫の相談会だったかな…
私が乳がんと告知され病理診断結果が出た３～４年前は、トリプルネガティブとは言っていなかったと思います。

そういう言葉を使うようになったのは、現在の標準治療では効きにくい乳がんについての研究がなされるようになったからではないかと思います。
早期の乳がんであれば大半が治癒するようになってきたけど、まだ治りにくい乳がんもある。
それでその特徴は、というとホルモン受容体マイナスでHER２も陰性の乳がんということで、そういう乳がんをトリプルネガティブと名付けて治療法の研究をしているのではないかと…

先日Ｈ先生も言っていたけど、トリプルネガティブというのは医療者が使う言葉であって患者向けの言葉ではないのではないかと思います。
患者には、「ホルモン治療もハーセプチンも効かないタイプだから、考えられる治療はこれこれです」と説明してくれれば十分ですよね。
トリプルネガティブなんて聞くと、メチャメチャ「ネガティブ」になってしまいそう…

「トリプルネガティブ」という言葉がよくないんですよね。
ホルモンにも頼らず、HER２タンパクという手も持たない一匹狼？暴走族？
独立独歩型とか…
独立独歩型がんと差しで勝負、という感じ？！
強いがんを育てた体って丈夫な体だと思うんですよね。
がんが弱い間は発病しなくて、がんが暴走して強くなって初めて発病したのだから。
（ホルモンマイナスのがんも発生当初はホルモンプラスだけど、途中からホルモンに関係なく増殖するようになったものらしい）

だから、トリプルネガティブと言われても、必要以上に恐れず闘いましょう。
一対一で正々堂々と、と言いたいところだけど、負けるわけにいかないから、やっぱり武器は欲しいなぁ。
少しでも早く有効な治療法が確立されることを期待しましょう。
それまでは免疫力アップに努めて、自分の体に頑張ってもらいましょう。
気持ちでも負けないようにして…

治療の研究は着々と進んでいるようですよ。

トリプルネガティブ乳がんではCOX2が高発現の可能性
（がんナビ通信　2008年5月21日）

条件の悪い乳がん患者さんに大量化学療法の有効性を検証したい
（日経メディカルオンライン2007. 7. 19）

ホルモン受容体もHER-2も陰性の場合（トリプル・ネガティブ）の治療法は？
（がんナビ2007年6月5日）

でも、最後の記事で臨床試験中だというアバスチン、まだ乳がんへの保険適用は認められていないんですよね。
シスプラチン、カルボプラチンもかな。
乳がんといっても色んなタイプがあるので、少数派の乳がんに効果がある抗がん剤も承認していただきたいですね。

3年半検査

今日は検査＆診察日でした。

検査メニューは、血液、胸部Ｘ線、マンモ。
術側のマンモは相変わらず痛いし、健側は石灰化があって追加撮影があったけど、無事全てクリア♪

検査結果を聞いて安心してから、エコーをしてもらいながら雑談。
今日は「トリプルネガティブ」について聞いてみました。
ホルモン受容体がエストロゲン、プロゲステロンともに陰性、Her-２も陰性の場合をトリプルネガティブというそうだけど、Her-２＝１(＋)ってどうなん？と聞くと、マイナスと１(＋)が陰性になるとのこと。
やっぱり私、トリプルネガティブなんですね。
あんまり気にしていなかったというか、最近まで知らなかった。。。
トリプルネガティブというようになったのは最近ですよね。
トリプルネガティブ乳がんは予後が良くないと言われているけど、出て来る（再発する）としたら早いから、3年半もたったらかえって安心でしょうと言ってもらえました。

次の診察は半年後。
ＣＴと骨シンチがあるかと思ったら、血液検査と診察のみ。
放射線科の診察も卒業です。
検査が減っていくのはうれしいような、不安なような…
これからは自分で気をつけて、気になることがあったら診てもらうようにしないとね。

フィリーズのユニフォーム

やっとできました！
フィリーズのユニフォーム♪

まだベルト通しができていないから、実は出来上がっていないんだけど…
ベルトはカージナルスのユニフォームのがそのまま使えたので、とりあえず記念撮影。

今年フィリーズに移籍してからまだ本来の調子が出ない田口壮選手。
「そう君」にフィリーズのユニフォームを作ってあげていないからじゃない？
とダンナに言われるし…
頑張って作りました！
チームロゴはカージナルスより簡単だったけど、ストライプをミシンでステッチするのが大変！
袖の前後でストライプがずれてるし…
ま、細かいことは気にしない！

田口選手、5月はなかったことにして今から頑張ってね～♪
我が家のみんな、そう君も応援してます！！

オリックス時代からのユニフォームの変遷はこちら

スカイマークスタジアム登録会♪

土曜日はスカイマークスタジアムでの献血＆骨髄バンク登録会のお手伝いに行って来ました。
球場内でのＰＲ活動は以前にしていましたが、ここでの登録会は初めてです。
オリックスのファンの方でご自身もドナー登録されている方が呼びかけてくださって、オリックス球団、神戸市の協力を得て登録会が実現したそうで、球団職員の方や警備の方、ファンの方も献血、ドナー登録をしてくださいました。
お忙しい中、ありがとうございました。


この日は、スタジアムではヤクルトとの交流戦が行われるとあって、開門時間が近づくとたくさんの人が集まって来ました。
献血してくださった方には「ネッピー＆リプシーうちわ」または「ジェット風船」のプレゼントがあることもあり、野球観戦前の家族連れのお父さん、お母さんも大勢献血してくださいました。


一帯が運動公園になっていてアリーナや競技場もあるので、運動部の高校生もたくさん通って行きます。
「16歳から献血できますよ！」と声をかけると、何人かの高校生が献血してくれましたよ。
これをきっかけにこれからも献血してくれるとうれしいな♪

そういえば、私が骨髄バンクボランティアの会＝神戸の会（神戸骨髄献血の和を広げる会）に初めて出会ったのがこの球場でのＰＲでした。

９年前、娘が入院している時に骨髄バンクにドナー登録。
その年のうちに提供ドナーになれてうれしかったけど、あまりに早くあっさり終わってしまったので、他に何かできることがないかと思って、小学校でのＰＴＡ主催の献血の時に個人的に骨髄バンクのＰＲをさせていただいたりしていました。
そんな時、オリックスの岩下投手が白血病になって闘病中だということを知りました。
当時家族でオリックスのファンクラブに入って応援していたこともあり、何か支援活動のお手伝いができれば、と思って球団に問い合わせて教えていただいたのが、神戸の会の代表の連絡先でした。
「球場でのＰＲ活動を予定しているので、よかったら参加してくださいね」と言っていただき、勇気を出して行ったのが初めての活動でした。
その日の神戸の会の方たちとの出会いは鮮烈な印象が！！
移植経験者2名と闘病中の方1名、その他のボランティアの方が１～２名。
明るくて元気でにぎやかで…白血病のイメージが変わりました。
その日は参加されていなかったけど、更にパワフルな、患者とは思えない代表！
たくさんの元気ながん患者と知り合えたことで、自分ががんになった時あまりショックではなかったのかなと思います。

※岩下投手は2001年に急性骨髄性白血病を発病しましたが、闘病を終えて2002年にプロ野球に復帰。その後2006年に日本ハムファイターズに移籍して、その年のシーズン終了後に引退するまで、プロ野球選手として活躍されました。
白血病を克服してプロ野球選手として活躍するのは、並大抵の精神力、体力ではないと思います。同じ病気の方には励みになったことでしょう。
今はどうされているのでしょうか。